NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

最初はペンタサとステロイドを併用していたが今はアサコールとペンタサの注腸をやっている。 KS3B1-2

KS-3 プロフィール

診断時:43歳 インタビュー時:54歳(2012年4月)関西地方在住。看護師。発症して11年、サラゾピリンやステロイドなど薬の副作用に悩まされることもあったが、経験から、ストレスや過労からくる再燃を避けるようにして、看護師の職も続けるように努力している。循環器系などの病気もあり、それと潰瘍性大腸炎とのコントロールに困るときもある。元気なときは、患者会活動など、人を支援する時間に使うようにしている。

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 1回目はサラゾピリンで膨疹が出たので、ペンタサという大体小腸で吸収されてしまうので潰瘍性大腸炎では効きが悪いと言われているのですけども、それに切り替えて、初めはそれとステロイド剤を併用していました。で、一応寛解の時も量を減らして最低4錠まで減らして、もうそろそろ止めようかなということを言っていたのですけども、6年ぶりに再燃をしましたのでペンタサを9錠まで増やしたのですけども、直腸型なので(薬の効果が)あまり奥までいかないので注腸液を併用しまして症状はだんだん落ち着いてきたのですけども、2,3年前にアサコールといってペンタサの外側にコーティングをして大腸まで薬効がいく薬が使えるようになりましたので、それを出してもらって、(これまで他の薬では)結構いろいろ副作用が出たので、初めはお試しで使って大丈夫だったので、今はアサコールを6錠とペンタサ注腸を寝る前に使っています。サラゾピリンはいろんな副作用が出まして、ペンタサの方が(副作用は)軽いのですけども効果が弱いので、アサコールにすると大腸までよく効いて、同じ量でも効きがよいのではないかと思うし、全身に対する副作用も、下の大腸の方だけに効くので他のところに対する作用も少ないのじゃないかと思いました。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1