NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

トップ

潰瘍性大腸炎の語り

KT-3 プロフィール

 

診断時31歳、インタビュー時50歳(2012年3月)関東地方在住。長年にわたる内科治療と数回の入院のあと手術をし、現在は元気に小学校の教員をしている。家族構成は夫と娘、息子、夫の両親の6人家族

この人のプロフィールに戻る


 外科に入院したら、狭くなっているところを切ると人工肛門になります、肛門に近いから人工肛門になりますといわれて。えーってびっくりしたんです。切らないで何とか考えましょうということで、お医者さんたちが考えてくれたのが、風船を入れて膨らませるということで、管の先に風船って言っても、ごく柔らかい素材でできている袋みたいなものがついていて、それをお尻から入れるんですね。多分空気を送り込んで、中でそれを膨らませて直腸を広げるという処置だったんですけど、最初は麻酔をかけるから大丈夫だよとおっしゃったんですが、麻酔をかけちゃうと腸管が破裂、破裂と言ったかとにかく無理して広げたら切れちゃうんで、そうなっちゃうといけないんで、麻酔はかけないで痛みを感じる状態でやりますって言われて、本当にものすごく痛くて辛かったんですね。それをこれから毎週やりますということで、週一で多分半年くらいやったと思うんですけど、結構辛かったです。でもそれでも人工肛門になるよりいいかと思ってやりました。最初は小指が入らないって言われたくらい細かったんですが、男の人の人差し指が入るくらいにまで広がって、それで一応その治療は中止になりました。

KS-5 プロフィール

診断時:22歳 インタビュー時:31歳(2012年4月)関西地方在住。現在、主婦で、家族はご主人とお子さん(11ヵ月)。大学卒業時に発症、母も潰瘍性大腸炎。治療は漢方中心。潰瘍性大腸炎について理解ある、現在のご主人と巡り会い結婚、そして、病気をかかえながらも男の子を無事出産。現在、育児奮闘中で、二人目のお子さんもいずれと考えている。

この人のプロフィールに戻る


 その時に知ったのが広島の方の漢方で、すごいネットで話題になっていたのですけども、それをネットで知り合った方から少しいただいて服用することにしたんですね。それを服用して初めは、副作用かなと思う吐き気と頭痛というのがあったのですけども、それも2,3日で終わりまして、それから1ヶ月もしないうちに血便が止まって、「これはすごい合っているのかも」と思って、そこから広島の方の漢方の先生に会いに広島まで行きました。そこで先生に言われたのが、「この漢方を飲むと2年で症状がなくなるから。その2年で症状がなくなると、もう漢方も、今飲んでいるペンタサとか注腸とかもしなくてよいから、絶対に治るから信じてやってみなさい。」と言われて、そこですごい勇気をもらって、それで広島の漢方を始めたのですけど。それを始めたのが2006年ぐらいですかね。そこからはずっと再燃しなくて、でもなかなか下痢が、血便は出ないのですけど、下痢がなかなか治まらなかったので、ずっと漢方は飲み続けてたのですね。でも生活としては、今までずっと働けなかったフルタイムで働けたり、食事も全然制限しなかったり、お酒を飲んだりしても、暴飲暴食してても全然大丈夫だったので、それは漢方のおかげかなと思っていたのですけども・・・

KS-2 プロフィール

診断時:43歳 インタビュー時:51歳(2012年3月)関西地方在住。鉄鋼関係の溶接業を父から受け継ぎ、大企業も相手に職人技の溶接を一人で行い、家族6人を養っている。少年期より下痢など腸の調子が悪く、2004年に重症化、大学病院でようやく潰瘍性大腸炎の診断を受ける。主としてステロイドで治療を行い、昨年よりレミケードを使用、レミケードの効能も現在、減弱傾向にある。医師から手術や入院を勧められるが、仕事の関係から拒否している

この人のプロフィールに戻る



 あと漢方というのも薬で3年ほど試しました。漢方が効くという方も結構おられたので、僕も効くと完全に信じて最初はずっとやっていたんですけども、やってても本当に漢方で良くなっているのか、ステロイドで良くなっているのか、全然わからなくて。確かにステロイド飲むと良くなっていると、それは効いてくるのがわかっていると。漢方はどんなもんかと。あんまりひどくなって、僕の場合は結局合わなかったみたいで、どんだけいろいろやっても漢方では改善はみられなかったみたいで、3年間は続けましたけども、漢方はやめました。漢方といっても近くのところだったので、一応そこは胃腸科専門のところで、今通院しているのは大きな病院なんですけども、総合病院なんですけども、そこまで通うのが大変なので、点滴だけはそちらでやってもらって、大きな病院の担当医と連絡をとって点滴の治療を近くでさせてもらっていると。

KS-1 プロフィール

診断時29歳、インタビュー時47歳(2012年3月)関西地方在住。長年にわたる内科治療のあと去年の年末初めて入院した。今は緩解状態だが、最悪の場合手術も視野に入れている。現在は専業主婦で、家族構成は夫と娘が一人

この人のプロフィールに戻る



 それを玄米は完全栄養食とまではいかないですけれど、かなり栄養価が高いので、色々な栄養素も含まれていますので、それを主食にして、あと体に必要なたんぱく質っていうのはお豆腐から、やっぱり大豆は蛋白源としてかなり優れていると思いますので、だから蛋白源としてはお豆腐、でまあ貧血がひどい時が多かったので私は白身のお魚を200グラムとか、まあ一切れぐらいですがそういうのを食べて貧血予防といいますか、そういう感じ。それと後は青汁。なるべく自分で作るのが無農薬で取れたてのものだとか、自分が栽培したものをつくれば一番いいんですけども、なかなかそういうこともできないので、私の場合は少食健康法をされた先生が近くに、そのなんていうんですかね、その趣旨を理解されて信奉されている方が青汁をちゃんと製造されているというか販売されている業者さんがいましたので、そこで作られた冷凍のもの、それを朝と2回ですね、青汁はミネラルだとか色んなものがビタミンだとかそういうものを補えるので、大体その3つぐらいで、豆腐、青汁、玄米で多分補える、でかなり超少食になると思うんですけれど

KS-1 プロフィール

診断時29歳、インタビュー時47歳(2012年3月)関西地方在住。長年にわたる内科治療のあと去年の年末初めて入院した。今は緩解状態だが、最悪の場合手術も視野に入れている。現在は専業主婦で、家族構成は夫と娘が一人

この人のプロフィールに戻る



 少食健康法というのは、名前は伏せますが、ある医師がなんて言いますかね、すごく厳しい療法なんですけども、とにかく断食だとかそういうこともメインになってくるんですが、まず現代人は取りすぎているというか、栄養30品目食べないといけないとか、それが逆にあまり食べすぎていて今の現代病とかそういうものを起こしているじゃないかという説というか話なので、必要最小限のもの、たんぱく質だとかそういうものを取って胃腸に負担をかけないようにして、それで少食にして体を健やかに保つというような感じの理念でされている療法なんですけれど、