このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時29歳、インタビュー時47歳(2012年3月)関西地方在住。長年にわたる内科治療のあと去年の年末初めて入院した。今は緩解状態だが、最悪の場合手術も視野に入れている。現在は専業主婦で、家族構成は夫と娘が一人
外科の手術に関しては私が行った病院では、腹腔鏡を使った手術ということで、何ておっしゃっていましたかね、手術の方法は恥骨の上の方を6センチくらい小さい傷で、後は2か所か3か所穴があく程度というんですか、腹腔鏡を使った手術で跡形も残らないし、横に切るのでほとんど傷跡も目立たないと思うので大丈夫ですよ、でも開けてからでないとわからないので、やっぱりそれで、もしかしたら開けてから開腹になるかもしれないけれどもまあ大丈夫だということで、手術の後も気にしなくてもいいということでしたし、私は病歴が長いので、人工肛門に永久的になるんじゃないかという心配もあったんですけども、そういう心配もあったので、手術はいやって頑なに思ってたんですけれど、見ていただいたら、一度はストマを着けないといけないけれども、すぐにそれを戻して普通にできると思いますよって言う感じで言っていただいたので、もしこれから手術することがあったとしても安心しておまかせしようかなとは思っています。
初めのころは腹腔鏡もなかなか普及されてなかったので、18年とか10何年前は開腹手術でっていう感じで聞いていたので、かなりこわい手術っていうイメージがあったんですけども、今はそんなに恐れは無くなったと言いますか、今回の入院でそいう説明を外科の先生からそれを直接聞いたことでかなり楽になったと言いうか、それは後はもうお任せしましょうという感じで、それだけでもすごく気持ちが楽にはなりました。
ステロイドは初めはすごくよく効いたがそのうちだんだん効かなくなって量も増えていった。 KS1B1-1
少食健康法と言って最小限のものを摂って胃腸に負担がかからないようにして健康を保つ方法 KS1B3-1
少食健康法は玄米を中心にして青汁と豆腐の3つで生活するもの KS1B3-2
手術をする場合は腹腔鏡を使ってやると言う説明を受けて気が楽になった KS1C3-1
発症した時は子供が幼稚園で、仕事もしていたのでなかなか入院に踏み切れなかった。 KS1D2-1
入院して親離れ子離れができて逆によかったかな KS1D2-2
仕事は簡単な電話番程度だったけれど、当時はまだ若くて、便がもれてしまうことがショックで、仕事を続けられなくなった。 KS1D4-1
トイレのことがすごく頭にあって、買い物にも行けなくなり、心理的にも病んでしまった。 KS1D4-2
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