このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人ＩＢＤネットワークがＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

　潰瘍性大腸炎の合併症もいろいろあって、さっき言った痔もクローン病だけでなく潰瘍性大腸炎でも痔もありますし、後もう一つは関節炎で、最初は膝だけだったんですけど、ひどい時には確かに歩くのは辛かったですね。膝も結構荒れてました。で、ステロイドを飲んでるっていって、ステロイドの副作用でも関節の変形が出ることもあって、病院でレントゲンとっても関節の炎症がないからステロイドの副作用ではないだろうと言われてます。その時でもそれは安心してどっちがいいのかわかんなかったですけど、歩くのもままならないっていう時もありましたね。それと後合併症では眼なんですね。えーと目の方の異常があったんで、それから年に１回眼科で診てもらって、虹彩炎とかぶどう膜炎とかがあるかないか検査だけはかかさずやっていますね。
Ｑ：目の方は症状は何か出てましたか。
　えーと、自分では少し、一時ちょっと見にくいな、ちょっとぼやぼやするなっていうくらいですけど、専門的に眼科にいくとアゴを乗せる機械があってっスリットていう検査すると丁度前房といって角膜の奥が見られて、そこまで濁るのが眼内炎なんですけどそれが治まると角膜の内側にちょっと沈着物が見られるんで、そういうのがちょっと前に炎症があったんだろうというのがわかったわけで、それからは気をつけて目の方を検査してもらっています。今までに３回くらい眼内炎が出ていますが、特にひどくはなっていないです。

　症状が出始めたのはやっぱり下痢ですね。下痢でもどっちかというと軟便とかではなくて、ひどくなるにつれ水様便に近いような形ですね。それに血が混じってイチゴジャムみたいな形になるし。あと、便臭ですね、便臭が普通の便と匂いが違います、ね。何か腐ったような臭いになるんでその時はまた発症なんだろうなというのはあります。だから後は、最初は頻繁にトイレに行くっていうのはあったんですが、最初の時はわからなかったんですけど、後の職場では病気だっていうことなんで、仕事の合間でもトイレに行くってことはありましたし、でその間は多少（患者が）途切れることはありましたし、その時トイレに駆け込むことはありました。
　後はそうですね、合併症としてやっぱり悪い時にはちょっと痔にはなるから出血があるっていうのは、痔はひとつのサインにはなりますね。あんまり痔がひどくて出血が多い時には多分良くないんだろうなっていうのは感じてましたね。年に一回大腸内視鏡検査するんですけど、症巣が飛んでたりすることがあるんですけど、肛門の近くあたりはやっぱりちょっと病状は今でもそうなんですけど、少し炎症は残っていますね。だからまあ、痔の合併症というか痔はままありましたね。

　今まで潰瘍性大腸炎を発症してから一番怖かったのが、合併症で壊疽性膿皮症という合併症になったときです。壊疽性膿皮症というのは、皮膚が壊疽してしまう、壊疽というか、もう感覚としては皮膚が腐ってしまうみたいな感覚になる合併症です。私は、それが左足のかかとの部分に出ました。朝ちょっと捻挫かなというような痛みがあったんですけども、夕方にはもう歩けなくなっていて、で、次の日、病院に行ったんですけども、足だったのでまさか潰瘍性大腸炎の合併症というふうには思っていなくて、全然別の整形にかかったりだとか、いろんな科にかかってなかなか診断がつかず、足はすごく痛くてもう歩けないし、その診断がつくまではすごく不安でした。
　で、ほんとにいろんな検査をして、最終的に自宅の近くの、IBDの主治医がいる病院ではないんですけども、自宅の近くの比較的大きな大学病院で、壊疽性膿皮症、潰瘍性大腸炎の合併症という診断を受けました。その際の先生は、壊疽性膿皮症ということは分かったんですけども、じゃ、それに対してどういう治療をしたらいいのかということを聞いたんですけども、何かあまり明確な答えがなかったので、何か治療がないのかなと思ったりしてすごく不安でした。で、その先生からまた紹介状を書いていただいて、いつも通っている主治医の先生のいる病院に行きました。　で、そこでは主治医の先生はすごくもうその壊疽性膿皮症を、落ち着いていらして、過去に対応したことがあるということが分かって治療もすぐ、その際はプログラフ、免疫抑制剤のプログラフで治療をすることになったんですけども、すごく対応も早かったですし、今でも、先生のその落ち着いていた対応で、もうそれですごく安心したのをすごく覚えている

　一番は、排便のコントロールですね。自分の意志ではどうにもならないっていう状況で。一応、軽症の方は３回ぐらいらしいんですが、自分の場合は、一応、重症は６回以上とか書いてありますけどそれどころではなくて。まぁ、普通に考えても８回ぐらいのほかに、ガスとか、えーと、粘液とか粘血とかがまた別に出るので、それを含めれば15回とか20回とかっていう感じ。しかも急に来るので、トイレに駆け込まなきゃいけないという状況がずっと続いてました。
　結局、その状況は、２年半以上はずっとその状況でした。自分の場合は、あの、慢性持続型というやつで、まぁ、炎症が寛解と言って治まる…症状が治まるという時期がまったくない状態が２年半ずっと続きました。
Ｑ：ほかに、その痛みとかそういうものはなかったですか。
　痛、はい。痛みは、あの、直腸のほうに炎症がひどくなってきて。S状結腸から、自分の場合は、特殊で、普通、直腸から始まるらしいんですが、自分の場合は、S状結腸から始まって、それが直腸に来た時には痛みがひどかったです。やはり、椅子に座っていられないとか、乗り物に乗れないとか、まぁ、ズキズキ痛むとか。あと、物を食べた刺激で、蠕動（ぜんどう）運動、たぶん、内臓が動くと思うんですけど、それでも痛かったです。まぁ、もちろん、一番、痛いのは排便の時、一番痛いです。

　で、あのー長いその10年近くの病気との闘いの中で、えーと、ちょっと前後するかもしれませんけれど、どういう症状がでたかというと、まず一つは足に潰瘍が一杯でてきました。後は、何というかな、頭痛がすごかったんですよね、どういうわけか知りませんけど、頭痛の苦しさがひどくて、それも本当に長い長い、毎日毎日の頭痛で、鎮痛剤を飲みながらっていう、そういうふうな生活したりとか、場合によっては脳外科の方に入院なんかもして頭痛原因を調べたりもしました。後は、合併症としては全身の関節炎、これが非常にひどくて、もう痛くて立ち上がれない、そういうふうな状況でずーとベット、その時は病院に入院してたんですけど、ずーとベット生活で、トイレに行くこともできないので、ベットの周りにポータブルのトイレを置いてもらって用を足すという感じの生活を1年近くやっぱりしたのかな。入院生活は長かったです。そういう状況の中で、入退院を繰り返しながら来ました。まあ、その後ですが、病歴だけ話をしますと、胆のう炎が出てきました、胆のう炎の方は、お医者さんは潰瘍性大腸炎の合併症って形で多くなるんだよってことを言われましたので、まあそれも入院して、えーと取り除きましたけど、そういうふうな手術もあります。

Ｑ：他にはどんなことが大変でしたか。たとえば食事とかはどうでしたか。
　そうですね、食べるのが怖かったというのもありますし、あとそうですね、食事は自分で支度をするので、自分が大丈夫そうなものを食べていたんですけれど、悪くなってくると、食べるのが怖くて、また今年もだめかなー、入院かなっていうのがなんとなくわかるんですね。また変なのが始まってきたなというのが。子供がちぃっちゃかったんで、子供が保育園から帰ってきたらお母さんが入院しちゃってていなかったりとか、朝起きたらお母さんがいなかったりとか、そういったことが一番つらかったですね。
Ｑ：今、なんか変なのが来たなとおっしゃったんですが、もうちょっと具体的に表現できますか。
　まず、お通じの時に粘液が一緒に混ざって、アッ、ていうふうに、それが一番大体最初ですね。後は、出血とかが始まっちゃうと、あーやっぱり今回もだめだったということになります。まず、粘液が混ざった時にはあーって思っていました。
Ｑ：他にたとえば頭が痛いとかなんか関節が痛いとかそういう症状はありませんでしたか。
　私の場合は全くそういうのはなかったです。ただ、先生は関係ないっておっしゃったんですけど、ステロイドを大量に体に入れると歯が沁みるというようなことがあって、絶対関係があると思ったんです。骨粗鬆症になるっていうから歯だって絶対そうだよなって思ってたんです。そういうのがありあます。それからどういう影響がわからないけど爪が変なになったり、病気のせいなのかステロイドのせいなのかわからないんですけれど、いろいろとありました。髪の毛がまとまりにくくなって、ぼうぼうしちゃうとか、あんまり病気と関係ないのかもしれないけれど、そういういろんな細かいトラブルがあって、病気全体のことから考えれば大したことないことなんですけど、やっぱりやだったなあっていうのがあります。

　最初におかしいと思ったのが２００７年の３月頃です。まず血便が出まして、何回トイレに行ってもまだ出たい感じが続きまして、微熱が出て、頭痛がひどかったんです私の場合は、それで病院に行きましたらすぐに大腸カメラを撮っていただいて、潰瘍性大腸炎ということで言われてとてもびっくりしました。私、ヘルパーをしていた関係でその病気、難病のことは知っていましたので、その時に先生に難病ですねとお聞きしましたら、先生は「潰瘍性大腸炎なんて今は難病とは言えないよ」とおっしゃったんです。それで簡単に考えていて投薬治療が始まりましたがあまりよくならず、どんどん症状が悪くなっていきまして、知り合いの勤めている病院を紹介していただきまして、そこに行ったら即入院ということになりました。その時は頭痛が一番ひどかったんです、症状としては。下痢も続いていましたけれどそれほどひどくなくて、頭痛の検査をしているときに院内感染でインフルエンザに感染してしまいまして、インフルエンザの影響で潰瘍性大腸炎が劇症化しまして、一時は死にそうになりまして、それで４カ月と１０日も入院してしまいました。

Ｑ：具体的にはどういう症状があって、活動期の症状などどのようなものがありましたか。
　とりあえず、まずは下血、完全にひどい時は血の色で、少し治まるとピンクとかだんだん薄まってきて、それから粘液も出るのでドロッとした感じとか、朝起きた時にとにかくずっと出るのでトイレから２０、３０分ぐらいは、終わったかなと思ってもまたという感じなので、すっかり出きるまでは落ち着かないからトイレから出れないという状況で、また食事をすると症状が出ますので、またトイレに入ってというで、それが落ち着かないと動けないので仕事に行くのに１時間ぐらい今までよりも早く起きて、落ち着いてから仕事に行くというような状況でした。腹痛と、あとはすごくだるくて仕事に行ったら、もうそれ以外のことは、家のことは最低限のことはしますけども極力どこにも行かないとか、それからお腹も痛いので食欲もないし、少し食べといた方がよい時には、ご飯をおじやにして食べていました。でも、入院は嫌だったので、とりあえずそれで体をもたせるみたいな感じでした。

　いえ、その１回目、２回目が２０１１年の１月と２月に、ま、最初は足の方だけだったんですけども、しまして、それでも駄目だと、で、３月にまたすぐ肛門を取る手術、で、肛門を取るだけじゃなくて、そこら辺が、もう膿の巣が、結構細かいのがあったらしくて、そこら辺もう組織を全部取ろうと。話を聞いてるだけでもどんな手術なんだろうと、今まで経験してきた中で、まったく自分では想像ができない、で、まあ、やはりリスクも言われました。で、もうその辺の周囲の器官が、ま、男性としての機能の集中している部分だったので、もしかしたら子どもができない。ま、できないって言ったら変ですけども、あの、作れなくなると、その辺は覚悟をして置いてくれと。先生は簡単に言うんですけども、えっ、これからと思っていたところにそんなことを言われると、ますます不安になって。受けたくなかったんですね、その手術を。ただ、今のまま放置していたら、さらに膿が広がって、最悪左足を切り落とさなくちゃいけないというところまで言われました。肛門を取るか片方足をなくすか、ま、普通に考えれば、足はなくなってはいけない。肛門、肛門も大事なところだし、ただ人工肛門を付けているので、もう使っていないと。

　１２月の初めごろ、そしていろいろ検査をしていくうちに、これはかなりひどい状況だと、こういう症例は見たことがない、膿んでいることは確かなんだけども、普通は肛門周囲の膿瘍、ま、痔瘻ですね、で終わるんだけれども君の場合はちょっと変だと。で、まあ、ＭＲＩとか精密検査を何回もしまして、これは手術しかないと。で、まあ、排膿（はいのう）といって、膿を排出する手術をしなくちゃいけない。取りあえず足の方から手術でそこに管を入れて、しばらく排膿をしていこうと。で、まあ、後々、肛門を全部取らないと、駄目な状況になるかもしれないと言われてました。で、それが１２月の終わり。で、年明けすぐ手術しようということになってたんで、その時にやはり、まあ、初回の手術と同じような感じなんですけども、後々、ま、肛門は取らなくちゃいけないんだなと。でもまだ先のことだとその時は思っていましたんで、まあ、その時も軽く、あ、じゃ、お願いしますと。で、１月に入りまして、太ももの裏を切開して管を入れて、少し楽になりました。