このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人ＩＢＤネットワークがＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

　本来であれば健康でありたいというのが一番なんですけど、これはどうしようもないし、もうないものはないので、これはもうしっかり受け止めて。じゃあ今のこの体をどう生かして、自分をどう生かしていくかというのは自分の気持ち次第なので。健常の方がやれることとはまた違う方法とか、違うやり方とか、色んな方面に力はだせるのではないかなあと、ものすごく前向きな考え方を持てるようになりました。

　最初、手術をした時の仕事のところはですね、手術してすぐくらいは「大丈夫か」ってことであったんですけども、最終的には自己管理だぞ、ということで一切の配慮はなかったです。ただし、自分で管理してくれということで。勿論なんですけども、ただ、あの色々役職的な仕事が付いてきたりとか、責任がついてきたりとかすると、ストレスも溜まりやすくなって、なかなかこれは難しいなと。小さい会社だったのでなかなか逃れることもできなくなってくることも多くてですね、ストレスからも逃れることができなくなってくることだったので、このままだと自分の身がもたない、精神的に身が持たないなということで、そのとこは退職させていただくっていうか、辞めたんです。
　その後転職という形でやってるんですけど、現状は、今も自己管理ではあるんですが、わりと自由というか、許可を得ればすぐに対応していただける。入退院も何回かしているんですけども、それも支援というか配慮をしていただいているっていうところなんで、気兼ねがないというとおかしいですけども、安心して手術、入院とかもできています。

　どうゆう病気だなというのは理解は、妻の方はして今後これに対処していくんだなあというふうに思ったみたいです。で、私の方は、本の情報であったりとか病院の先生から話を聞いたりとかして少しづつ理解を深めていったという感じです。家族は、母親はいるんですけど、全然そういう意味がわからないので特別説明もしておりませんし、難しい病気なんだということを今言っても全然わからないということもあるので、母親の方は最近認知症ってこともでてきたので、逆にこっちが気を使ってやっているということで、母親の方はもう全然僕の病気に関しては熟知してはおりません。
Ｑ：奥様の方はよく理解されているということなんですけれど、奥様は病気のことに関してどんなサポートをしていただいているのでしょうか。
　サポートは、特にですね最初の病気をしたときからの約10年間近くというのは、やっぱり食事面のとこを気にしてですね、食べちゃいけないものというのが、こういうの、こういうのとありましたので、そういうのをできるだけ最初から避けた形で準備、食材の買い付けとか考えてやってましたね。私の方も一応こういうの危ないなと思うのは、最初から避けて、外食するにしても、例えば定食とかにしても、これは食べたら危ないなと思ったら全部妻の方に渡して、妻の方で僕の方が食べられそうなものをもらったりして、で色々調節しながら、お互いの協力してくれたのですごく最初の期間というのは大分助かったと思います。その後はある程度自分で管理できるというか、わかっているので、えー妻の方は特別は口を出さなくても自分で管理できるような形にしてますので。今は、たまに声をかけてれるくらいですかね。「だいじょうぶ」ってことで。その程度ですね、今は。

　食生活で言いますと、まあ仕事を私やっていますけども月曜から金曜までの仕事の日というのは朝･昼･晩、経口の補助食品のみか、パン1枚とか卵1個を食べる、1日ですね、くらいですね。1日1500キロｶﾛﾘｰくらいで済ませています。で土日だけ、土日のお昼だけ解禁日にして、普通の食事を取る、でないと夜の排便で苦しむんですよ。痛みとか、何回もトイレに起きたりとか、基本的には2時間に1回はトイレに行かないといけないという状況なので。平日はなるべくトイレの回数が増えないようにという対策で、そういう過ごしたかたをすることによって日常生活が維持できるかなと、維持できる方法を自分でさがしてやっています。

　人口肛門になかなか慣れなくてですね、漏れがあったり、かぶれたりとか、すごい痛みがあったりとか。排便通とか腹部痛とかはほとんどもなかったんで、食事の方も普通食摂っていいということだったので、そういう部分では気が楽だったんですけど、やっぱりそのストマの管理、パウチの管理、そちらの管理の方に気をとられることがあって、なかなか日常生活でスムーズに他の方と同じようにいけるかというと、どうしてもそちらの部分があるからですね、うまくいくことはなかったんですけど、まあ自分なりにこうしたら、楽にやって行けるとか、改善しながらとか、ストマ看護師さんとかいらっしゃるので、そういう方におたずねしてですね対応策をきいたり、合うストマ、合うパウチを選んで頂いたりとかで、色んな方法を試してみて・・
　最終的に4回目で閉じたのですが、閉じて10日から2週間くらいで退院だったのですが、あと2日という退院の時に腸閉塞をおこしまして、それからまたちょっと退院が何日間延びるかたちになったんです。あ、これが腸閉塞かとその時初めて感じまして、ものすごく痛かったので。それから食事のほうも注意しないといけないのかなと思いながらすごしておりまして、生活自体はですね一応食事の方は普通にとっていいですよということだったんですけれど、食べてると、普通に食べると腹部痛・下腹部痛・肛門痛とか排便後の痛みとか、色々痛みがあるので、それを一応先生の方に相談して、食事の制限とか経口の栄養剤とかをすることによって、なるべく排便の軽減とか痛みの軽減、薬も飲んでいますけども、そういうところでなるべく普通の生活が、一般の生活が出来るような方法をなるべく今模索しながらですけどやっていってます。

　まず、1回目の手術の時は、どういうふうなというか、どれくらいの規模で塞がっているか、っていうのがレントゲンとかそういうのではわかりずらいということで、開いてみてからの判断になりますということだったんですよ。で、ある場所っていうのはここっていうのはわかってたんですけども、それがどのくらいの広さになってるかってのがわかってないということで、ま一応手術をうけることになったんですけど、その時はそんなに怖いという思いとか、もう任せるしかないという、まったく開き直りではないですが、そういう気持ちでいた。
　どちらかと言うと、自分が手術することによって母親がどういう風に動揺するだろうかとか、妻とか他の人がどうふうに思うだろうかとか、回りのほうに大丈夫だよってことをこっちら言って安心していいからということで、自分としては盲腸の手術するくらいの気持ちで初回の手術は受けたんですよね。で、実際受けてみて、こんな痛いのかと思うくらいの痛みを手術当日とか2－3日痛かったですけども。一番最初の手術はそんなに手術に対しては怖いっていうイメージは持っておりませんでした。手術をすることによって最終的に病理検査を受けないと自分の病気が判明しなかったというのもあったのでそれはそれでよかったんじゃないかなって思っています。

　退院して半年後にカメラ検査をすると、またちょっと出来始めてたんですね。じゃあやっぱり様子を見ようということで、そのへんからプレドニンとかもまた始めたんですけども、その年の暮れにまた出来ているということで、今年になって、もう少し様子を見ようと見ていたんですけど、もうやっぱり塞がってしまったねということで、3回目の手術をしましょう、ということで、3回目の手術にあたってもカメラをいれて検査をすると、直腸とかは本当綺麗らしいんですよ。ところがS状から上の方が全然ダメになってしまっているということで、3回もやっているっていう、3回目になるということと、内部の方の癒着がひどいので1回、1回の手術が大変だったらしいからですね、今回はもうきれいなところもあるけれど、大腸の全摘をやっとった方が今後のためにも再発の危険性がないでしょうということで、まあそういうことで大腸の全摘をやったのが3年ほど前ですかね、に大腸全摘を受けて、で一時まあ人工肛門を3ヵ月したんですけども、最終的にはクローズドして、一応普通排便のほうで出来るような形にはもっていってるのが状況です。

　それから10何年経ってからの2回目というのが自分でもさわってわかったし、1回目の時と同じような感覚のしこりみたいなのがあったので、また出来てるなってことで。2回目も一応検査を受けて、これくらいの部所にあるから、これくらい切られなくちゃいけないだろうということで、その時は大体これくらいの幅というのが先生から聞いていたので、そんなにこう1回目と同じくらいの気持ちで大丈夫、大丈夫まだ残っているから、くらいの感じで、2回目もわりと、手術自体は大変だったんですけど、痛かったんですけど、2回目もそんなに怖いとか恐怖心持たずに受けることができました。
　そして3回目ってのは2回目から1年後なので、またかと言うところもあって、3回目の時の説明が大腸の全摘っていうことを言われたときは、正直ちょっと頭の中が真っ白になる感じがありました。べつに癌になると言われたのではないのに、近い感覚だったのかなあと、自分の中では想定していなかった、全摘という話だったので、今後どうなるのだろう。人工肛門の話があったので、これからどういう風にしていったらいいんだろうとか、短期的ですぐ閉じてから普通に排便できるようになるからという説明は受けたんですけども、その前の大腸を全摘するということの恐怖心というのは初めてその時手術への怖さというのは感じましたね。

　10年近くはほとんど何もない感じで、特定疾患の申請だけをしていたと言う感じで年に1･2回病院に行くくらいだったんじゃないかなと。薬のほうも後半の方は全然飲んでいなかったんですけど、40代に入りまして、たまたまその時仕事を辞めることになり、辞めたんですよね。その時のストレスもあったのかもしれないですけども、4月に辞めてまた、2ヶ月位して自分でおなかを触ってみるとわかるんですよね、出来てるのがごろっとしたのがある。これはおかしいなと思って、妻に病院に行くから付いてきてくれということで、一緒に行って。
　ま、もちろん痛かったこともあるんですけども、自分の中ではたぶん入院だなと思いながら行ったら、その日にそのまま入院ということで入院して。入院中はもう絶食ということで、点滴だけになるんですけども、腰とかも痛かったので背中をボキボキとやっていたら、その時ブチッといっちゃたんですよね、内臓のほうで。で、あっ、中が切れたなというのがわかって、でま、その病院はもう最初に入院していた病院なんですけど、外科がたまたまその時はもうなくなっていたので、大きい病院のほうに転院するような手続きはとっていたので、そちらの方に転院することになって、でまたそのプチッといったと音がしたという話をして、最初は消化器内科の方にはいったのですが、内科の方の先生も即手術だろうと言うことで、一応外科と連携しながら検査とかをまたそちらの方で受け直しまして、入院してもうすぐ2･3日で即手術。手術前の検査とかも受けたんですけども。2回目の手術を受けた時も同じように、最初と同じようにポリープがいっぱい出来ていて、狭窄ってことでなかなか通ってなかったってことで。

　浣腸をしていただいて、一応大腸のカメラを入れたんですけども、ある程度のところまでは直腸とか綺麗だね、とか言いながらずーと入って行ったら、途中から見れなくなったんですよ、塞がっていて。塞がっているからこれから先が見れない。この先の状況がわからないのでもう少し検査を延ばしましょうということで、検査入院3日がもっと伸びることになりまして、次はこんど鼻から管を入れて、バルーンというものを十二指腸（潰瘍）とか小腸を通していってある程度のところまでいってそこで薬剤を投与してレントゲンみたいな感じで撮影するなんていうこともしたんですが。それが1週間くらいかかったのかな、そこまでいくまでに。
　それで一応何かが出来ているということはわかったんですが、実際の形がわからない。「完璧に塞がってしまってますね」っていうことで、ちょっとこれは対処法としてはまず、薬でっていうことも考えられたのですけども、塞がっている状況なので、手術が一番妥当ではないかっていうことで、その病院がちょうど中型の病院で外科もあったんですけども、大きい病院のほうも紹介しようかということで2件ほど聞いたんですけども、たまたまそこに来ていた、外科の部長さんが大きい病院から来られた外科部長の先生だったので、先生に任せますと言うことで、お願いして、最初の時は32歳の時に開腹手術で、上行結腸と横行結腸の途中まで、ようするに右半分ですね、を切除して、病理検査に出して潰瘍性大腸炎という診断をその時はうけました。最初の手術です。

　31歳くらいの時に体調、おなかの方ですけれど、下腹部痛とか腰痛とかをしてまして、どうしても調子悪いなという日が続いていたんですよね。その時に仕事場の先輩の方で便秘と下痢を繰り返すようなことがあると大腸がんの傾向があるぞとか、そういう話をされていて、その先輩というのが腸疾患があられる方で、いつもあの下痢をされている方だったんですね。それでそうゆうことを勉強されてて、詳しくなってらっしゃってて、僕に対してそういうのがあったら、病院に行ったほうがいいぞ、とかいわれてたんですけど。まあ一応そういうことはあったんですけど、まあそんなことはないだろうと、ただ、お腹がちょっと具合が悪いだけ、お腹下しただけとか思いながらってのが１年くらい続いていたんですが。
　その下腹部痛・腰痛が段々、段々ひどくなってですね、でおかしいなと思って、32歳の春かな、1月くらいに知り合いの方が、ある病院の外科の婦長さんを知っているからちょっと紹介してあげるから、行っておいでということで、行ったら消化器の内科の外来だったんですけども、そこに行きまして、最初先生がどういう状況かということで、ま痛いんですということで。まず、見てみましょうということで触診をされたんです。でおなかのとこを触診したところ、うん、とあたるものがあるんで。ちょっと触ってごらんといわれ、私も触ってみたら、ごろっとしたものがあったんですね。これなんか出来てるね、ということで検査したほうがいいのではないかということで、すぐには病室が空いていなかったので、来週の月曜日にきてください、ということで、検査入院ということでとりあえず3日間入院しましょうということで入院することになったんです。