このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人ＩＢＤネットワークがＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

　人口肛門になかなか慣れなくてですね、漏れがあったり、かぶれたりとか、すごい痛みがあったりとか。排便通とか腹部痛とかはほとんどもなかったんで、食事の方も普通食摂っていいということだったので、そういう部分では気が楽だったんですけど、やっぱりそのストマの管理、パウチの管理、そちらの管理の方に気をとられることがあって、なかなか日常生活でスムーズに他の方と同じようにいけるかというと、どうしてもそちらの部分があるからですね、うまくいくことはなかったんですけど、まあ自分なりにこうしたら、楽にやって行けるとか、改善しながらとか、ストマ看護師さんとかいらっしゃるので、そういう方におたずねしてですね対応策をきいたり、合うストマ、合うパウチを選んで頂いたりとかで、色んな方法を試してみて・・
　最終的に4回目で閉じたのですが、閉じて10日から2週間くらいで退院だったのですが、あと2日という退院の時に腸閉塞をおこしまして、それからまたちょっと退院が何日間延びるかたちになったんです。あ、これが腸閉塞かとその時初めて感じまして、ものすごく痛かったので。それから食事のほうも注意しないといけないのかなと思いながらすごしておりまして、生活自体はですね一応食事の方は普通にとっていいですよということだったんですけれど、食べてると、普通に食べると腹部痛・下腹部痛・肛門痛とか排便後の痛みとか、色々痛みがあるので、それを一応先生の方に相談して、食事の制限とか経口の栄養剤とかをすることによって、なるべく排便の軽減とか痛みの軽減、薬も飲んでいますけども、そういうところでなるべく普通の生活が、一般の生活が出来るような方法をなるべく今模索しながらですけどやっていってます。

　手術の時に、最初はお腹の中が痛いんですけど、どこが痛いかわからないんですけど、お腹の中が痛い。だけどだんだん、2週間で退院させられるんですけど、外科は。最後の方はおそらく肛門のところ、直腸と小腸を繋げてる辺り、肛門から奥２センチくらいかなというようなところがすごい痛くて、痛いので朝とか寝るのも座るのも微妙に辛い感じなので、かと言って夜うろうろうろつくわけにも看護師さんに怒られるのでできないので、３時か４時くらいから円座のクッションを抱いてデイルームっていうんですかね、みんなでお話しできる団欒部屋みたいな所に行って一人で夜を明かすっていうことが結構ありましたが、でもそれも１ヶ月を超えるとなくなってきて、そうですね痛みはそこでなくなったと思います。
Ｑ：トイレの回数なんかは術後どういう状況でしたか。
　手術してすぐは便管っていうのが、肛門のところから付いていてそれが１週間くらい付いているんですけど、それを外すと１５回から２０回くらいお手洗いに行きたくなるんですけど、なんかその肛門のところの痛みが、奥の痛みがあるのであんまり踏ん張るとそこが切れちゃうんじゃないかと、破裂したらどうしようとか、なんかそう思ってちょっと我慢するっていうか、感じで過ごしました。やっぱり２０回くらいが３ヶ月くらい続いた気がします。でも徐々に家にいると２０回くらい行っちゃうんですけど、外に出かけるようにしまして、外に行くとトイレ探すというよりも他のことに気が向いているのでトイレに行かなくてもトイレのことを忘れるじゃないですけど、なので回数がどんどん減ってきて、最終的には７回から８回、調子が悪かったら１５回みたいな感じで、そうですね回数的にはそんなところですね。今も術後半年くらいなんですけれど職場に復帰したので仕事しているときはそれこそトイレ行くことを忘れてるのか、それとも我慢してるのか今一自分ではわからないんですけれど、今５回くらいですね。

Ｑ：その好転した理由っていうのはわかっているのですか。
　やっぱりケアが違いましたね。そこでは一切手術ももちろんしなかったですけど、私が運ばれた時っていうのは、もう肛門の穴がシャーペンの芯が入らないぐらいふさがってしまっていて、そこがふさがったら死んでしまうので、その状態でその町医者に行ったんですよ。そうしたらその先生はその状態を診ても、再度人工肛門を作る必要もないし他に方法はあるからって、希望をすごく持たせてくださって。それで救急病院を紹介してくださって、そこに行ったらそこの先生も正直私の状態を診てびっくりして、「これで手術したのか？」っていう感じだったんですよね。でもそんなことを言っている時間もなかったので、後から聞いたんですけど、シャーペンの芯が入らないので内視鏡のカメラも入らない状態なのですけど、ここがもう本当に私も感動したんですけど、5人の男のドクターが自分たちの指で私の肛門をこじ開けてくれたっていう、それで命拾いをしたっていうのは後から聞いたんですけど。そこで、どんなに設備が調っている病院だとか、IBDをすごく研究しているという大学病院だからって治せるものではなくて、やっぱり個人個人のドクターの気持ちっていうか、患者さんにどこまで寄り添った治療をしてくださるかによって、こうも奇跡が起こせるんだっていうのを目の当たりにした瞬間でしただったというか……。

　その後ももう本当によくなくて、術後が。もう「手術をしたら食べられるようにもなるし、普通の生活が送れますよ」っていう話だったんですけど、手術をしたことによってむしろ病院から出られなくなるぐらいの状態に陥ってしまって、その2006年の1回目の手術から2009年までは、私はもう入退院、手術の繰り返しでしたね。ただ、やっぱり病院も手の施しようがないので、ベッドの状況もあるから「出てくれ、出てくれ」だったので退院はさせられるんですけど、絶飲食状態なのでなかなか家で点滴ってわけにもいかないので、救急車で何度も何度も運ばれました。それでもやっぱりベッドが空かないからということで、すぐ帰されるという状況がずっと続いていて、まあ正直ちょっと家からその行っていた大学病院が遠かったので、高速飛ばして救急車に乗っても40分かかる所だったので、その生活がもうずっと続いたのですね。で、ほとほと、私はもちろんですけれど家族もやっぱりもうそれは大変だったので、そこの大学病院でオペはしましたけど、術後のケアはあまりにもそういう状態でよくなかったので、もう死にそうだったので（笑）、
　たまたま近所の町医者なのですけど、近所に消化器外科ができたんですよね。で、そこに這って行ったというか、そうしたらそこの先生がこその状態を診てびっくりして、それで別の病院を紹介してくださって、そこから劇的に好転しましたね。「あの3年間は何だったんだろう」っていうぐらい。

Ｑ：あと、あのー、術後の排便のほうはいかがでしたか。
　最初に、あの、毎日、退院してから手帳に付けたんですが、その手帳読むと、大体16回から約20回の間を１ヶ月ほど往復してまして。その後も付けようと思ったんですが全然変わらないので付けるのやめました。それで、やはり15回以上行っていたのが、自分の場合はかなり排便回数が減るのに時間がかかったので、1年以上は、おそらく15回は行っていたと思います。ただ、それは、あの、食べ物の量とか水分の取り方によっても違うかも知れないので、一概に何回というのは、ちょっと、その同じ物を食べて同じ行動してるわけじゃないので、うーん…測るのは難しいのかなと思いますけど。個人的には、なかなか減らないというイメージがありました。
Ｑ：その１年ぐらい経って徐々に減ってきたということですか。
　そうですね。１年、２年ぐらいはかかったんじゃないですか。10回を割るのには３年かかりました。（笑）今で、一応３年７ヶ月なんですが、３年過ぎたあたりで10回ぐらいかな。ただ、本当によく食べてよく飲むので。そのせいもあるのかなっていう気はします。
Ｑ：今現在は何回くらいですか。
　今は７回ぐらいですね。で、７回という数に関しては、もう自分としては満足しているので、欲を言えば夜中に１回は必ず起きるので（笑）この１回がなくなればいいかなとは思います。術後に夜中に…術後は本当に夜中に３回ぐらいは必ず行ってましたので。直後は。それから減り始めて、１年から、そうですね。１年半ぐらいだと思うんですが、２回ぐらいですね。あと、夕食をたくさん食べたりとか、今日はちょっと大目に食べたなと思うと、必ず回数が増えるという。１回に安定したのは、本当に、そうですね。２年過ぎて３年とかっていう形ですかね。

　それで、術後は、自分では本当に停滞感があるなと思っていたんですが、先生との話ではかなり順調ということで、術後に出やすいイレウスって腸閉塞とかそういうもの一切起きずに、あとは、あの、潰瘍性大腸炎のその勢いがものすごく強い方は、手術直後にもうその大腸取ったはずのところに、小腸で作った回腸のうというところに、また潰瘍性大腸炎と同じような炎症が起き始めてしまう方がごく稀にいるという話だったんですが、それもなかったという。で、予想外に悪いことが出たのは、ステロイドを２年半休まずにずっと服用してしまったために、ステロイドをやめて…そうですね。やめてから、すごく強い関節痛が出ました。それと、心療内科に行かなくてはならないほどの鬱症状が出ました。
Ｑ：それは、手術したあとですか。
　そうです。手術をしても、手術の近くまでステロイドをずっと飲んで…服用していまして。今度、手術が終わったあとに、まぁ、これはちょっと自分の想像なんですが、お腹の中に、こう、手術後に、たぶん、炎症起こさないようにとかそういうことで、点滴でかなり強いステロイドをするんですね。で、そのステロイドをまた急激にやめることができないということで、ステロイドはちょっと急激にやめることができない薬なので、またしばらくその強い点滴をしてしまったために、またステロイドを減らすために、ステロイドをしばらく飲まなくてはいけなくて。それが完全に切れてから、そうですね。完全に切れて２、３ヶ月ぐらいしてから、ちょっとあり得ないような関節痛が（笑）出まして。その術後に、えーと、大学病院に行った時の症状は、主に、関節痛の悩みで行ってるという感じでした。で、医師からの説明では、ステロイド長い間使っていて切った人は、強い関節痛が出る方が稀にいるということ。

　やっぱり人工肛門をつけるってことは、当然初めての経験ですし、本当にこんなところから便が出てくるっていうのは最初はびっくり仰天でした。でもまあやってるうちに、自分の体ですし、自分で勿論色んな処置をしなければならないということで、自分で、元気、元気っていうとおかしいですが、手足も動きますから、全部自分でやりましたけども、やっぱり3日に一度取り変えなきゃならないとか、後、用具を買ったりとか、やっぱり高いんですよね、高いし、夏場はかゆいしっていうような、そういうふうな感じで、後、今一つ外に出れない。勿論洋服を着ればいいんですが、旅行には行けないっていうような、このままだと、その旅行に行けないのはどうしようかなって、やっぱり温泉にも行きたいなっと思ったんですけど、それも行けなくなるのかなと思ったんですけど、まあ半年後に幸いにして人工肛門を閉じる、そういう手術ができたものですから、今では主人と一緒に1年に何回か二人で旅行、温泉旅行とか行っています。

Ｑ：一つ伺いたかったのは、手術のね、傷のことを気にしてらして、で初め手術したくないって言ってらした、今はどう思っていますか。
　最近気になり始めたんですよね。修学旅行のお風呂。最初はシャワーも付いてるから、シャワーだけ一人で入ってでいいんじゃないかな。だけれども、逆に私だけシャワーを使うと、何で？って言われる。もうわかっているから、しょうがないかな。タオルをわざとお腹にずーとかけてお風呂にはいる。でもお湯につかる時は外さなきゃいけないから、今入いってる子に悪いけど後ろ向いててって言って、後ろを向いててもらって、やっぱし透明なお風呂だから見えるんだけど、その子は気にせずに、気になるとは思うけど、「私きにしてないから気にしなくていいよ」って言われて、2回目のお風呂の時は、逆にもうバスタオルじたいかけないで入って・・ああ、よかった入れたと思うけど、やっぱし周囲の目は気になりましたよね。「あの子何でこの年で傷があるんだ」説明はしたいけど、やっぱし乗り越えられない。
Ｑ：どういう感じの傷なんですか。
　おへそからまっすぐに縦線が入ってあって、横線がまた入ってあって、おへそのちょっと縦線が入った下のへんに、またおへそとおんなじ形に傷があるんですよ。なんかたくさん傷があって、ドレーンの傷があったり、それこそストマの残った傷があったり・・カラフルにペイントされてるような。（笑）

Ｑ：病状というか症状のことでお伺いしたいのですが、手術をして2年近く経つわけですよね、その間、最初手術した直後っていうのは便の回数も多かっただろうし、体力的にもなかったんだろうけど、この2年間で例えば便の回数が減ってきたとか、自分の生活レベルが徐々に変わってきたとか、そういうのって実感することってありますか。
　便の回数は、薬もあるからかな・・ある程度普通の人に近いぐらいの回数になって、7回、せいぜい7回、まだ比べると多いけど、例えばへんにカレーライスを1日に3回も食べない限りは、ずっとトイレに籠ることもないし、手術をする前って自分が本を読んでるのに、本を読んでない気分なんですよ。目が本を1ページめくったらもうトイレに駆け込んでるんですよ。でまた戻ってきたらまた読むんだけど、読めないってことをよくやっていたのが、普通にずっと本を読んでるし、
　後は電車で長時間乗れることになった。今まではすぐトイレに行きたくなるから、絶対に電車はできるだけ短くて各駅停車をしてくれる電車じゃなきゃだめだった。その後もう全然我慢はできるから特急とかに乗れるようになったときに、あ、便の回数が減ったんだな・・食事もうまいこと調整をすればそこまで出血して便器が真っ赤になるなんてことはなくなったなあ。後はストマをしているときよりも、トイレの場所を気にせずにすむようになった。ストマをしている時はオストメイト対応トイレ、必ず行く場所行く場所で検索して、ここにあるから絶対トイレ行く時はここでやろう、で行く時の行動の荷物もいりますよね、ストマの交換する材料、交換する物品自体がいらないから、持っていかなくていいんだ、あ、軽いな。後は検診がなかったこと、2年目で。1年目は手術をしてからだから、検診をしなきゃだめだよって言われてたから、2年目で安定してるから検診しなくていいよって言われた時は、あ、落ち着いてきてるんだなあとは感じました。

　手術の後大変だったのが、（便が）水ですよね、最初出てくるものが、ほとんど水状なので、普通の健康な人でも下痢がひどいとお尻が痛くなりますよね、そういうことありますよね。それがとっても辛くて、それのために車で病院まで、車にナビがついていなかったんでよくわからないところを夫が道をわかっていたんで、夫に聞きながら行きました。診察を受けないといられないくらいしばらくは辛かったですよね、お尻の痛いのが。
Ｑ：最初の頃は、手術が終わって最初のころはトイレに頻繁に行かれたのですか。
　退院してからはちょっと遠出はできませんでしたね。本当に何回くらい行ってたんだろう。もう、何か飲んじゃうと、口に、お腹に入れちゃうと、トイレっていう感じで、どれくらいだったんだろう、多分２０回くらい行ってたんじゃないかと思うんですけど。徐々に徐々に良くなってきて半年くらいで、ちょっと簡単なパートに行ってたんですけど、半年くらいでパートに戻って、１年後に今の職場に行けそうな気がして復帰しました。

　手術が終わりましたら人工肛門になっていないので逆にびっくりしたくらいで大成功ということで喜んでいたんですけど、手術の後は大変でした。下痢が１日３０何回とか、とにかくトイレから帰ってきたらすぐトイレに行きたい状態でトイレに寝泊まりしたほうがいい状態で、その時に先生に人工肛門にしてくださいって訴えたほどです。
　最初は手術の後、すごく言いにくいんですが、肛門に管をいれてそこを肛門に縫い付けてあったんですけどそこがものすごく痛くて、痛くてどうしようもなく、座れないし大変でした。その管を10日ほどで抜いたんですけれど、それからはもうとにかく食事、１０日ほどで重湯が出たと思うんですが、重湯をお茶碗に半分くらい飲んでる間にももうトイレに行きたい感じで続けて飲めないという感じでした。食事が怖い感じでしたね。何かをちょっとおなかに入れるとすぐにトイレに行きたい感じでした。とっても辛かったですね。退院して家にいたんですが、もともとスポーツが大好きでランニングもしたかったんですが、ランニングなんてとても体力がなくて、近所にちょっと散歩にいくだけでも３０分ともたないですね。本当に辛かったです。それで主治医の先生にこんな状態が続くようでしたら人工肛門にしてくださいって最初訴えたくらいです。そしたら先生はそういう状態は続かないからもう少し我慢しなさいと言われました。

　それから一人で家にいると鬱になりそうな感じがしたんですね。トイレのことばっかり頭から離れないんで、なんでこんな病気になっちゃったんだろうとか、こんなくらいなら手術の時死んでればよかったと思ったほどでした。それでこれじゃいけないと思いまして、外に出ようと、働こうと思いまして、老人ホームとかでちょっと働いてみたんです。そうするとちょっと気がまぎれて、トイレのこともちょっと忘れられるようになりまして、精神的なものが大きかったかなと今にして思うと思います。
　今でも何かに集中しているときはトイレのこと忘れているんです。ただ、ちょっとでも自分の病気のこと思い出すとすぐトイレに行きたくなる感じは今でもあります。お酒を飲むとトイレは近くなるんですが、今は全然気にしないで飲んだり食べたりはしているのでとてもありがたいと思って、最近やっと先生に、３か月に１回診察に行っているんですが、やっと先生に感謝の言葉を述べられるようになりました。

　そうですね。もう本当にその時は、人工肛門に戻してくれと言って先生に何度か泣きついたこともありましたね。先生は、もうちょっとすれば良くなるから、もうちょっと我慢しましょうというようなお話だったんですけれども。ただ、現実に、どうしても上手くいかないとか、それから、特に、つないだところが上手くつながらなくてそこからまた炎症を起こしたりとか、そういう場合には、また人工肛門に戻すという人も実際にはおられるらしいんですね。ただ、トイレの回数が多いから人工肛門に戻すというようなケースは今までなかったということで、もうちょっと我慢しなさいということは言われたんですが、じゃ、いつまで我慢すればいいの？っていうのがわからないわけですね。
　その時、たまたま、患者会を紹介していただいて、今、そこの患者会の役員もさせていただいてるんですが。その時に、たまたま私と似たような症状の方がいて、私の３ヶ月ぐらい先をいってる方がいたんですね。その方を紹介してくださって。電話をして話を伺ったんですね。そしたら、私がこんな状況で、非常に、今、苦しいんですっていう話をしたら、その方が、もう、あなたがおっしゃることはとてもよくわかりますと。もう、まさに私も３ヶ月前、そういう状況でしたと。だけども、今は回数も徐々に減ってきて、もう苦しい状況を今、脱したところです。あなたもあともうちょっとですから、がんばれば確実に良くなりますという話をしてくださったんですね。それが非常に何て言うか。自分にとって勇気を与えてくれたと言うか。もうちょっと、もうちょっとだという気持ちにさせてくれましたね。

　２回目の手術のあとは、この時は、腸閉塞をおこして、これが結構苦しかったですね。２週間ぐらいかかったと思うんですけれども。やはり、手術の回数が増えると癒着も多くなるらしいんですね。ですから、１回目の時は何にもなかったんですけれども、２回目の時に腸閉塞おこして。これ、２週間ぐらい、結構、苦しい思いをしたんですけれども。３回目の時も、やはり腸閉塞をおこしまして。これが、術後ちょっと苦しかったですね。２回目の時も人工肛門にしたので同じ状況だったんですけれども、最後に直腸とつないで自然排泄ができるようになって、このあとが、ちょっと苦しい時期がありました。というのは、便がなかなか上手く出ないんですね。どういう構造になってるのかはちょっとよくわからないんですが、とにかく、便が出そうな感覚はあるんですけれども、トイレに行ってもなかなかスッと出ないんですね。ちょっとしか出ないんですね。で、トイレから出てくるとまた行きたくなる。で、我慢していると、やっぱりちょっと漏れてしまうような状況で。もうそのトイレの回数としては、もう１日にそれこそ３０回、４０回。殆ど、もう、トイレから５～６メーターぐらいしか離れられない。
　２４時間、トイレにへばりついているみたいな状況が３ヶ月ぐらい続きましたかね。それで、もちろん、その間に病院行って色々検査をしてもらったり、それから、肛門括約筋の訓練をしたりとか、それから、もう、鍼とか灸とか、鍼の先生のとこも行って、鍼打ってもらったりとか、色んなことしました。結局、時間ですかね。時間の経過とともに、やはり、手術したあとが上手く適応してきたんですかね。だんだん、便の回数が少なくなってきて、便が割とスッと出るようになって、回数が少なくなってきて。

　それで、１回目の手術の時は初めての人工肛門だったので、人工肛門というと非常に何かおどろおどろしい感じがするんですけれども、確かに非常に不思議な物ですね。経験した人じゃないと、当然わからないと思いますけれども。ただ、私にとっては、何て言うんですかね。排便を我慢する必要はないですね。なので、社会生活を送る上では非常に便利な物ではありますね。ただ、やはり、私の場合は、２日にいっぺん、そのパウチと呼ばれる袋状の物を、これをお腹にくっつけるんですけれども。人工肛門そのものは、小腸を、お腹を切って小腸の先端を外に出すんですね。何か、でべそみたいな感じになるんですけれども。そこから便が出るので、それを受ける袋をお腹にペタッと貼りつけて、袋をくっ付けるんですね。で、その袋を、もちろん、そこがいっぱいになった場合には、それをトイレ行って出して、で、また封をするという形になるんですけれども。
　その袋自体を２日にいっぺん取り替えなきゃいけないんですね。それをシャワーを浴びた時にやるんですけれども、これが慣れないと結構大変なんですね。慣れてしまえば、それでも１０分ぐらいかかるんですけれども。その手間とかっていう、それは大変は大変なんですけれども。ただ、便を我慢しなくていいという、トイレに駆け込まなくていいという意味では、非常に便利なものですね。ですから、今でも、たくさん人工肛門付けてらっしゃる方、ほかの病気でもおられると思うんですけれども、私もそれをやってる時は、慣れてしまえば、そんなに大したことないなというのはありましたので。比較的、１回目の手術と２回目の手術の間、人工肛門やってましたけど、それほどの苦痛はなかったですね。

　手術後は食事制限なしと言われましたので、気持ち的にも我慢できずに何でも食べています。油物も、あまり体にはよくないファーストフードも全然普通に食べていますが、特に体調は崩しておりません。あと僕よくなったのは脱水症状によくなりました。水分を摂るのが大腸の仕事なので、そこがなくなったことがありますので夏だけでなく普段でも脱水によくなりました。スポーツ飲料でも追いつかないので、手術して１年ぐらいは脱水症状に見舞われたら、すぐに近くの病院に行って点滴をうってもらうということをしていました。脱水で入院ということも、短い間でしたが、２度ほどした記憶があります。脱水になるとめまいがしたり、立っていられなくなるような状態になるので、それはちょっとしんどかったなと思います。ただ水分を補充したらすぐに治りましたので、脱水症状のみが気をつけることだと思っています。

Ｑ：そうしますと、その退院した後ですね、えー、どういうような、あの、経過をたどって現在まで来てますか。
　はい。退院した後は、最初に考えていた明るい人生はなくて、まず下痢が一日約３０回ぐらい、で、朝も昼も夜もトイレにこもりっぱなしで、で、夜中も寝れないんです。熟睡できなかったんです。でも一時間といわず３０分おきに、うつらうつらとしたころに、お腹が痛くなってトイレに行って、２０分ほどこもり、そしてまた布団に戻って寝ようとするんですけどもっていう生活が、約４カ月ぐらい続きました。で、その退院したときが１２月ぐらいだったので、この北陸地方は冬は寒いんで、トイレも寒いんです。で、わざわざ電気店から赤外線ヒーターをトイレに付けまして、で、その２０分間はそこで体を温めながらの排便という、ちょっと自分ではかなりプライドとかいろんな今までの経験とかが、崩れ去った時期でもありました。

　そうですね。もう人工肛門の手術をしてから今現在で４年、もう人工肛門歴５年生です。交換についてはもう全然不安もなく、まあ、毎日の歯磨きとかお風呂に入るような感じで、まあ、言ってみれば生きていかなくちゃいけないからやっている。何て言うんですかね、仕事でもないし、義務でもないし、ごく自然に自分ではしてるつもりなんですけども、やはり心の片隅には、「どうしてこんなものを付けて、生活しなくちゃいけないんだ」という気持ちは消えてないです。ま、ＱＯＬは上がったので、差し引きゼロなのかなと、自分に納得させて生活しているという、そんな感じです。
Ｑ：あの、具体的に何かこう人工肛門付けてることによって、その、不便なこととか、例えば、その、温泉に入ったりするっていうのは特に問題ないんですか。
　はい。温泉には入りたいんですけども、やはり人の目があるし、わざわざそんなところに行かなくても、普通のビジネスホテルで、シャワー浴びればいいじゃないかと。で、そんなに温泉好きでもないので、ま、そこは別にお風呂に入らなくても、シャワーだけというのは別に苦ではないです。ただ、やはり人目も気にせずにお風呂に入りたいなっていうのは、少しあります。ただ別に湯船に漬からなくても生きてます、生きていけますからね。そこは別に、あの、何でもないです。

　その当時に、もうほんとにお腹の調子がひどくて入院したんですね。で、入院したときのその先生の宣告（一生人工肛門を付けなければならない）があり、どうしよう、どうしようと、で、その時は実質８カ月入院してまして、で、その間にも、どうするんだ、付けるのか、付けないのかという選択を、毎日のように迫られてまして。ある時に夜中ふと目が覚めたんです。で、雨が降っている。で、ちょうど窓際のベッドだったので、ふと起き上がって、窓の外を見ました。で、４階に入院してたんですね。窓の外を見て、ここから飛び降りたら楽になれるんじゃないかと、ふと思ったんですね。まあ、いわゆる『病気を苦に自殺』と、シナリオが勝手に頭の中で描かれていて。まあ、よくある走馬燈のように今までの出来事が頭の中で巡って、最後に妻の顔が浮かんで、まあ、いろいろ苦労掛けたけど悪いなと思って。で、ふと窓に手を掛けたんですね。で、今まで何回も入院していて、何回も開け閉めしていた窓なのに、２０センチしか開かないということに、まったく気付いていなかったんです。そして、ま、ほんとにその時は死のうと思って、窓に手を掛けて開けたら、２０センチしか開かないと、そこでハッとわれに返って、おれは何をしてるんだ。で、またそこで、その自殺を考えるまでの、今までのことが走馬燈のように駆け巡って、いや、こんなことじゃ駄目だって思いとどまって、またベッドに戻って寝た。

Ｑ：あのー、その１回目の手術をしたあとに腹膜炎を起こして、また緊急手術をして、また人工肛門にしたということなんですけども、その腹膜炎を起こしたあとっていうのはどんな感じだったんですかね。
　えーと、まぁ、そうなったのは、あの、人工肛門を閉じてお腹に戻す時に、どうも穴が開いてしまった…腸に、腸管に穴が開いてしまっていたらしく、で、普通に内科の治療した時も、腹痛とかまったくなかったんですが、その時は、本当にベッドの上で動けなくって、初めて痛み止めを打ってもらうぐらいな痛みがありまして。で、もう肺にも水が溜まっていたので、背中から肺から…背中から注射器で水を抜くような治療をするぐらいだったんですが。本当に大変でしたけど、（笑）もうとにかくがんばろうという気持ちだけです。

Ｑ：その（腹膜炎の）手術をして、その、まぁ、お腹の中を綺麗にして、その後は、もう、あの、すぐに良くなったっていうことですか。
　あ、そうですね。だから、その人工肛門を作…２回目にまた人工肛門に戻してからは、脱水症状が本当にひどかったので、それはちょっと苦労しました。本当に、家の階段も上がれないぐらい体力が落ちたんですけれども。あの、そうですね。一番ひどかったのはそこの時点です。
Ｑ：それは、どれぐらいの期間続いたんですか。
　えーと、３月に初めの手術をして、４月の終わりに人工肛門を通す手術をした時に腹膜炎になったんですけど。で、再度、人工肛門してから、次の手術までは、じゃ、３ヶ月ぐらい置こうということだったので、５月から８月ぐらいまで、そういうちょっと脱水がひどい状態でした。
　自分でも、なるべく脱水にならないように気を付けて水分を摂るようにはしてるんですが、特に、それで、あの、退院して、本当に、全部手術が終わって退院してからは、そういうひどい脱水を起こすこともなく、あの、Ｊポーチ、まぁ、ポーチを作ってるんですが、そこの炎症を起こすこともなく、順調に今まで推移してきてるかなっていう風に思います。

　大腸がないので、あの、トイレに行く回数、便をする回数っていうのは普通の人とは違う。で、私は、本当に内科治療してる時も、寛解期ではトイレって日々１回ぐらいしか行かない。本当にゼロか１００かの状態だったので、それに比べると、もちろんトイレに行く回数は多くて、初め、術後は、やっぱり１０回ぐらいトイレに通う感じだったんですけども、もう、あの、大腸がある時と違って、水溶便ではあるんですがお腹が痛いとかっていうこともなく、まぁ、我慢もしようと思えば少しはできるっていう状況から。で、初め、入院してる当初は、やっぱり何度もトイレに通うんですが、私は、割と、退院直後ぐらいからもう日に６回ぐらい通うぐらいになったので、まぁ、女性ということもあって、普通にトイレに行く時に、一応、便のほうも出しておけばだいじょうぶかなというぐらい。で、今でも、そんなに回数は減っていないんですけど、特に不便を感じることもなく。あの、本当に退院直後から、あの、便が漏れて困るということも全然なく、痛みとかも出ることがなかったので、まぁ、うまい具合にコントロールできてるかなっていう感じです。
　で、また、便の状況は、まぁ、毎日、あの、大腸がないからといって水溶便なわけではなくて、軟便な時もあるし、やっぱりちょっと脂っこいもの食べると、あの、本当に水溶便になってしまうこともありますけど、それでもトイレを我慢できないっていうこともないので、そんなに漏れとかも心配したこともないですね。ですから、旅行とかにも普通に行きますし、海外でも、行っても特に困ることもなく。まぁ、何でも食べれるという（笑）何を食べてもだいじょうぶというところが一番メリットだったかなっていう風に思っています。