このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人ＩＢＤネットワークがＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
潰瘍性大腸炎の語り
本当は私の直属の上司は仕事に戻らない方がいいと思ってたみたいなんですね。主治医から病名を言われた時に最初に言われたのが、看護師は無理だって言われたんですね。もうデスクワークの仕事を探したほういいって言われたんですけども、でも私自身入院をしてみて、それまで自分が看護師として働いてたのが、全然患者さんの気持ち私わかっていなかったんだというのがすごく思って、それでこう私の強い希望で仕事に戻ったんですね、周りからは、だから反対されて戻ったような感じだったんですけども、でも職場はすごく理解していただいて、私は1名余分の人員で外来配置して頂いて、夜勤とかも免除して頂いて仕事はしていたんですけれど、それでも半年して再発をしました。
Ｑ：その後お仕事は続けられたんですか。
大学病院にその時勤めていたんですけれども、結婚を機に退職したんですね。丁度その退職をするときに地元に結婚して戻ったんですけど、そのとき地元の個人病院の方から来てほしいっていうふうに言われたんで、そちらの方に就職したんです。でも最初からそこはもう、丁度当時は看護師が、今もなんですけど、看護師不足で、病気があるって話しても、それでもいいから来てほしいっていうことで、最初から病気のことを話せたので、無理がいかないようにっていうところでとても配慮していただけました。それでもう本当に慢性的だったんですね、症状が本当に慢性的で、調子が、寛解期が全然ないような感じで過ごしてたんで、途中から看護師の仕事が難しくなったんで、看護部長の部屋で事務仕事をしたりとかですね、そういうデスクワーク中心の仕事をかなり長い期間やってました。
Ｑ：でまあ、無事に出産されたと思うんですけれど、その妊娠してから出産までの間というのは薬はどうされてたんですか。
話は前後するんですけれど、私27歳の時にステロイドの副作用で、両足大腿骨骨頭壊死を起こしているんですね。それがあったんで、ステロイド剤はもう経口では使えないっていうことになって、ステロイド剤を飲む方は切って行って、お尻から入れる注腸か座薬のほうに切り替えてたんですね。なので使ってたのは多分、妊娠してからはプレドニンの座薬と、あと当時はサラゾピリンを経口で飲んでたと思います。
Ｑ：それはその妊娠とか、胎児に対する影響とかは心配ない薬なんですか。
プレドニンに関しては、経口で飲んでたわけじゃないんですけど、座薬なり注腸の形ではずーと使ってたんで、私自身はちょっと心配があったんですけれども、当時内科の先生と産科の先生と両方から、この薬で子供に異常が出たことは今まで一度もないから心配しなくていいと何度も繰り返し、言っていただきました。
25で結婚しまして、なかなか子供ができなかったんですね。ずっと体調も悪く、1年中下血して、下痢をしてお腹が痛くて、それが程度が軽いか重いかだけの違いで、ずっと調子が悪かったんで、それで子供がずっとできなくて、29の時に一度流産をしているんですね。その時ものすごく精神的に参ってしまって、でもう私は幸せになれないんだってその時は本当に、普通の人の幸せは私にはもう来ないんだっていうふうに、その時は本当に精神的に参ってしまって、でそのさなかに次の、今の娘を妊娠したんですね。
なので、うれしいよりは怖くてですね、今度この子を無くしたら私は生きていけないって思って、そっちの恐怖心の方がすごく大きかったのを覚えています。で、妊娠中にも体調を崩してですね、丁度つわりの時期に本当にもどしているときに調子を崩して、もどして下痢をするもんだからものすごく体重が落ちてしまってですね、主治医がすごい心配をして、赤ちゃんに栄養が行かなくなるんじゃないかって心配をして、入院しなさいって言われて、その時はそうですね40日くらいですかね、1カ月ちょっと入院したと思います。でなんとか体調が良くなって、つわりが良くなると同時に体調が安定し出したんです。
それで妊娠中は、その後は体調的には安定した時期が続きました。ただ、お腹の子供にちょっと異常があるんじゃないかって言われていて、私はそれまでの病気が治療がうまくいかなかったりとか、何かをしようと思うと病気が悪くなったりとか、その繰り返しだったので、またかと思ったんです。またかと思って、子供に何かあると言われてまたかと思って、本当に生まれるが生まれるまで、うれしいとか楽しみだとかそういう気持ちになれなくて、ただ子供に何かあるんじゃないかと、不幸が襲うんじゃないかと、そういうことばかり考えていたような気がします。
丁度婚約、結納の1ヶ月後がその緊急入院だったんですね。発症して緊急入院だったんで、本当に発症のときからすでに付き合って、夫とは付き合っていましたんで、本当私はなまじ看護師だったんで、診断がついたときに、最初に夫に、まだ結婚する前だったんですけれど、夫に言ったのが、「結婚を止めるなら今だよ」って言ったんですね。もうこれ治らない病気だし、入退院を繰り返すから止めるなら今だよって言ったんですけど、それでも結婚したいっていうことで、23で発病して25で結婚しました。
1ヶ月半、2ヶ月くらいだったかな入院したんで、娘が生まれて初めての入院だったんで、娘のこともすごく心配しました。私がいない間娘の方はいい子だったみたいで、周りに全然心配かけないでいい子だったみたいなんですけれど、退院して帰ってくると、夜は私の布団に入ってきてですね、首にしがみついて寝るんですね。毎晩毎晩私にしがみついて寝て、多分さみしかったのを取り戻してたんだろうと思うんですけど。入院期間の倍くらいそういうのが続きました。その後入院した時もそうだったんですけど、2か月入院すると4カ月、1ヶ月半入院すると3カ月くらいそうやって娘が首にしがみついて寝るっていうことがありましたね。
そうやって、その治療を外来でしてて、娘とも一緒にお風呂に入るんですね、娘もそういうのを見るわけですね。・・「私も大きくなったらそんなふうにお腹に薬を入れるのって」聞いたりとかしたりしてましたね。だからそこらへんの子供に分かる言葉で説明するのが結構難しかったりはしたんですけど、娘は割と早くこう、私の体がそんなふうになってるっていうのはそんなにびっくりもしなくて受け入れたように覚えています。
夫はですね、最初に発病した時は結構前だったんですけども、入院が長期になって、夫自身も胃潰瘍と十二指腸潰瘍になったんですね。夫自身も胃と十二指腸の両方に穴が開いたらしくて治療を受けながらずっとお見舞いに来てくれてました。二十代のときはずっとプレドニンの副作用で、もうずーとムーンフェイスだったんですね、それで鏡見ては泣いてたんですけど、二十代の時はすごく励ましてくれてましたね。三十過ぎるとですね、夫も、繰り返し繰り返しだからですね、子供が生まれた後の再発は特にその私が長期に入院すると子供の世話まで加わってくるので、多分困ったと思うんですけど、夫自身多分すごくきつかったんじゃないかなと思います。私に対しても結構冷たくなったりとかも、結構ひどいこと言われたりとかもしたんですけど、今思うと夫もいっぱいいっぱいだったんだろうなと思ってます。
娘が生まれてから後体調が落ち着いたんですね。丁度8年くらい落ち着いたんですよ。でさっき言ったように娘が生まれつき腎臓に問題が、異常があって、病院にかからなきゃいけなかったんで、定期検査に通わなけりゃいけなかったんで、それが娘で結構大変だったんですね、病院の通院とかで、育児もすごく癇の強い赤ちゃんで、ものすごく激しい声で泣く癇癪持ちの子だったのでとっても育児も大変だったんですけど、不思議と一番手のかかる8年間が病気自体が落ち着いてたんで、本当に今考えても神様にもらった時間みたいに、本当に子供を育てるために神様にもらった時間だったなあっていうふうに思っています。
娘が小学校5年生の時に重症化しました。また重症化して、その時は本当にに緊急手術を覚悟しておいてくださいっていうふうに言われて入院して、潰瘍がひどくって、深い潰瘍がたくさんできてたんで、その時は相対的手術適用ですって言われて手術するかどうするかっていう話までその時はしました。で、ものすごく迷ったんですね、毎年のように入退院してたんで、一旦よくなっても、いい状態が長く続かなくて、それとあと、プレドニンを経口で飲めないんで、何て言うんですかね、治療を始めても、ものすごく時間がかかるんですね、回復するのに。だから長いこと痛みと戦わないといけなくて、重症化した時は近くの総合病院に入院して、今度はその当時白血球除去療法が結構一般的になってきてたんで、白血球除去療法をやろうということで入院したんですが、プレドニンなしで白血球除去療法オンリーでやったんで、痛みが取れるのにものすごく、病状自体が悪かったということもあるんですが、回復するのにすごく時間がかかって、その時は5回1クールだから1カ月かかるんですね治療に。週1回やるので。それを最初の１クールで痛みが取れなくてもう1クールすることになって・・
長いこと本当に苦しんで、手術をどうするかという話になったんですね。その時先生と話したのが、やっぱすごく、手術が目の前になると、すごくこうやっぱり、怖かったのとどうしようかっていうの、こんな状態、体の状態で日常生活がまともに送れないっていうのがあったんで、すごく迷ったんですが、その時主治医の先生から、手術をした人は10人のうち一人はやっぱりしなかった方がいいと言う人もいるから、やっぱり個人差がすごくあるから、手術後の合併症を起こすこともあるし、術後にどんなことが起きても受け入れられるだけの覚悟ができてから手術したほうがいいよ、って言われて、それで、しないことに私は決めました。
プレドニンが中心の治療だったことを覚えています。でプレドニンを一番最初は50ミリから始めてだんだん減らしていって30ミリを切った時点で、あまり改善してないってことで、また50ミリに増やして、で今度はゆっくり減らそうということで、ゆっくり減らしたんですね。そしたら今度は30ミリを切るところでリバウンドを起こして、でまた入院時のひどい状態に戻ってしまいました。
それで今度先生方は相当ステロイドの量を使っているんで、増量するかどうするかでずいぶん迷われたみたいなんですけれど、やっぱり増やすしかないということで、60ミリに増やしてそれで漸くひどい痛みと下痢がおさまってきたというそんな感じでした。で今度はその60ミリから減量がすごい先生がこわいんですよね、減らすのが怖くてものすごくゆっくり減らされたんですね。1錠が5ミリなんで2.5ミリづつゆっくりゆっくり時間かけて減らされて、それで8カ月っていう長期の入院になりました。
Ｑ：そうするとお医者さんとか医療従事者の方に患者の立場として何かこう希望することとか何か言いたいこととかありませんか。
私はものすごく、こうあの先生たちに支えられて今まできているんですね。外来の主治医は大学病院で二人先生が変わられたんで二人と、今のクリニックの先生で三人目なんですけど、最初の先生がとっても優しい、お優しい先生で、私が結婚前だったっていうこともあって、私がムーンフェイスになるとすごい心配して、彼は何て言ってるって心配してくださったりとか、結婚前にも悪化したんですね、結婚前も悪化、結婚式の10日前に悪化、ガーと下血しだして、その時もなんとか結婚式に間に合わせようと言って、ステロイドの点滴を外来で入れて、でその時はですね、新婚旅行でハワイに行くことになってたんですね。先生にハワイ無理ですよねって、とても行けないですよねって言ったら、一生に一度のことだから行っといでって言われて、で、ほんとうにハワイに行く日の朝まで病院で点滴を打って、山のように薬を持たされてハワイに行ったっていうことがありました。
その時は看護師として働いてたんですけど、これもまたなまじ看護師だったがために、病院に行って下血をしてるって言ったら、何の検査をされるかを知ってたんですね。なのでその時は22－3だったんで、とても恥ずかしくて病院なんか行けないっていうのがあってですね、で本当にもう出血しながら仕事を続けてました。でどんどん体重が落ちて、夕方になると毎日微熱が出るようになってですね、周囲も私がどんどん痩せていくんでおかしいって、心配しだして、である日、夜勤あけというか、準夜、夜中まで仕事をした後に40度の熱を出しました。でその40度の熱が出て、翌日は仕事お休みだったんですけども、その次の日が日勤で、ずっと熱が下がらない状態だったんで病院に、婦長さんに電話を入れて、熱が一昨日から40度あって下がらないので今日は仕事を休ませてくださいっていう電話をいれたところ、婦長さんが「もう何を言っているのあなた、タクシー呼んですぐ来なさい。入院しなきゃ」って言われて、それで緊急入院になりました。で入院しても言えないんです、なかなか下血しているって言えなくて、で貧血がひどくて、低栄養状態で痩せてて、で熱が高くて、最初はそれで診断がつかなかったんですけど、私もようやく観念して、出血してるってことを言ったら、すぐに大腸のカメラをしてそれでもう即診断がついたような感じでした。