このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時29歳、インタビュー時47歳(2012年3月)関西地方在住。長年にわたる内科治療のあと去年の年末初めて入院した。今は緩解状態だが、最悪の場合手術も視野に入れている。現在は専業主婦で、家族構成は夫と娘が一人
ステロイドに関しては良くも悪くも、思い入れがいっぱいありますので何から話していいかわかりませんけど、とにかく始めはすごくよく効く薬で飲むとすぐに効くというか、すぐに炎症がひどくて下痢がひどかったのが効くので、あ、なんといい薬だと、やはり薬ってこんなものかなという感じで、全く知識がなかったので安易に使っていました。それと処方された医師の方もそんなに、ステロイドに関しては色々医師の見解といいますか、そういうのがあると思うんですが、あまり使わないでおこうという方、使っても大丈夫だという方、その先生はそんなに使っても大丈夫だよという感じのスタンスだったので、私もその通りひどくなるとステロイドで、なんというか改善される程度で完治はしないんですけれどよくなるので、始めのうちは減らして、切って、再燃すると使うという形だったんですけれど、そのうちだんだん効かなくなってきて、だんだん量も増えてくるし、どういう薬なんだろうということで自分でも勉強し出すというか、だんだんその頃はネットとかも普及してきたりして、その頃私がまずステロイドについて、あれ、こんな薬使ってていいのかなと思いだしたのはメーリングリストだったと思うんです。
ステロイドは初めはすごくよく効いたがそのうちだんだん効かなくなって量も増えていった。 KS1B1-1
少食健康法と言って最小限のものを摂って胃腸に負担がかからないようにして健康を保つ方法 KS1B3-1
少食健康法は玄米を中心にして青汁と豆腐の3つで生活するもの KS1B3-2
手術をする場合は腹腔鏡を使ってやると言う説明を受けて気が楽になった KS1C3-1
発症した時は子供が幼稚園で、仕事もしていたのでなかなか入院に踏み切れなかった。 KS1D2-1
入院して親離れ子離れができて逆によかったかな KS1D2-2
仕事は簡単な電話番程度だったけれど、当時はまだ若くて、便がもれてしまうことがショックで、仕事を続けられなくなった。 KS1D4-1
トイレのことがすごく頭にあって、買い物にも行けなくなり、心理的にも病んでしまった。 KS1D4-2
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