KS3　プロフィール

診断時：43歳　インタビュー時：54歳（2012年4月）関西地方在住。看護師。発症して11年、サラゾピリンやステロイドなど薬の副作用に悩まされることもあったが、経験から、ストレスや過労からくる再燃を避けるようにして、看護師の職も続けるように努力している。循環器系などの病気もあり、それと潰瘍性大腸炎とのコントロールに困るときもある。元気なときは、患者会活動など、人を支援する時間に使うようにしている。

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　2001年5月、突然下血し検査の結果、潰瘍性大腸炎と診断された。潰瘍性大腸炎の症状は、下血、下痢、残便感、頭痛、身体のだるさなどがあった。最初の治療はサラゾピリン、症状は軽快したが、発疹の副作用が出て、ステロイドを使うこととなった。ステロイドも効果はあったが、むくみ・発疹・イライラの精神状態、毛が濃くなるなど副作用のオンパレードであった。症状が治まり寛解期を迎えても、睡眠不足・ストレスで再発を繰り返し、経験を積むうちに、悪くなる予兆がわかるようになり、悪くなりそうになると「食事もせず何もしないで寝る」という形で悪くならないようにした。
　薬は今、アサコール６錠と寝る前のペンタサ注腸を行っている。看護師の仕事をしているが、発症後は職場の宴会など仕事以外の行事は殆ど行かず体力温存に努め、仕事を休んで迷惑がかからないように気をつけた。
　医師に関しては、副腎腫瘍による副腎皮質ホルモン過剰分泌に配慮せず、潰瘍性大腸炎のステロイド剤と重なった強いむくみに対して利尿剤使用して痙攣を起こしたことがあり、一人の人間として、他の病気も含めて総合的に診てくれる医師を望んでいる。
　再燃の原因は、ストレス・睡眠不足・食べ過ぎ・偏った食事・冷えだと思う。時には緩めることがあっても規則正しい生活が大切だと思う。情報収集は大切で、ネット情報も良いけれども、患者会は（体験した方に）直接に色々な話が聞けて価値はあると思うし、その活動の意義も感じる。（炎症の）活動期は、しんどくてプラス思考になるのは難しいが、調子の良い時は患者会活動などを通じて人を支援していきたい。今はどんどん新しい薬などが出てきて、治らなくてもすぐに対応が出来るし、命にかかわるほどの病気ではないので、希望をもって、自分の病気と共に歩んでいけば良いのではないか。