NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール QS1

QS1 プロフィール

九州地方在住 49歳 女性 潰瘍性大腸炎全大腸型 発症23歳看護師 仕事は非常勤 現在は夫と夫の両親との4人暮らし。

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 23歳の時に重症の全大腸型潰瘍性大腸炎で発症し緊急入院となる。プレドニン投与とIVHなど絶食治療で8か月入院し完全寛解で退院するも半年後に再発。以後20代は慢性持続型で経過する。
 25歳で結婚。26歳で両側大腿骨骨頭壊死と診断され、3年ほど杖をついていた。29歳で流産するが、翌年妊娠。妊娠初期にUC憎悪し入院するも、退院後は体調が安定し、長女を出産した。
 出産後8年間は寛解期となったが、その後憎悪、以後 再燃寛解を繰り返すようになる。毎年のように入院し、社会生活が困難なため相対的手術適応といわれるが、大腸摘出の手術はしていない。憎悪時の治療法は、盲腸に手術で管を通し、プロパデルムクリーム(ステロイド軟こう)を注入する治療や白血球除去療法を行った。
 病気体験をもとに、現在患者会活動を行っている。

この方の語り一覧

看護師をしていたため、下血をしてるっていったら、何の検査をされるかを知っていた。当時22、3だったんで、恥ずかしくて病院に行けなかった。 QS1A1-2

私は先生たちに支えれてずっと今まで来ているんです。 QS1A3-1

プレドニンを減らすとリバウンドするので、すごくゆっくり減らしたので8カ月の長期入院になってしまった。 QS1B1-1

重症化して、その時は緊急手術を覚悟して下さいと言われて入院して、相対的手術適用ですと言われた。 QS1B2C2

娘が生まれてから後、体調は落ち着いていた。神様にもらった時間だったなぁっていうふうに思っています。 QS1D2-1

娘は私が入院しているときはすごくいい子だったみたいですが、やっぱりさびしかったんだろうと思います。退院してくると私の首にしがみついて寝るんです。 QS1D2-2

丁度婚約、結納の1ヶ月後がその緊急入院だったんですね。もう治らない病気だし、入退院を繰り返すから止めるなら今だよと言ったんです。 QS1D3-1

25で結婚してなかなか子どもが出来なかった。29で一度流産をし、次に子どもが出来た時は嬉しいより恐怖心が大きかった。 QS1D3-2

妊娠してからはプレドニンの座薬と、あと当時はサラゾピリンを経口で飲んでたと思います。 QS1D3-3

主治医には、看護師は無理だって言われデスクワークを探した方がいいと言われたけれど、私の強い希望で看護師の仕事に戻った。 QS1D4-1