このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時27歳、インタビュー時62歳(2012年9月23日)関東地方在住。
15年間の内科治療の後、全摘手術をしたが、その後何度も腸閉そくを起こし、最後は繋ぎ目のところが壊死をしてしまい、緊急手術もした。それでも大腸全摘手術をしたおかげで、公務員としての仕事を定年までまっとうすることができた。現在夫と子供二人の4人暮らし。
そうですね。一番関節炎がひどい時にはやっぱり1日の便の回数も非常に多かったし、本当に我慢できない感じで、あっと思ったらすぐトイレいかなきゃならない感じで、そんな感じでしたのでポータブルを置いてもらって、そこで用を足してたっていうそういうふうな感じでした。近くの病院から大学病院に移った時にやっぱり、ステロイドは主に治療の方針ですので、非常に最初高いそういうふうなステロイドの量を投与して、その後0.5ミリづつ、2週間くらい少しづつ減らしていくような、そういうふうなことを言われて、ずっと我慢して入院してたんですけども、やっぱりあの何ミリか忘れたんですけども、高い投与した後に徐々に減らしていって、20ミリくらいになったころかな、また同じ感じで、またばーとぶり返すわけです、下痢が。悪くなって、血便が出て、病院の中で。そうすると先生はあの、このままではだめ、もう一回ステロイドを投与しましょうって言われて、その時には前回のステロイドよりも高い、もっと高い量からスタートしなきゃだめだって言われたもんですから、またそこからスタートして徐々に徐々にこう減らしていくような、そういうふうな治療を受けたんですけど、それでもなかなか良くならなくて、関節炎もありましたし、それから病気もよくならないってことで、そうですね内科で1年半くらい入院してたんでしょうか
最初の子供を妊娠して出産したその後半年くらいたったら、下痢とそれから血がはいってるのと、軟便みたいな感じで、それが1日に数回続いてた KT8A1-1
貧血で倒れたのち、救急車で運ばれる途中第三子を亡くし、その後精神的なストレスからか、下痢がまた始まりまして、そこから長い長い10年近く非常に辛い病気との闘いが始まりました。 KT8A4-1
一番関節炎がひどい時には1日の便の回数も非常に多かったし、本当に我慢できない感じで、あっと思ったらすぐトイレいかなきゃならない感じでした。 KT8B1-1
外科の方にそのまま転科して、数日後に大腸全摘手術を受けました。手術受けた時にはあっという間に自分の判断もなくて外科へ行って手術をしたような感じでした。 KT8C1-1
手術の後繋ぎ目が壊疽を起こして再手術になった。緊急手術だったので子供が判断してくれた KT8C1-2
人工肛門をつけるってことは、当然初めての経験ですし、本当にこんなところから便が出てくるっていうのは最初はびっくり仰天でした。 KT8C4-2
好き嫌いはないんですけど、腸閉そくを起こす時はやっぱり、こう何て言うか消化の悪いものを食べると腸閉そくを起こすっていうことが感覚的にわかってきた。 KT8D1-1
さみしかっただろうとは思うんですけども、子供のことに関してはもう割り切ろう。自分自身で思って、早く病気を治して家庭に戻ろう、職場に戻るのが私の務めだと思った。 KT8D2-1
具合が悪くなった時点で療休を取るという感じで届け出をすぐ出していました。それで他の人に迷惑かかるるという、そういうことはないようにして心掛けてきました。 KT8D4-1
私が発病した頃にはまだ全然情報がなくて、不安もありました。しかし、ちゃんと子供を産んで育てて、仕事もして、今こうやって生活していますよってことを伝えたいなと思った。KT8D6-1
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