NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール KT8

KT8 プロフィール

診断時27歳、インタビュー時62歳(2012年9月23日)関東地方在住。
15年間の内科治療の後、全摘手術をしたが、その後何度も腸閉そくを起こし、最後は繋ぎ目のところが壊死をしてしまい、緊急手術もした。それでも大腸全摘手術をしたおかげで、公務員としての仕事を定年までまっとうすることができた。現在夫と子供二人の4人暮らし。

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 第1子の出産半年後に発病する。内科治療を続けながら仕事をし第2子も出産した。しかし第3子を妊娠した時に流産したのがきっかけに病気も悪化し、腰やひざの関節炎や足に潰瘍ができたり、ひどい頭痛に悩まされたりなどの合併症も出てきて、長期の入院を何度もした。
 ステロイドを中心にした15年間に及ぶ内科治療で改善が見られなかったこともあり、1991年、大学病院の外科への転科をきっかけに手術を決意した。手術後は頻繁におこる腸閉そくに悩まされ、2010年には大腸を全摘したところの繋ぎ目が壊死して緊急手術をした。その間に胆のう炎を起こし、胆のう摘出手術も行った。
 発病してからも二人の子供を抱えながらフルタイムの仕事をしてきた。その間1年半にも及ぶ長期入院を含め何度も入退院を繰り返したために、職場や家族に迷惑をかけてきたが、公立高校の教師という恵まれた職場であったことや、夫の母親が子供の面倒を見てくれたり、夫も育児や家事を手伝ってくれたりしたので、なんとかやり通すことができた。
 大腸の全摘手術をした後は、頻繁に腸閉そくを起こしてきたが、それでも関節炎やひどい頭痛などの合併症も出なくなり、またトイレの回数は1日10回程度と多いが、手術前のようにどうしても我慢できないようなことはなく、生活の質(QOL)は大きく改善している。
 若くて発病する人たち、特に未婚の女性はこれから結婚や出産のことで不安が一杯だと思う。そういう人たちに病気を抱えながら子供を産んで育て、仕事もし、定年退職後はスポーツを楽しむ生活を送っていますということを伝えたいと思ったので、自分の病歴のことを話すことにした。

この方の語り一覧

最初の子供を妊娠して出産したその後半年くらいたったら、下痢とそれから血がはいってるのと、軟便みたいな感じで、それが1日に数回続いてた KT8A1-1

貧血で倒れたのち、救急車で運ばれる途中第三子を亡くし、その後精神的なストレスからか、下痢がまた始まりまして、そこから長い長い10年近く非常に辛い病気との闘いが始まりました。 KT8A4-1

一番関節炎がひどい時には1日の便の回数も非常に多かったし、本当に我慢できない感じで、あっと思ったらすぐトイレいかなきゃならない感じでした。 KT8B1-1

外科の方にそのまま転科して、数日後に大腸全摘手術を受けました。手術受けた時にはあっという間に自分の判断もなくて外科へ行って手術をしたような感じでした。 KT8C1-1

手術の後繋ぎ目が壊疽を起こして再手術になった。緊急手術だったので子供が判断してくれた KT8C1-2

人工肛門をつけるってことは、当然初めての経験ですし、本当にこんなところから便が出てくるっていうのは最初はびっくり仰天でした。 KT8C4-2

好き嫌いはないんですけど、腸閉そくを起こす時はやっぱり、こう何て言うか消化の悪いものを食べると腸閉そくを起こすっていうことが感覚的にわかってきた。 KT8D1-1

さみしかっただろうとは思うんですけども、子供のことに関してはもう割り切ろう。自分自身で思って、早く病気を治して家庭に戻ろう、職場に戻るのが私の務めだと思った。 KT8D2-1

具合が悪くなった時点で療休を取るという感じで届け出をすぐ出していました。それで他の人に迷惑かかるるという、そういうことはないようにして心掛けてきました。 KT8D4-1

私が発病した頃にはまだ全然情報がなくて、不安もありました。しかし、ちゃんと子供を産んで育てて、仕事もして、今こうやって生活していますよってことを伝えたいなと思った。KT8D6-1

UCの症状としては足の潰瘍と頭痛がひどかったのと、合併症として関節炎がひどかった。 KT8E1-1