このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人ＩＢＤネットワークがＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

トップ

潰瘍性大腸炎の語り

　（入院は）今から３回とも１０年以上前なのでステロイドと後は最初はサラゾピリンですねその後にペンタサに変わったくらいで、後は生菌剤、乳酸菌製剤ですね、使っているという形と、あと食事療法ですね。だからそんなに３回とも昔は変わっていない。ほとんどが入院が３回であとは在宅で通院しながら内服治療っていうのがメインですね。今はレミケードもあるので病院での点滴にはなりますけど。
Ｑ：じゃあ２０年近く入院しなくて通院でされてあったということなんですけれども、その間身体の状態とか治療が変わってきたその変遷あたりをどうしてそういうふうに変わってきたのかっていうのを少し話していただけますか。
　変遷っていうか昔は変わったっていうのは、薬が昔はそれしかなかった、サラゾピリンからペンタサに変わったというのが大きな変革でしたけど、その後そんなに大きな変わりはなかったですね。で後はえーと入院した時に関節病変はもう出てたんですけれど、その時は膝だけだったんですけれど、５－６年前から全身の関節炎、関節痛がでるようになって、それから免疫抑制剤を使うようになったというのが大きな変わりですね。
　それとあとえーと、ここ１－２年のレミケードですね。レミケードが使えるようになったというのは大きなことですね。あとさっき言いましたサラゾピリンからペンタサ、今はアサコールですか、それにも変わったというのは大きいので、何で変わったかと言ったら薬の開発がされたからっていうのが正直なところですね。
Ｑ：逆に症状が悪くなったからレミケードが始まったというのは違うのですか。
　でも悪くなったとも言えますね。関節炎が全身に出てきたんで。その前はさっき言いましたように普通の免疫抑制剤、えーとあれはなんというか、臓器移植か、臓器移植に使う免疫抑制剤を免疫を抑えるために使っているっていう形で、それからレミケードに変わって、それからは非常によくなりましたね。

　プレドニンが中心の治療だったことを覚えています。でプレドニンを一番最初は50ミリから始めてだんだん減らしていって30ミリを切った時点で、あまり改善してないってことで、また50ミリに増やして、で今度はゆっくり減らそうということで、ゆっくり減らしたんですね。そしたら今度は30ミリを切るところでリバウンドを起こして、でまた入院時のひどい状態に戻ってしまいました。
　それで今度先生方は相当ステロイドの量を使っているんで、増量するかどうするかでずいぶん迷われたみたいなんですけれど、やっぱり増やすしかないということで、60ミリに増やしてそれで漸くひどい痛みと下痢がおさまってきたというそんな感じでした。で今度はその60ミリから減量がすごい先生がこわいんですよね、減らすのが怖くてものすごくゆっくり減らされたんですね。1錠が5ミリなんで2.5ミリづつゆっくりゆっくり時間かけて減らされて、それで8カ月っていう長期の入院になりました。

　いろんな検査をして４日目くらいにようやく潰瘍性大腸炎が軽傷だったのに重症の、直腸型でなくて全大腸型になっているよと。これは大変だと言われて。ステロイド治療は嫌だと言って拒んでたんですけど、先生が言うには、もうそんな嫌とか、嫌じゃないとか言ってる場合じゃないから、ステロイド治療をやるよと言われて、そこから１ヶ月ちょっと入院をして絶食しました。そのおかげで体調は元に戻ってきたんですけど、４ヶ月間会社の方は休職させてもらって復帰して、ゆるゆる仕事を始めていたらまた、再燃し始めてそこからはいろんな免疫抑制剤（注１）を投与されて、最初はタクロリムスという薬から始まって、タクロリムスは結構効いたんですけど、やってたらその副作用で腎臓の機能が落ちてるから、これはダメだと。じゃあロイケリンっていう薬をやろう。ロイケリンをやり始めたらこんどは脱毛とあとは、なんて言うんですかね、顔にブツブツのようなものがいっぱい出始めてこれもだめだからイムランに変えようとか。で、イムランに変えたら変えたで、次はそれも余り効いてないから、ヒュミラという注射をする免疫抑制剤（注２）があってそれをやろうといわれてそれとプラスアルファで白血球除去療法というＬキャップというのとＧキャップ（注３）っていうのを両方やったんですけど、どっちも効かずに、いろんなことを２年間くらいずっとやって最終的にどれも効かなかったので、内科の先生に「あなたはもう手術対象だよ」って言われました。
（注１）免疫抑制剤は免疫反応を抑えることにより炎症を抑制するものでイムラン、ロイケリン、プログラフなどがある。最近は「免疫調節剤」という言い方もする。
（注２）ヒュミラは免疫抑制剤ではなく「生物学的製剤」レミケードも
（注３）白血球除去療法、正しくは血球成分吸着・除去療法といいＬキャップ、Ｇキャップなどの方法がある

　自分の場合は、副作用がとても強く出やすいタイプなので。まぁ、そうですね。一番、気になったのは、やはり、筋肉が落ちてしまうという状況ですね。あとは、精神的に不安定っていうのもありますし。ステロイドを飲み始めの頃は、妙に気分も高揚するとかいうのもありましたけど、それを、症状によって増減を繰り返していくうちに、まぁ、自分の場合はなんですが、うつ症状もひどくなってきました。それで、うーん。良く考えたのは、ステロイドをやめるためにどうすればいいのかっていうことは常に頭にあります。
Ｑ：あと、よく、その、聞かれる、骨ですね。その大腿骨骨頭壊死とかですね。そういうような副作用はありませんでしたか？関節炎とか。
　自分でも心配になったので、えーと、骨塩定量検査は、あの、まぁ、結局、自分の場合、手術になってしまってからステロイドやめたんですが、その後に一度、骨塩定量検査をして。で、まぁ、幸運にも結果は良かったんですけど。まぁ、医師には、あの、自分の自営でしてる仕事が、あの、運動に関連する仕事なので、運動をずっと、ステロイド服用中も活動期がずっと続いてる時もしていたんですけど、かえってそれが良かったのかも知れないっていうことは言われています。あの、運動をしていると、カルシウムとかそういうのも吸収もいくらか良くなるらしいので。関節痛とか筋肉痛がすごかったんですけど、まぁ、結果的には、身体は苦しかったですけど、動かしてて良かったのかなっていう考えも少しありますけど。ただ、ステロイドをかなりの量、服用しながらの運動は、やはり別の意味で負担とかがかかると思います。

　そうですね。一番関節炎がひどい時にはやっぱり1日の便の回数も非常に多かったし、本当に我慢できない感じで、あっと思ったらすぐトイレいかなきゃならない感じで、そんな感じでしたのでポータブルを置いてもらって、そこで用を足してたっていうそういうふうな感じでした。近くの病院から大学病院に移った時にやっぱり、ステロイドは主に治療の方針ですので、非常に最初高いそういうふうなステロイドの量を投与して、その後0.5ミリづつ、2週間くらい少しづつ減らしていくような、そういうふうなことを言われて、ずっと我慢して入院してたんですけども、やっぱりあの何ミリか忘れたんですけども、高い投与した後に徐々に減らしていって、20ミリくらいになったころかな、また同じ感じで、またばーとぶり返すわけです、下痢が。悪くなって、血便が出て、病院の中で。そうすると先生はあの、このままではだめ、もう一回ステロイドを投与しましょうって言われて、その時には前回のステロイドよりも高い、もっと高い量からスタートしなきゃだめだって言われたもんですから、またそこからスタートして徐々に徐々にこう減らしていくような、そういうふうな治療を受けたんですけど、それでもなかなか良くならなくて、関節炎もありましたし、それから病気もよくならないってことで、そうですね内科で1年半くらい入院してたんでしょうか

　プレドニンは使いました。プレドニンを使っている間は写真を撮るのがすごくいやでしたね。顔が。膨れるっていうのの、その当時は女の子って言うのもあって、ああ嫌だなって思いながら使ってたし、あと、毛が濃くなるのがすごくいやで、はい、わあまた毛が濃くなっているよといいながら、はい、使っていましたね。プレドニンって急激に止めてはいけないので、ああ、減った、減ったけどまだ残っている、また減るかなという思いで通院をよくしていました。
Ｑ：薬の効果はどうでしたか。プレドニンは効きましたか。
　プレドニンは一時的には効きましたが、やはりどんどんどんどん効かなくはなって行きました。
Ｑ：ほかのイムランとか、ペンタサとか使ってたということなんですけれど、そのへんはどうでしたか、効果はありましたか。
イムランもやはりちょっとの間だけ効いたんですが、たまたまイムランがグレープフルーツに弱いってことを知らなかったためにグレープフルーツばかりを食べていて、血液検査をすると悪化しているということで、ちょっと騒動にもなりましたが、一時的にはイムランも効いてくれました。

　しばらくはおさまってたんですけれど、またちょっと悪くなってきて、主治医がじゃあステロイドっていうのがありますので使ってみましょうと言われて、ステロイド、プレドニンでしたかね、プレドニンを飲んで、そしたらまた良くなった形でしたね。良くなって、しばらくそのプレドニンを飲んで良くなっている状態を維持してたんですけれど、またその後に下痢出血がでるようになって、これもうプレドニン結構な量だったんですけど、それでも良くならなかったので入院しようということ、ちなみに入院のときは最初の病院ではなくて近くの都立病院でしたかね、割と大きめのところに通い始めていましたので、そこで入院することになりました。
　それでまあ入院して三週間ぐらいで一応退院にはなったんですが、そこではステロイド、プレドニンの１日７０ミリくらいの点滴の投与を、大量に投与して治療したという形でした。最初の１－２週間くらいで症状は治まったということでしたけれど、その時は最初の１週間、１０日くらいは絶食で、一切何も食べずにしてたということでした。あれば結構辛いものでしたね。でまあ、真ん中、１０日くらいから消化にいいもの低残さなものから食事を取り始めまして、最終的には三週間で退院できたという形ですね。その後も良くなったり悪くなったりで、ずっとここまで来てまして、入院は二回ほどしてまして、そうですね薬、結局もうステロイドでは効かないようになってきまして、注腸、お尻に入れて直接プレドニン、ステロイドを投与するものとか、後ペンタサを直接入れるものとかを色々試してみまして、その都立病院から、私引っ越しましたのでちょっと遠くなったので、大きな大学病院に通い始めたんですけれど、そこで色々注腸をやってもあまり効かないし、ステロイドを入れてもあまり効かなくなってきまして、イムランという免疫抑制剤を使い始めまして、これがなかなか私には相性が良かったみたいで、これ飲み始めてからちょっとおさまりましたかね。で、現在に至っているんですけれど、それでも良くなったり悪くなったりなんで、どの薬が一番完璧に効くというわけではなさそうですけどもね。

　薬を飲み始めたのが８月の半ばで、その時はサラゾピリンという薬だったんですけれども、これはアレルギーが出る人がたまにいるから、最初は半分の量づつ飲んで、大丈夫だったら全量飲んでくださいって言われたんです。それで半量飲んでも何でもなかったので全部言われた通り飲んだのですが、発疹ができて、でもその発疹がその薬と結び付けられなくて、わからなくて、なんで蕁麻疹かなと思ったんですけど、そしたらある日突然高い熱がでて、なんだろうと、初めて４０度の熱だったんですけど、近くの病院に、これじゃあということで入院したんです。理由はよくわからなくて、理由はよくわからなかったけれども取りあえずおさまったので退院してきたんです。それが８月の終わりだったんです。その後３週間くらいでまたすごい急に熱が出て、また同じ病院に行って、そしたら結局その薬のアレルギーだったということが分かって、こんな薬飲んじゃダメと言われたんですが、まあ仕方がないですから、お腹の方の先生にその話をしたら、じゃサラゾピリンは止めましょうということで、

　ええ。潰瘍性大腸炎の場合、幾つかの型がありまして、私の場合は、全大腸型といって、大腸の全体に潰瘍ができているということで、更に劇症型ということで、相当。内視鏡検査をやったんですけれども、私もちらっとだけ画面を見ましたけれども、相当程度、重症だったということで。普通ですと、割と軽めの薬からですね。ペンタサとか。そういう軽い薬から入るんですけれども、私の場合はもう最初から重症だったので、プレドニンという強い薬ですね。ステロイドの。それも相当大量にですね、点滴でスタートしたということです。そのプレドニンの治療が始まったんですけれども、なかなか下血が止まらずに、そうですね。１日３時間おきぐらいにトイレに行くというような状況で。その都度、下血があってですね。当然、食事は一切取らずに点滴で治療を続けてたんですけれども、ついに貧血で倒れまして。
　そのあと、ですから、輸血もやりました。確か、３日間ぐらいに分けて９００ＣＣぐらいを輸血してもらったと思います。そのあと、これは、その時は自分では知らなかったんですけれども、プレドニンよりもさらに強力なステロイドを、相当大量に、３日間ぐらいにかけて大量に投与されたようです。それはあとから聞いてわかったんですけれども。それが効果があったみたいで、徐々に出血が止まって、何とか点滴が外れて、おかゆから、全がゆから始まって、少しずつお米の量が増えていって、結局、７週間入院しました。

　私はステロイドを減らすのは順調に減らせていたのですが、ステロイドを切ってしまうと１，２週間ですぐ再発しましたので、ステロイドを最初は２ヶ月間ぐらいで徐々に減らしていって一度切ったのですが、再発して、次は（ステロイド）６０mgを使って減らしていったのですが、また再発ということを繰り返していました。
Ｑ：ステロイドの副作用はありましたか。
　私が一番感じたのは、精神的な面に一番影響が出まして、すごくハイな気持ちになったりとか、逆に何もできないような無気力な状態になるという副作用が出ていまして、ステロイドの副作用の中でもそれが一番、私自身は苦労しました。
Ｑ：それ以外にはステロイドの副作用はありましたか。
　最初の頃はムーンフェイスに何度かなったのと、トータル４年ぐらいステロイドを使って最後には骨の状態が悪くなりまして、７０歳ぐらいの骨という診断を受けたこともありましたので、初期のムーンフェイスと長期間（ステロイドを）使った後の骨の副作用が出ました。

　１回目はサラゾピリンで膨疹が出たので、ペンタサという大体小腸で吸収されてしまうので潰瘍性大腸炎では効きが悪いと言われているのですけども、それに切り替えて、初めはそれとステロイド剤を併用していました。で、一応寛解の時も量を減らして最低４錠まで減らして、もうそろそろ止めようかなということを言っていたのですけども、６年ぶりに再燃をしましたのでペンタサを９錠まで増やしたのですけども、直腸型なので（薬の効果が）あまり奥までいかないので注腸液を併用しまして症状はだんだん落ち着いてきたのですけども、２，３年前にアサコールといってペンタサの外側にコーティングをして大腸まで薬効がいく薬が使えるようになりましたので、それを出してもらって、（これまで他の薬では）結構いろいろ副作用が出たので、初めはお試しで使って大丈夫だったので、今はアサコールを６錠とペンタサ注腸を寝る前に使っています。サラゾピリンはいろんな副作用が出まして、ペンタサの方が（副作用は）軽いのですけども効果が弱いので、アサコールにすると大腸までよく効いて、同じ量でも効きがよいのではないかと思うし、全身に対する副作用も、下の大腸の方だけに効くので他のところに対する作用も少ないのじゃないかと思いました。

　副作用がある薬は使えない。でもステロイドも副作用があるんだということで、そこで主治医ともだいぶやり取りをしましたが、治療法がないと言われてステロイドを選択しました。すると、すごくむくんで、朝、薬を飲むと６～８kgぐらいむくんで、足の爪みたいとか、シャンプーとか階段の昇り降りとか足元を見れないとか、完全に妊婦状態になって、思考が全くできないという感じと、それからニキビみたいなのが全身に発疹が出たり、ぶつぶつが出たり、汗が３０分くらいしたらドバッと出て３０分ぐらい引かないとか、毛が濃くなったりとか、イライラしたりとか、夜が全く寝れないとか、光を見るとすごく眩しいとか、薬の副作用に書いてあることが全部、血圧ももちろん上がりましたし、非常にいろんな副作用が出ました。

　またレミケードがすごく本当によく効いたので、レミケード打って、１，２日、１日でもだいぶよくなって２日後にはもう普通の状態まで戻るような効き方で、すごくよく効いています。それによってステロイドがやっとゼロなることができました。ステロイドがゼロになることによって骨もだんだん戻ってきて年齢なりの骨になってきて。血液量というか、出血は常にしていたので、血の量もだんだん戻ってきて、今は快調とまでは言わないですけども、
　レミケードやり出して今でもう、もうすぐ２年になるんですけども、今ちょっと８週保たなくなってきていますね。最初の頃は８週とかそんなもんはなく、食べるものもしっかり食べていたんですけども、今は７週ぐらいでまた下痢がひどくなったりとか。先日も久しぶりに大量出血が６回ほど続いて、「またヤバイな」と思って、ちょうどレミケードだったんで、レミケードを打つとまた出血が止まるという状態で。効く薬が僕の場合あるというのですごく助かっていますけども。いつまでこのレミケードが効くのか、それが不安な状態で。だんだんだんだんと周期が短くなってくると次はどうしようかと考えておりますけども、考えてるというか、何も考えていないんですけども、どうしようかという不安がよぎるわけですけども。

　１ヶ月断食して、もう１ヶ月徐々に食べるようになって、治療をして２ヶ月後に出てきたわけですけども、最初は３ヶ月は入院してもらわないとダメだと言われていたんですけども、２ヶ月で出て仕事に復帰、その後もずっとステロイド治療ばかりで、主に断食の間のステロイド治療でほとんどよくなって、それがよく効いたので、たまたま助かったんですけども。ステロイド治療を始めるにも、その日からステロイド治療。「ピロリ菌があったらステロイド治療はダメだ」ということで最初は「ピロリ菌の検査をしてからだ」と言われていたんだけども、そんな悠長なことを言っている時間がなかったので、（ピロリ菌が）ないものと判断してすぐステロイド治療を行ったんで、だいたい１ヶ月ぐらいで出血とかは止まって下痢とかもなくなって、その後１ヶ月ぐらい入院治療してから退院して、午前中退院して昼からもう仕事してたという状態なんですけども。
　それからもずっとステロイド剤は服用して、服用している間はいいんだけども、やっぱり少しずつ減らしていくんですよね、いっぺんに減らすことはできないので、５錠とか。通院のときは１日に６錠まで私は飲んでいたんですけども、６錠を５錠、４錠と１錠ずつ減らしていって、いつでも１錠か０．５錠か半分に割って飲むようになったときにまた繰り返しということで、せっかく１錠ぐらいになっても結局３ヶ月、４ヶ月ぐらいで１錠に減らしていくんですけど、また繰り返しということが７年間続きました。だから、ステロイドとコロネルとかアサコールとか、アサコールができてからずっと飲んでいるんですけど、主に効いたのはステロイド剤がよく効いて。

　ステロイドに関しては良くも悪くも、思い入れがいっぱいありますので何から話していいかわかりませんけど、とにかく始めはすごくよく効く薬で飲むとすぐに効くというか、すぐに炎症がひどくて下痢がひどかったのが効くので、あ、なんといい薬だと、やはり薬ってこんなものかなという感じで、全く知識がなかったので安易に使っていました。それと処方された医師の方もそんなに、ステロイドに関しては色々医師の見解といいますか、そういうのがあると思うんですが、あまり使わないでおこうという方、使っても大丈夫だという方、その先生はそんなに使っても大丈夫だよという感じのスタンスだったので、私もその通りひどくなるとステロイドで、なんというか改善される程度で完治はしないんですけれどよくなるので、始めのうちは減らして、切って、再燃すると使うという形だったんですけれど、そのうちだんだん効かなくなってきて、だんだん量も増えてくるし、どういう薬なんだろうということで自分でも勉強し出すというか、だんだんその頃はネットとかも普及してきたりして、その頃私がまずステロイドについて、あれ、こんな薬使ってていいのかなと思いだしたのはメーリングリストだったと思うんです。

　はい。えーと、一番ひどい症状の時に「プレドニンという薬もあります、これを一日３錠から始めましょう」と、で、飲み始めたところ、昨日まで調子悪かった体が一気に良くなったんです。これは魔法の薬だと、そのころはそんな薬の知識も全然ありませんでしたので、もうただただありがたい薬だと。ただ後で本とかで調べたところ、かなり怖い薬だと、体にはきつい薬だということが分かりまして、僕は何て恐ろしい薬を飲んでいたんだろうと、今さらながらにちょっと怖い感じがあります。
　そして１万ミリ、１錠が５ミリグラムという単位で、で、１万ミリを超えると手術対象になるというのを、最初に聞かされていましたけども、まさかそんな量まで行くとは思ってなくて。でも回を重ねるごとに体がひどくなっていくと、で、処方される薬も増え、で、下痢止めとかも飲まされまして、でも全然下痢は治まらない。で、プレドニンも量が増えていき、もう体がボロボロになっていくのが、自分でもすごい分かって、で、これはまずいと。ちょうどそのころに手術の話が出たので、これはいい話だと、その時は、結構簡単な気持ちで手術を受けたんですけども、今思えば、もっと経験のある先生の方に頼めば良かったなと思っています。

Ｑ：その、内科治療的には、えー、何かいろんな治療方法が、ほかにはもう手術以外には、なかったということなんでしょうか。
　いえ、手術の前にいろんな新しい薬とか、こういう治療法も出たと、で、主なものがサラゾピリンの代わりに、ペンタサという薬がその時ちょうど出まして、飲んでみたまえと先生に言われて、あ、いい薬なら、これで体が治るんならと思って飲みましたけども、半年後に副作用が出ました。で、その副作用っていうのが、口の中が口内炎になって、体がすごいだるくなる、虚脱感みたいなそういうふうな体になって、なおかつ風邪の症状がずっと続いたんです。で、熱も上がって、で、最初は風邪の症状だと勝手に思い込んだので、普通の町医者に行って、風邪の薬を処方してもらってました。で、それが一カ月続いたんですけども、なかなか治らない。で、次の受診日の時に主治医に相談したところ「君、それはペンタサの副作用だ、すぐ中止します。」で、元のサラゾピリンに戻ったところ、口内炎がなくなり、取りあえず一安心と。

Ｑ：何回も入院されたということなんですけれども、その間のですね、その、内科治療をずっと続けてこられたということですけれども、その内科治療の、ま、どんな薬を飲んだとかあるいは、どういう治療をされてこられたとか、その辺のところちょっとお話しいただけますか。
　はい。最初は基本ステロイドでした。ステロイドの、大量投与で、まず寛解状態に持っていっていただいた。その後は、当時はサラゾピリンだったと思います、サラゾピリンを処方されて飲んでいました。ステロイドはその時で切れてると思います。ただ、あの、甘く見ていた部分もあって、かなり薬はサボっていました。で、定期的にもらいに行く分で、だいぶ余っていったという記憶はあります。
　サラゾピリンの後に、ペンタサが出てきたときにペンタサに切り替えた。だから通院してるときは基本ペンタサでやっていました。何回目かの入院の時に入院期間が３カ月以上になって、絶食状態だったんですけれども、職場に復職しないと仕事のバランスが取れないということがあって、絶食状態のまま退院したことがあります。ま、その時にエレンタールを処方してもらって、えー、エレンタールのみですね、食事は食べずにエレンタール１日８包、で、経鼻でそのうち５包落とすと、という生活を３カ月ぐらいしました。その後、経鼻はなくなったんですけれども、基本はエレンタールを飲むと、朝食事で夜軽い食事、で、エレンタールを３包ないし４包飲むっていう生活を、年の単位で続けていました。
Ｑ：あの、経鼻というのは、鼻から管を入れるということですか。
　そうですね。あの、鼻から管を入れて、モーターで機械的に送ってもらうということです。あの、とても寒い所なので、あの、夜落としていると、朝方、その鼻から通っていく管の冷たさで、何度も目が覚めてしまったり、結構それは、寝不足になったなという記憶があります。

Ｑ：はい、ほかにはどんな治療をされました。
　えーと、ペンタサでなかなか落ち着かない、自分としては直腸から始まっていくというタイプで、いきなり下血から始まると、ということでしたけれども。だんだん、まあ、下腹部の腹痛が最初に起こるとかいう予兆も、自分なりに感じることができてきたので、先生にお願いして、ペンタサの注腸が出たときには使い始めました。その前にも、あの、座薬、ステロイド系の座薬も使いましたし、それから、えー、注腸剤も使いました。ただ、ステロイドは途中から、目に影響が出ました。入院中にどうも本が読めなくなって、眼鏡屋さんに行ったら、視力が出づらいねということで、眼科を受診したところ、視野狭窄（きょうさく）が出てますと、という形で判明して、緑内障という形が、出てきてます。なので、その時点からステロイド系の薬はやめようということで、最初にはステロイド性緑内障、ま、その後には低眼圧緑内障というふうにも言われましたけども、これは今に至って左目がほとんど見えないということと、そのために手帳が交付されてると、という状態です。

　パルス療法は、ステロイドを、例えば、１００ミリグラムとか５００ミリグラムという単位を点滴で、短時間に体に入れると、それを３日間続けるというものでした。通常、飲んでるときは、数十ミリグラムとか数ミリグラムという単位で飲むものを、え、その、１０倍、１００倍という単位で一気に落として、それで症状を一気に抑えると、という目的というふうに聞いていました。
Ｑ：それは、効果はあったんでしょうか。
　えー、ありませんでした。後で判明したんですけれども、調子が悪くなったときには、中等症と呼ばれるいわゆる中症、うんと、重症度で行くと真ん中のレベルだったので、えー、アサコールの増量試験の治験を受けていたんですね。で、その治験薬を、ま、増量、通常よりも多く飲んでいて、でも症状はどんどん悪くなっていったという状況でした。結果的にこれは、その増量した薬に対するアレルギーが、自分に起こっていたということが分かったので、えー、いくら強力なあの、ステロイドのパルス療法というものやったとしても、原因が薬だったので、意味がなかったんだろうなということです。ま、自分にとってみれば、ステロイドを使うと、視野がもっと狭くなるんではないかと、失明するんじゃないかという危険性もあったので、今から思うとやりたくなかった治療法でした。

　入退院を繰り返していた時に、白血球除去療法が出始めた頃で、まだ保険適用ではなかったんですが、先生が割と新しいもの好きな先生だったりしたので、保険効かないけどやってみましょうということで、えーと、遠心分離の方法の白血球除去療法で、週に１回とか２回とか。で、それで、その時には、割とその治療が効いて、再燃してもまたそれを外来でやってもらえば復活するのを２回か３回繰り返していました。で、最後、内科に入院した時は秋口だったんですが、まぁ、自分ではそんなに大したことないと思っていたんですけど、入院して。で、先生もそんなにひどくないと思っていたので、ご飯食べる？絶食する？って聞かれて、いや、食べれるんなら食べますと言って。で、もちろん、えーと、ステロイドは静脈からずっと入れてたんですけど、その時、何かもうステロイドが効かない感じで。で、同じように白血球除去療法も繰り返したんですけど、良くならず。で、これはもうステロイドが効かなくなっているねということで、免疫抑制剤の２４時間静注の治療に変わりました。
　で、それで、ちょっと良く…まぁ、あの、ステロイドすぐに切れないので併用してる期間がありながら、で、だいぶ良くなってきたから、じゃ、免疫調整剤も経口に変えようってなった時に、経口剤にするとすごい体調が悪くなり…頭痛がしたりとか吐き気があったり、で、また下血をするようになる。で、ちょっと経口への変更はうまくいかなくて、また点滴に戻り、で、そこから絶食。もう入院してから２ヶ月経ったあたりから絶食を強いられて、なかなか退院もできず良くもならない。

Ｑ：あの、今、ステロイドのお話が出ましたけれども、累積でどれくらいとかっていうのはご自分で把握しておられますか。
　はい。あのですね、えー、約１万５千ミリグラムくらいですね。恐らく。ただ、あの、パルスのですね。パルス療法での、えーと、カウントをどうするかというのがちょっとあると思うんですけど。あのー、パルスを入れないで約１万５千ミリグラム程度だったと思います。実は、あの、最近ですね、あの、大腿骨頭壊死を発症して以降は、あの、やはりステロイドの影響ではないかなということで、ほかの骨頭への影響いうのがあってはいけないんで、ステロイドの治療というのは、もう、今、やめております。
　今現在は、当然、ペンタサに代わる、今、アサコールによる、まぁ、通常の、服用と内服とですね。あとは、ペンタサ注腸。お尻から入れるんですよね。これでやっているんですけど、状態が悪くなった時というのは、血球成分除去で、あの、凌いでおりまして。ステロイドを入れない治療というのを、なるべく、今、主治医と相談しながらやっている状態です。あとは、あの、寛解導入。寛解維持のために、一時期、あの、免疫調整剤、イムランだったんですけど、私。それを服用していた時期もありました。ただこれは、えーと、１０数年前に、あの、足の手術、骨頭壊死の手術をする前のタイミングで、やはり、あの、免疫調整剤は、ちょっと、抵抗力の関係もよく問題視されるんで、その時点で、一応、服用をやめまして。今現在は全然飲んでない、服用していない状態になっております。

　ちょっと整形外科を受診しましたところ、あの、大腿骨頭壊死という、あの、足の、いわゆる骨の病気ですね…になっているというのが一応わかりましてですね。まぁ、私の場合は、あの、両足、右…右、左とも大腿骨頭部のみなんですけど、あの、壊死が起こっておりまして。あの、特に右のほうがちょっとひどくてですね。あの、今から１１年ぐらい前になるんですけど、平成１２、３年頃ですかね。あのー、右足の手術をやっております。
　この大腿骨頭壊死の原因というのが、まぁ、これも、やはり、潰瘍性大腸炎と同じように、あの、難病に指定されている病気ですので、あの、原因がよくわからないという風に言われているんですけど。あの、その中でも、例えばお酒であるとか、薬、ステロイドによるものとか、あとはタバコとか、まぁ、色々言われているんですけど。まぁ、全部、私の場合、当てはまるんですけど、まぁ、恐らく、ステロイドの量というのもですね、あの、ずっと、まぁ、病歴が長いんで、かなりの量を入れてるんで、恐らくステロイドではないかなという風には思ってはいるんですけど。あ、まさか、あの、ね、あの、潰瘍性大腸炎という難病１個だけでも大変なのに、２つ目をもらうなんてちょっと思ってもみなくて。

　２回目の入院ということになりまして。えー、２回目の入院の時に、そのぐらいでしたかね。入院したのが、たぶん、平成２、３年頃だったと思います。えー、サラゾピリンからペンタサの古いやつですかね。古いタイプの…に変わっていたような時期だったと思いますけど。まぁ、薬も、まぁ、変わったり。
　あと、やはり、治療の主体は、あの、ステロイドによる治療というのをやっぱり受けまして。その時、２回目の入院で初めてIVHし、ここの鎖骨のほうからですかね。ラインを取って絶食状態。それで、あの、２４時間の点滴。当然、まぁ、ご飯は食べれない。あの、口から、えーと、入れれるのは、まぁ、水分のみということで。まぁ、かなり辛い治療ですか。入院生活。その時は２、３ヶ月だったと思います。入院期間。２ヶ月ぐらいだと思います。
　あの、まぁ、１ヶ月ぐらいが、えーと、いわゆる絶食期間。そのあと、半月ぐらいは、まぁ、徐々に食事をアップしていって、あと最後の１週間ぐらいを自宅療養して、まぁ、その後、職場復帰してると。そんな感じだったと思いますけど。あの、その時に初めて、この病気って、どう言うんですか。再燃と寛解を繰り返す病気だというのをやはり痛感しました。知識として、この病気って、難病指定されてまだ原因がよく分からない。治らない病気ですよという風に主治医のほうから説明を受けていたんですけど、あ、もしかしたら、これ、状態も良いんで治ったんじゃないかと、自分としては、まぁ、思っていたところもあるんですけど。やはり、ちょっとビールを飲んだという、まぁ、トリガーがそれだったんだと思うんですけど、そういった不摂生によってですね、悪くなるというのを、ちょっと、その時に経験しまして。あ、難しい病気なんだと。