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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

最初の子供を妊娠して出産したその後半年くらいたったら、下痢とそれから血がはいってるのと、軟便みたいな感じで、それが1日に数回続いてた KT8A1-1

KT-8 プロフィール

診断時27歳、インタビュー時62歳(2012年9月23日)関東地方在住。
15年間の内科治療の後、全摘手術をしたが、その後何度も腸閉そくを起こし、最後は繋ぎ目のところが壊死をしてしまい、緊急手術もした。それでも大腸全摘手術をしたおかげで、公務員としての仕事を定年までまっとうすることができた。現在夫と子供二人の4人暮らし。

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 病気がわかったのは27歳の時です。最初の子供を妊娠して出産した後に、その後半年くらいたったら、ちょっと下痢とそれから血がはいってるのと、軟便みたいな感じで、それが1日に数回続いてたもんですから、職場の近くの病院に行って診てもらったら、これはちょっと大きい大学病院に行って調べてもらった方がいいっていうふうに言われました。そこで大学病院の方に行って診察を受けました。その時点で勿論検査ということになったんですけど、即もう潰瘍性大腸炎ということで言われました。
 私今62歳です。発病したのが27歳ですので、今から35,6年前ですので、まだまだ潰瘍性大腸炎という病気自体があまり一般的に知られていない時代でして、まだまだ患者数も少なかったんだと思います。で、そういうふうな時代の発病でしたので、今一つ難病ですと言われても実感もわかなかったし、あの何て言うかな、下痢は続いてたんですけど体自体はそれほど辛くて動けないとか、そういう状況はなかったもんですから、その時点も公務員として継続して勤めてはいました。そこからなんですけど、お薬ももらってそれで1カ月に1回くらい療休を取って通院をしてました。その時はまだそれほどひどくなることもなく、下痢等は続いていましたけども欠勤することもなく普通に勤めていました。で、ちょっとは症状が治まってきた頃に、第2子を妊娠し、そのまま第2子の方も無事に出産して、2児を抱えて勤めに出ていました。フルですので朝早く出て夕方帰ってくるような、で子供は二人保育園に預けてというような、そういうふうな生活をして勤務をしてました。

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この方の語り一覧

最初の子供を妊娠して出産したその後半年くらいたったら、下痢とそれから血がはいってるのと、軟便みたいな感じで、それが1日に数回続いてた KT8A1-1

貧血で倒れたのち、救急車で運ばれる途中第三子を亡くし、その後精神的なストレスからか、下痢がまた始まりまして、そこから長い長い10年近く非常に辛い病気との闘いが始まりました。 KT8A4-1

一番関節炎がひどい時には1日の便の回数も非常に多かったし、本当に我慢できない感じで、あっと思ったらすぐトイレいかなきゃならない感じでした。 KT8B1-1

外科の方にそのまま転科して、数日後に大腸全摘手術を受けました。手術受けた時にはあっという間に自分の判断もなくて外科へ行って手術をしたような感じでした。 KT8C1-1

手術の後繋ぎ目が壊疽を起こして再手術になった。緊急手術だったので子供が判断してくれた KT8C1-2

人工肛門をつけるってことは、当然初めての経験ですし、本当にこんなところから便が出てくるっていうのは最初はびっくり仰天でした。 KT8C4-2

好き嫌いはないんですけど、腸閉そくを起こす時はやっぱり、こう何て言うか消化の悪いものを食べると腸閉そくを起こすっていうことが感覚的にわかってきた。 KT8D1-1

さみしかっただろうとは思うんですけども、子供のことに関してはもう割り切ろう。自分自身で思って、早く病気を治して家庭に戻ろう、職場に戻るのが私の務めだと思った。 KT8D2-1

具合が悪くなった時点で療休を取るという感じで届け出をすぐ出していました。それで他の人に迷惑かかるるという、そういうことはないようにして心掛けてきました。 KT8D4-1

私が発病した頃にはまだ全然情報がなくて、不安もありました。しかし、ちゃんと子供を産んで育てて、仕事もして、今こうやって生活していますよってことを伝えたいなと思った。KT8D6-1

UCの症状としては足の潰瘍と頭痛がひどかったのと、合併症として関節炎がひどかった。 KT8E1-1