NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール QS2

QS2 プロフィール

診断時、31歳 インタビュー時歳49歳(2012年7月)九州在住。行政の嘱託員。発病は31歳の時。大腸検査でふさがっているところがあり、32歳で始めての手術。約10年後に再発2回目の手術。翌年に入って3回目の手術で大腸を全摘した。一時(3ヶ月)ストーマをつけたが、現在はクローズド(閉じている)。家族は母、妻、犬4匹、猫1匹。

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 最初、下腹部痛と腰痛があった。しばらくは我慢していたが、段々ひどくなったため、病院へ行くと、触診でなにか「ごろっとしたもの」があると言われ、検査のための入院をすることになった。大腸内視鏡検査と小腸造影検査をやったが大腸が完全に塞がっているということで、手術が一番妥当だろうということで手術で大腸の右半分を切除した。術後はペンタサと経口栄養剤を服用していたが10年くらいは体調も良く、年に1・2回病院でカメラ検査をしたが問題なく過ごしていた。
 しかし40代に入って仕事をやめることになり、その時のストレスもあったのかもしれないが、自分でお腹をさわると「ごろっとしたもの」がまたできているのがわかり、病院に行くとそのまま入院となった。検査するとまたもや塞がっているとのことで、今度も悪いところだけを切除した。しかし半年後にカメラで検査するもポリープはたくさんできていて狭窄もあった。このとき直腸はいいが、S状結腸から上は塞がっているということで、3回目の手術となった。今回はいいところも残っていたが大腸を全摘した。そして一時的にストーマをつくり三ヵ月後に元に戻して。現在は普通排便が出来るようにしている。
 術後もトイレは頻回で、今は2時間に1回くらいトイレに行く。つまり1日に12回から14回くらい行っている。なので、現在は食事はほとんどせずに、1日にエンシュア6本で1500キロカロリーを取っている。食事をとるとトイレの回数が増え、睡眠不足になったりストレスがたまるので控えている。しかし週末のお昼だけ外食をして、ストレス解消している。
 患者会にかかわったことで、病気への受容ができ、前向きに考えることができた。また、自分が得たい情報が知ることが出来た。同病の人にも前向きな気持ちになれるよう、どんどん外に出て行ってほしいと思う。

この方の語り一覧

31歳くらいの時に下腹部痛とか腰痛とか調子悪い日が続いていたんで、病院に行って触診したらおなかに「ごろっとしたもの」があった QS2A1-1

大腸のカメラを入れたんですけども、ある程度のところまでは直腸とか綺麗だね、とか言いながらずーと入って行ったら、途中から塞がっていて見れなくなったんですよ。 QS2A1-2

10年近くはほとんど何もない感じで、特定疾患の申請だけをしていたと言う感じで。40代に入り仕事のストレスから再発して入院してしまった。 QS2A4-1

3回目の手術では大腸の全摘と言われたので、頭の中が真っ白になり初めて手術への恐怖心を感じた。 QS2C1-1

今回はもうきれいなところもあるけれど、大腸の全摘をやっとった方が再燃の危険性がないということで全摘手術をした QS2C3-1

1回目の手術の時は、開いてみてからの判断になりますといわれ、任せるしかないという気持ちでいた。 QS2C3-2

人口肛門になかなか慣れなくてですね、漏れがあったり、かぶれたりとか、すごい痛みがあったりとか。 QS2C4-1

食生活は仕事の日は経口の栄養補助食品のみ1500キロカロリーで済ませています。QS2D1-1

妻は病気のこともちゃんと理解してくれて、最初の頃は食事面でいろいろ気を使ってくれた。 QS2D1D2

最初の手術をした時の職場は自己管理だぞ、ということで一切の配慮はなかったが、現在の職場では配慮して貰えるので安心して手術も受けられる。 QS2D4-1

この体をどう生かして、自分をどう生かしていくかというのは自分次第なので。QS2D6-1