このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時27歳、インタビュー時62歳(2012年9月23日)関東地方在住。
15年間の内科治療の後、全摘手術をしたが、その後何度も腸閉そくを起こし、最後は繋ぎ目のところが壊死をしてしまい、緊急手術もした。それでも大腸全摘手術をしたおかげで、公務員としての仕事を定年までまっとうすることができた。現在夫と子供二人の4人暮らし。
大学病院ですので、外科の先生、ちょうど潰瘍性大腸炎の有名な先生がそこにいらっしゃるからって、外科の方にそのまま転科して、転科して本当に数日後に大腸全摘手術を受けました。その時もステロイドは高かったんですけども、まあ、大丈夫だろうということで、即手術を受けました。で、手術受けた時には本当にあっという間に自分の判断もなくて外科へ行って手術をしたような、そういう風な感じでしたけども、ただ、やはりその潰瘍性大腸炎の患者さんがいっぱいいた外科でしたので、そういう風な情報もその時点で潰瘍性大腸炎が一杯仲間がいるんだとか、若い子もなっているんだとか、そういうのをその時点でわかったんですけど、それ以前は何の情報もなくて、その後自分はどうなるんだという、そういう非常に不安感がありましたけど、手術した後、同じ病室の人で結構みんな3週間くらいで、2週間3週間で切ったところの痛みが取れた場合には、同じ病室の人が集まってきて、わいわいがやがやみんで笑いあってたことが記憶にあるんですけど、
で、早い人が本当に4週間、3週間前後で、手術しても退院していきますし、私はその後ちょっと微熱がでたもんですから、5週間ぐらい入院してたと思うんですけど、この時点で退院できるのか不安だったんですけど、退院した後はその関節炎も痛みもなくなっちゃって本当に、勿論ずーと病院生活ですので筋力がなくて、歩けないとかそういうのはあったんですけど、そういう関節の痛みで生活に支障は出ることはなくて、家庭に戻って一般的な家事はできたと思います。
最初の子供を妊娠して出産したその後半年くらいたったら、下痢とそれから血がはいってるのと、軟便みたいな感じで、それが1日に数回続いてた KT8A1-1
貧血で倒れたのち、救急車で運ばれる途中第三子を亡くし、その後精神的なストレスからか、下痢がまた始まりまして、そこから長い長い10年近く非常に辛い病気との闘いが始まりました。 KT8A4-1
一番関節炎がひどい時には1日の便の回数も非常に多かったし、本当に我慢できない感じで、あっと思ったらすぐトイレいかなきゃならない感じでした。 KT8B1-1
外科の方にそのまま転科して、数日後に大腸全摘手術を受けました。手術受けた時にはあっという間に自分の判断もなくて外科へ行って手術をしたような感じでした。 KT8C1-1
手術の後繋ぎ目が壊疽を起こして再手術になった。緊急手術だったので子供が判断してくれた KT8C1-2
人工肛門をつけるってことは、当然初めての経験ですし、本当にこんなところから便が出てくるっていうのは最初はびっくり仰天でした。 KT8C4-2
好き嫌いはないんですけど、腸閉そくを起こす時はやっぱり、こう何て言うか消化の悪いものを食べると腸閉そくを起こすっていうことが感覚的にわかってきた。 KT8D1-1
さみしかっただろうとは思うんですけども、子供のことに関してはもう割り切ろう。自分自身で思って、早く病気を治して家庭に戻ろう、職場に戻るのが私の務めだと思った。 KT8D2-1
具合が悪くなった時点で療休を取るという感じで届け出をすぐ出していました。それで他の人に迷惑かかるるという、そういうことはないようにして心掛けてきました。 KT8D4-1
私が発病した頃にはまだ全然情報がなくて、不安もありました。しかし、ちゃんと子供を産んで育てて、仕事もして、今こうやって生活していますよってことを伝えたいなと思った。KT8D6-1
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