このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時、31歳 インタビュー時歳49歳(2012年7月)九州在住。行政の嘱託員。発病は31歳の時。大腸検査でふさがっているところがあり、32歳で始めての手術。約10年後に再発2回目の手術。翌年に入って3回目の手術で大腸を全摘した。一時(3ヶ月)ストーマをつけたが、現在はクローズド(閉じている)。家族は母、妻、犬4匹、猫1匹。
どうゆう病気だなというのは理解は、妻の方はして今後これに対処していくんだなあというふうに思ったみたいです。で、私の方は、本の情報であったりとか病院の先生から話を聞いたりとかして少しづつ理解を深めていったという感じです。家族は、母親はいるんですけど、全然そういう意味がわからないので特別説明もしておりませんし、難しい病気なんだということを今言っても全然わからないということもあるので、母親の方は最近認知症ってこともでてきたので、逆にこっちが気を使ってやっているということで、母親の方はもう全然僕の病気に関しては熟知してはおりません。
Q:奥様の方はよく理解されているということなんですけれど、奥様は病気のことに関してどんなサポートをしていただいているのでしょうか。
サポートは、特にですね最初の病気をしたときからの約10年間近くというのは、やっぱり食事面のとこを気にしてですね、食べちゃいけないものというのが、こういうの、こういうのとありましたので、そういうのをできるだけ最初から避けた形で準備、食材の買い付けとか考えてやってましたね。私の方も一応こういうの危ないなと思うのは、最初から避けて、外食するにしても、例えば定食とかにしても、これは食べたら危ないなと思ったら全部妻の方に渡して、妻の方で僕の方が食べられそうなものをもらったりして、で色々調節しながら、お互いの協力してくれたのですごく最初の期間というのは大分助かったと思います。その後はある程度自分で管理できるというか、わかっているので、えー妻の方は特別は口を出さなくても自分で管理できるような形にしてますので。今は、たまに声をかけてれるくらいですかね。「だいじょうぶ」ってことで。その程度ですね、今は。
31歳くらいの時に下腹部痛とか腰痛とか調子悪い日が続いていたんで、病院に行って触診したらおなかに「ごろっとしたもの」があった QS2A1-1
大腸のカメラを入れたんですけども、ある程度のところまでは直腸とか綺麗だね、とか言いながらずーと入って行ったら、途中から塞がっていて見れなくなったんですよ。 QS2A1-2
10年近くはほとんど何もない感じで、特定疾患の申請だけをしていたと言う感じで。40代に入り仕事のストレスから再発して入院してしまった。 QS2A4-1
3回目の手術では大腸の全摘と言われたので、頭の中が真っ白になり初めて手術への恐怖心を感じた。 QS2C1-1
今回はもうきれいなところもあるけれど、大腸の全摘をやっとった方が再燃の危険性がないということで全摘手術をした QS2C3-1
1回目の手術の時は、開いてみてからの判断になりますといわれ、任せるしかないという気持ちでいた。 QS2C3-2
人口肛門になかなか慣れなくてですね、漏れがあったり、かぶれたりとか、すごい痛みがあったりとか。 QS2C4-1
食生活は仕事の日は経口の栄養補助食品のみ1500キロカロリーで済ませています。QS2D1-1
妻は病気のこともちゃんと理解してくれて、最初の頃は食事面でいろいろ気を使ってくれた。 QS2D1D2
最初の手術をした時の職場は自己管理だぞ、ということで一切の配慮はなかったが、現在の職場では配慮して貰えるので安心して手術も受けられる。 QS2D4-1
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