このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
プレドニンが中心の治療だったことを覚えています。でプレドニンを一番最初は50ミリから始めてだんだん減らしていって30ミリを切った時点で、あまり改善してないってことで、また50ミリに増やして、で今度はゆっくり減らそうということで、ゆっくり減らしたんですね。そしたら今度は30ミリを切るところでリバウンドを起こして、でまた入院時のひどい状態に戻ってしまいました。
それで今度先生方は相当ステロイドの量を使っているんで、増量するかどうするかでずいぶん迷われたみたいなんですけれど、やっぱり増やすしかないということで、60ミリに増やしてそれで漸くひどい痛みと下痢がおさまってきたというそんな感じでした。で今度はその60ミリから減量がすごい先生がこわいんですよね、減らすのが怖くてものすごくゆっくり減らされたんですね。1錠が5ミリなんで2.5ミリづつゆっくりゆっくり時間かけて減らされて、それで8カ月っていう長期の入院になりました。
看護師をしていたため、下血をしてるっていったら、何の検査をされるかを知っていた。当時22、3だったんで、恥ずかしくて病院に行けなかった。 QS1A1-2
私は先生たちに支えれてずっと今まで来ているんです。 QS1A3-1
プレドニンを減らすとリバウンドするので、すごくゆっくり減らしたので8カ月の長期入院になってしまった。 QS1B1-1
重症化して、その時は緊急手術を覚悟して下さいと言われて入院して、相対的手術適用ですと言われた。 QS1B2C2
娘が生まれてから後、体調は落ち着いていた。神様にもらった時間だったなぁっていうふうに思っています。 QS1D2-1
娘は私が入院しているときはすごくいい子だったみたいですが、やっぱりさびしかったんだろうと思います。退院してくると私の首にしがみついて寝るんです。 QS1D2-2
丁度婚約、結納の1ヶ月後がその緊急入院だったんですね。もう治らない病気だし、入退院を繰り返すから止めるなら今だよと言ったんです。 QS1D3-1
25で結婚してなかなか子どもが出来なかった。29で一度流産をし、次に子どもが出来た時は嬉しいより恐怖心が大きかった。 QS1D3-2
妊娠してからはプレドニンの座薬と、あと当時はサラゾピリンを経口で飲んでたと思います。 QS1D3-3
主治医には、看護師は無理だって言われデスクワークを探した方がいいと言われたけれど、私の強い希望で看護師の仕事に戻った。 QS1D4-1
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