NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール KS1

KS1 プロフィール

診断時29歳、インタビュー時47歳(2012年3月)関西地方在住。長年にわたる内科治療のあと去年の年末初めて入院した。今は緩解状態だが、最悪の場合手術も視野に入れている。現在は専業主婦で、家族構成は夫と娘が一人。

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 29歳の時に発病し、最初は痔かなと思う程度だったが、だんだん悪化し、サラゾピリン、ペンタサ、アサコール、などの他、ステロイドも大量に摂取した。しかし、子供が小さかったので入院だけはしないように頑張ってきた。
 そんな時少食健康法という、玄米をクリーム状にしたものを主食とし、その他には豆腐と青汁だけで過ごすというものを実行したらステロイドを一旦は抜くことが出来た。しかし、その後再燃し平成23年の暮れから24年の1月にかけて初めての入院をした。その時は医者からも手術の検討をするように言われて手術の説明も受けたが、最終的には手術を回避してステロイドによる内科治療を続けている。
 ステロイドについては、ムーンフェイスや関節炎、特に左の股関節が痛くなるなどの副作用が出ており、できるだけ使いたくないが、使うとよく効くことも確かなのでとても悩ましい所である。このようにステロイドにはいい面も悪い面もあるので、自分でもしっかり把握して使わないといけないものだと思う。
 発病当時は事務の仕事をしており、発病後もしばらく続けていたが、若かったので出先とかで便が漏れてしまうということがすごくショックで、それが頭の中一杯になってしまい、どうしても仕事は続けられないと思い、辞めてしまった。今だったら紙おむつはいてでも好きな仕事があればできるくらい病気とも上手く付き合っていけると思うが、当時はまだ若かったこともあり、少し反省している。最近は旅行にも行けるようになったが、旅行で楽しい経験をすると病気のことも忘れてしまい、自分の気持ち次第で何とでもなるものだということに気が付いた。
 また、患者会に行って同じ患者の話しを聞くと、自分ではすごく大げさに考えていたことが、当たり前のように思えて、すごく気持ちが楽になった。なので、患者会にはすごく感謝している。同様に医師や看護師にも感謝している。自分は信頼できる医師に巡り合えることができてとてもよかったと思っている。今後もし手術をしなければならなくなったとしても、信頼のおける先生にお任せすることが出来ると思う。