このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時、31歳 インタビュー時歳49歳(2012年7月)九州在住。行政の嘱託員。発病は31歳の時。大腸検査でふさがっているところがあり、32歳で始めての手術。約10年後に再発2回目の手術。翌年に入って3回目の手術で大腸を全摘した。一時(3ヶ月)ストーマをつけたが、現在はクローズド(閉じている)。家族は母、妻、犬4匹、猫1匹。
最初、手術をした時の仕事のところはですね、手術してすぐくらいは「大丈夫か」ってことであったんですけども、最終的には自己管理だぞ、ということで一切の配慮はなかったです。ただし、自分で管理してくれということで。勿論なんですけども、ただ、あの色々役職的な仕事が付いてきたりとか、責任がついてきたりとかすると、ストレスも溜まりやすくなって、なかなかこれは難しいなと。小さい会社だったのでなかなか逃れることもできなくなってくることも多くてですね、ストレスからも逃れることができなくなってくることだったので、このままだと自分の身がもたない、精神的に身が持たないなということで、そのとこは退職させていただくっていうか、辞めたんです。
その後転職という形でやってるんですけど、現状は、今も自己管理ではあるんですが、わりと自由というか、許可を得ればすぐに対応していただける。入退院も何回かしているんですけども、それも支援というか配慮をしていただいているっていうところなんで、気兼ねがないというとおかしいですけども、安心して手術、入院とかもできています。
31歳くらいの時に下腹部痛とか腰痛とか調子悪い日が続いていたんで、病院に行って触診したらおなかに「ごろっとしたもの」があった QS2A1-1
大腸のカメラを入れたんですけども、ある程度のところまでは直腸とか綺麗だね、とか言いながらずーと入って行ったら、途中から塞がっていて見れなくなったんですよ。 QS2A1-2
10年近くはほとんど何もない感じで、特定疾患の申請だけをしていたと言う感じで。40代に入り仕事のストレスから再発して入院してしまった。 QS2A4-1
3回目の手術では大腸の全摘と言われたので、頭の中が真っ白になり初めて手術への恐怖心を感じた。 QS2C1-1
今回はもうきれいなところもあるけれど、大腸の全摘をやっとった方が再燃の危険性がないということで全摘手術をした QS2C3-1
1回目の手術の時は、開いてみてからの判断になりますといわれ、任せるしかないという気持ちでいた。 QS2C3-2
人口肛門になかなか慣れなくてですね、漏れがあったり、かぶれたりとか、すごい痛みがあったりとか。 QS2C4-1
食生活は仕事の日は経口の栄養補助食品のみ1500キロカロリーで済ませています。QS2D1-1
妻は病気のこともちゃんと理解してくれて、最初の頃は食事面でいろいろ気を使ってくれた。 QS2D1D2
最初の手術をした時の職場は自己管理だぞ、ということで一切の配慮はなかったが、現在の職場では配慮して貰えるので安心して手術も受けられる。 QS2D4-1
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