NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

患者会を運営していてしつこい問い合わせで嫌になったこともあったが後で「助かりました」という言葉を聞いて嬉しかった。 KT14D5-1

KT-13 プロフィール

診断時60歳、インタビュー時89歳(2017年1月)男性 関東地方在住 発病から10年くらいは大変だったが、主治医の治療方針で、入院も手術もせず仕事を続けながら内科治療だけで寛解に至り、現在では完治したと思っている。現在は家内と二人暮らし。

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 Q.病気になられて患者会「かながわコロン」に入ってその後、会長を長くされたということなんですけれど、患者会の運営とかですねやってきて、よかったこと、大変だったこと、いろいろあると思うんですけれど、そのへんのお話をちょっと聞かせていただけますか。
A.私自身がそうだったんですけれど最初にかながわコロンに入会した当時は、当時の事務局の方に毎晩のように、毎回同じようなことを質問して助けられたんですけれど、私が会長になって自分の自宅が事務所替わりになって、専用の電話があったんですけれど、本当に毎晩のように同じ人から、またあくる日朝から夜からという繰り返しでいつも同じことを答えるような感じだったんですけれど、そういうことがありましたね。それから嫌になるようなこともありましたが、後で非常に感謝されて「助かりました」と言う事を言われてうれしかったというか、そういうことでしたね。
Q.そのほかには何かやっていて楽しかったとかそういうようなことってありますか。
A.結局人のお世話をするということは自分のためにもなるんで、よく役員同士でも話してたんですが、役員になると非常にメリットがあるなと、みんなの話が聞けるし、それに対して役員の中で突っ込んだ話ができるし、役員になるといいね、みたいな話をしたことがあります。

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