このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人ＩＢＤネットワークがＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

　10年近くはほとんど何もない感じで、特定疾患の申請だけをしていたと言う感じで年に1･2回病院に行くくらいだったんじゃないかなと。薬のほうも後半の方は全然飲んでいなかったんですけど、40代に入りまして、たまたまその時仕事を辞めることになり、辞めたんですよね。その時のストレスもあったのかもしれないですけども、4月に辞めてまた、2ヶ月位して自分でおなかを触ってみるとわかるんですよね、出来てるのがごろっとしたのがある。これはおかしいなと思って、妻に病院に行くから付いてきてくれということで、一緒に行って。
　ま、もちろん痛かったこともあるんですけども、自分の中ではたぶん入院だなと思いながら行ったら、その日にそのまま入院ということで入院して。入院中はもう絶食ということで、点滴だけになるんですけども、腰とかも痛かったので背中をボキボキとやっていたら、その時ブチッといっちゃたんですよね、内臓のほうで。で、あっ、中が切れたなというのがわかって、でま、その病院はもう最初に入院していた病院なんですけど、外科がたまたまその時はもうなくなっていたので、大きい病院のほうに転院するような手続きはとっていたので、そちらの方に転院することになって、でまたそのプチッといったと音がしたという話をして、最初は消化器内科の方にはいったのですが、内科の方の先生も即手術だろうと言うことで、一応外科と連携しながら検査とかをまたそちらの方で受け直しまして、入院してもうすぐ2･3日で即手術。手術前の検査とかも受けたんですけども。2回目の手術を受けた時も同じように、最初と同じようにポリープがいっぱい出来ていて、狭窄ってことでなかなか通ってなかったってことで。

　そのトイレに行きまくっているのは潰瘍性大腸炎が再燃しているって言われて、でもそれでもそんなには重くなくてしばらくそれで3年くらいそのまま生活してたんですけど、どうも良くならないしずるずる痛いままだし、でそうこうしているうちに熱が３９度くらい出初めて、背中が痛くなってきて熱が出るのでロキソニンっていうお薬を飲むんですけど、ロキソニンを飲むから解熱はするんですけど、やっぱり翌日また３９度の熱がでる、背中が痛い、おかしい、となって。でもまさか潰瘍性大腸炎だと思ってないので整形外科とか普通の内科とかに受診するんですけど原因はわからないので経過観察をしましょうと言われて、自分ではいったいなんの病気かわからなくて不安で、その時３週間ごとに潰瘍性大腸炎のお医者さんに会ってたんですけど、３週間後にようやくその先生に会えて、顔色を見て入院しましょうと言われたのが最初の重くなる最初の診断だったんですね。入院してすぐもわからなくて、原因が。わからないので４日目くらいに、いろんな検査をして４日目くらいにようやく潰瘍性大腸炎が軽傷だったのに重症の、直腸型でなくて全大腸型になっているよと。

　ペンタサという薬を飲めば落ち着くよって言われて、それを飲んだら本当にすぐ落ち着いたので、潰瘍性大腸炎がどんな病気かも今ひとつよく分からず、そのまま、なんて言うんですかね、独身時代だったので好きなように生活をしていました。それこそ朝まで飲んだり、なんだろうその頃は合コン三昧とかで毎日飲み歩いたり、食べたいものを食べ、やりたい放題やっていて、
　それでその後結婚をして、地元が四国だったんですけれども首都圏の方に引っ越してくることになって、そこで仕事も引き続き異動させてもらって、新宿だったかな、で働いたんですけども、すぐ結構早く妊娠して出産して復帰してしばらくした頃からまたおかしいなというふうに自分で思い始めて、出社するまでにドアツウドアで１時間かかるかかからないかという距離なんですけれど、トイレを探し回るようになって、電車も途中で降りないといけない、冷や汗をかいてお腹痛いし、冷や汗をかいて降りてわかんない駅でトイレを探すようになり始めたので、これはおかしいと思い始めて、病院に行きました。

　二人の子供を抱えてフルで働いていました。三番目の子供が妊娠したものですから、この子も是非産みたいということで頑張ってたんですけど、残念なことに妊娠9カ月の終わり、10か月前に入って、実は、妊娠中もそうなんですけどちょっと具合が悪くなりまして、下痢が非常に激しくなりましたものですから、2カ月ばかり休職しました。で、出産に備えてたんですけど、残念なことに個人病院で産婦人科の方に入院してた時に、そこで貧血でちょっと倒れちゃったものですから、
　で、その個人病院はあまりよく手当てをしてもらえなくて、そのままほったらかしにされた状態でいたものですから、お腹がおかしくなって、自分自身がおかしいと思ったので、即病院から病院へ、大きな病院の方へ救急車で運ばれて行ったんですけれども、運ばれる途中で胎児は死亡っていうことになって、私の方もようやく本当にギリギリに命が助かったという感じで、子宮破裂、胎盤はく離っていうような状況で、まあ助かったんですけど、そこからその後勿論入院してたんですけど、その後非常に、やっぱり精神的なストレス、それが溜まってきたのか、下痢がまたものすごい始まりまして、そこから私としては非常に長い長い10年近く非常に辛い病院生活というか、病気との闘いが始まった、そういうような経歴を持っています。

　春だめなんですよね。春結構、私花粉症なんですけど、春になると、花粉が飛び始めるとなんかよくなくなる、まだから主治医にそれを言うと、やっぱりアレルギー持ってると免疫の機能がちょっとなんか刺激されてやっぱり連動して悪くなるのかな、なんていうことを、医者もどうしてその関連があるのかわかっていないみたいですけど、春になると悪い患者さんが多くなるようで、それはおしゃってます。私も確かにそういう面はあります。ただ今年は珍しく春なのに今のところ悪くなっていないのが逆に不思議だなあと思っているくらいなんです。

　はい。４月に今の会社に入ったんですけれども、すぐに、その年の６月。だから、入って２ヶ月ぐらいで、再発、再燃してしまったんですね。それで、最初の時の状況よりは多少良かったんですけれども、でも、似たような状況になりまして。同じ病院に駆け込んだんですけれども、やはり、また即入院と。この時も、あまり、前兆は殆どなかったんですけれども、やはり、突然下血が始まりまして、それで、すぐに病院に行ったんですけれども、またすぐに入院ということで。この時は、４週間ぐらいで退院できたんですが、やはり同じ様な状況で、プレドニンの大量投与ということで、やっと出血を抑えて退院したというような状況でした。
Ｑ：その最初の入院から、そのあと、その２回目の入院に至る間っていうのは、通常飲んでいるお薬とかそういったものはあるんですか。
　その時は、もう薬は飲んでいませんでした。退院直後は、プレドニンを少しずつ減らしながら飲んでましたけれども、それがゼロになってからは便の状態も良かったですし、特に何も薬は飲んでいませんでした。
Ｑ：そうすると、その再燃が起きたというその時にはどのようなお気持ちになられたでしょうか。
　確かに、その時はちょっとびっくりしたというか。再発の可能性はあるとは言われてたんですが、どのぐらいの確率でどういう状況になったらとか、そういうことは自分でも考えてなかったので、まぁ、大丈夫だろうっていう、無責任な楽観的な感情持ってたものですから、実際に再発した時にはちょっとびっくりしまして。その時になって初めて、今のこの潰瘍性大腸炎という病気について自分で詳しく調べ始めたというような状況でしたね。

　最初の入院の時には、一月半ぐらいで復職できたという状況です。ま、その後は、ま、単身赴任だという、仕事先での発病ということで、会社の方も結構大事に見てくれて、初めの休職扱いということで、通常４年の単身赴任ルールだったんですけれども、２年で職場移してもらえたということです。で、その後は、職場の中での配慮を頂きながら、通院をしながらということでしたけども、
　ま、自分自身は、たぶん初回発作型だろうと勝手に思い込んでいた。なので、精神的には２度目の発病ってのか、再発があったときは、非常にショックでした。ショックってのは、たぶんその時が、ほんとに自分を病気として自覚したんだろうなと、受け入れなきゃいけないんだろうなというようなことが一つ。
　それから、最近ですけれども、７回目の入院を、昨年したときに、この病気の基本薬である、ペンタサと、最近出たアサコールという両方の薬に対して、薬のアレルギーを発症して、いわゆる基本基準薬を取り上げられたとき、この時も同じようなショックで、自分はもう手術するしかないのかなと、薬がほんとにもう当たらないってのは、こんなに不安な状態なのかということで、も、この時はやっぱり最初の病気を自覚したときと同じようなショックを受けてます。