このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時27歳、インタビュー時62歳(2012年9月23日)関東地方在住。
15年間の内科治療の後、全摘手術をしたが、その後何度も腸閉そくを起こし、最後は繋ぎ目のところが壊死をしてしまい、緊急手術もした。それでも大腸全摘手術をしたおかげで、公務員としての仕事を定年までまっとうすることができた。現在夫と子供二人の4人暮らし。
Q:そうしますとその手術して全摘した後も、食事とかはかなり気をつかっておられるのですか。
えーと、腸閉そくを起こすこと、その自体で気を使いました。好き嫌いはないんですけど、腸閉そくを起こす時はやっぱり、こう何て言うか消化の悪いもの、それを食べると腸閉そくを起こすっていうことが感覚的にわかってきたので、生野菜は絶対食べないとか、後、もやしとかそういうのも食べない、キノコも食べない、そういう感じで食べ物はやはり気を使っていました。ただ、手術した後はほとんど一切薬は飲んでいません。あの最初の手術もそうですし、今回の手術もそうですけども、手術後は薬も飲んでませんし、そういう意味ではステロイドを飲んでて苦しんでた10年近くの病気の闘いの頃を思うと非常に生活の質は上がったかなと思うんですけど。
Q:やっぱりこれを食べたら必ずなるみたいな。
先入観的な感じでそう思い込んじゃってるもんですから、食べませんでしたね、やっぱり気を使って。勿論家族の調理は全部私がやっていますので、そういうものは全部使いますけども、取り除いて食べるって感じで、気を使っていました。
会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1
個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2
4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1
平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1
平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3
ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4
寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1
当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1
潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1
仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1
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