NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

QS-4 プロフィール

九州地方在住。10年前、19歳で大学浪人している時に発症し、なかなか診断がつかず大変な思いをして大学に入学。その後就職してからは寛解状態が続いていたが2014年の1月に再燃し、現在は食事も制限しているが、前向きに生きている。独身で一人暮らし。

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Q:最初に診断されたのが19歳ぐらいということで、ご家族、お母さんは当然ショックを受けられたと思うんですけども、そのあとお母さんがどういうふうにあなたに接してくれたとか、逆にお母さんに対して、逆に気を遣ったこととかですね、そういう家族との関係と言うんですかね、お話しできる範囲で結構ですのでもしあればお話しいただけますか。
 私がこの病気になったのは19歳のときなんですが、そのときに母はやっぱりショックを受けていまして、やっぱり国の難病ということで大変な病気にかかってしまったということがやっぱり母の気持ちにはあったらしくて、で、初めはこの難病は国に申請すれば医療費とかがある程度、かなり負担してもらえるということなんですけど、やっぱり自分が難病であるということを認めてしまうのでそれは母親とか父親、親にとってはすごいショックだったらしくて、初めは難病じゃない、認めなくていいんじゃないかという考えがあって、初めは特定疾患の申請はしておりませんでした。
 やっぱり難病って認めてしまうと就職とか結婚とか今後の人生においてすごい影響が出るんじゃないかということを本当に心配していましたので、入院費とかも3割負担で初めはしていました。ただ、僕以外にも難病のこういう方がかなりいっぱいいると。で、かなり元気に生き生きと前向きに生活しているということも、母と僕もそうなんですけどこれから知ったので、やっぱり難病でもそういうことを自分に受け入れて、それで前向きに生きていくのが一番いいんじゃないかということを母と父とは話したんで、それから特定疾患の申請をして、自分が難病だというふうに国に認めてもらって医療費とか薬とかも補助していただけるふうにしていただきました。

QS-2 プロフィール

診断時、31歳 インタビュー時歳49歳(2012年7月)九州在住。行政の嘱託員。発病は31歳の時。大腸検査でふさがっているところがあり、32歳で始めての手術。約10年後に再発2回目の手術。翌年に入って3回目の手術で大腸を全摘した。一時(3ヶ月)ストーマをつけたが、現在はクローズド(閉じている)。家族は母、妻、犬4匹、猫1匹。

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 どうゆう病気だなというのは理解は、妻の方はして今後これに対処していくんだなあというふうに思ったみたいです。で、私の方は、本の情報であったりとか病院の先生から話を聞いたりとかして少しづつ理解を深めていったという感じです。家族は、母親はいるんですけど、全然そういう意味がわからないので特別説明もしておりませんし、難しい病気なんだということを今言っても全然わからないということもあるので、母親の方は最近認知症ってこともでてきたので、逆にこっちが気を使ってやっているということで、母親の方はもう全然僕の病気に関しては熟知してはおりません。
Q:奥様の方はよく理解されているということなんですけれど、奥様は病気のことに関してどんなサポートをしていただいているのでしょうか。
 サポートは、特にですね最初の病気をしたときからの約10年間近くというのは、やっぱり食事面のとこを気にしてですね、食べちゃいけないものというのが、こういうの、こういうのとありましたので、そういうのをできるだけ最初から避けた形で準備、食材の買い付けとか考えてやってましたね。私の方も一応こういうの危ないなと思うのは、最初から避けて、外食するにしても、例えば定食とかにしても、これは食べたら危ないなと思ったら全部妻の方に渡して、妻の方で僕の方が食べられそうなものをもらったりして、で色々調節しながら、お互いの協力してくれたのですごく最初の期間というのは大分助かったと思います。その後はある程度自分で管理できるというか、わかっているので、えー妻の方は特別は口を出さなくても自分で管理できるような形にしてますので。今は、たまに声をかけてれるくらいですかね。「だいじょうぶ」ってことで。その程度ですね、今は。

KT-13 プロフィール

診断時32歳、インタビュー時42歳(2016年5月)女性 関東地方在住 内科治療をひと通り行ったが改善せず、手術をするなら今しかないと思い手術を決断した。術後は良好。ご主人と小学生の子供と三人家族。

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 家族との関係ですけれど、まず自分自身の実母がベーチェット(注1)をやっていたので、潰瘍性大腸炎になったという話を、独身の時になったんですけど、すごく理解してくれて、日に日にこう、なんて言うんですかね、体調の波があることとか、そういったことをすごく理解してくれたし、食事も比較的和食中心のものがいいとか多分わかっていて、なんて言うんですかね、同じように病気を、同じくらいの年から患っていたので、母も。なのでそこは理解が得られたのですごくよかったと思う。
 結婚してからの主人もすごく淡々としてるんですけどめちゃくちゃポジティブなので、こう、なんて言うんですかね、一緒に落ち込むこともなく淡々と、今何をやらなければいけないのかっていうことをまとめて説明してくれて、後、主人の父親も難病を患っていたのでこれまた主人もある程度理解があったので、そこについては非常に助けられたと思います。入院することになった時も母も遠方から数ヶ月間フォローに来てもらえたりしたし、主人も何もできない人ではなくて、お料理はする人なので、後子供の面倒は本当に赤ちゃんの時からすごく見る人なので、そこだけは非常に助かって良かったなと思います。やっぱり、家族の理解があるのが一番必要なことなので、すごいそこは素晴らしかったなと思います。
(注1) ベーチェット病は口腔粘膜のアフタ性潰瘍、外陰部潰瘍、皮膚症状、眼症状の4つの症状を主症状とする慢性再発性の全身性炎症性疾患。

KT10 プロフィール

診断時33歳、インタビュー時45歳(2015年6月)関東地方在住
3年間内科治療を続けたが寛解に至らず全摘手術を行ったが、術後の経過が悪く長い間苦しんだ。ようやく手術したのとは別の病院でメンタル面も含めて適切な処置をしてもらえて、今では普通の社会生活が送れるようになった。家族は母親と二人暮らし。

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 私は母と2人で暮らしていたので、正直私が最初に潰瘍性大腸炎だよって言われた時に私本人はそんなに打撃がなかったんですけど、母はかなり衝撃的で、泣かれたことは覚えていますね。でもその後、私が救われたのは、母がもともととても明るい性格の人なので、どんな時でも「絶対治る」がモットーの人だったので、私は正直本当に恥ずかしいんですけど何かもう死にたかったし、元気にしてくださいと思ったことがなかったというか、もうこんなにつらくって、こんなに大変で、正直人工肛門も自費なので結構な金額がかかっていたんです。そういういろいろ、諸々考えると、こんなお荷物がずっと生きていたらみんなの迷惑になるっていうのもあったので、本当に死ねるものなら死にたいなっていうふうに思っていたんですよね、親不孝なんですけど。でも母は全然そういうのも気に止めずいつも明るく接してくれていたので、母のおかげで生かされたのかなっていうところが正直ありますね。一緒に母も落ち込んでしまうような人だったら、こういう結果にはならなかったかも知れないのかなと思うことはあります。

KT-6 プロフィール

診断時:10歳 インタビュー時:14歳 中学3年生(2012年4月)関東地方在住。内科治療を色々試したが、どれも効果がなく中学1年の時に大腸全摘の手術を行った。手術をして良かったと思っている。また、自分の体験を多くの同じ病気の人に知ってもらいたいとも思っている。今は、母と犬2匹と暮らしている。

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 私の場合は、発病してから名前を聞くまで、名前を聞いてから、病院の先生がこの病気はこういう症状でこういうものだよっていうのを聞いてたんですけれど、両親との話では、その病気の名前だとか治療法だとか聞いてからちょっと精神的にバランスを崩したというのもあって、今度から治療のどういうことをするかも伏せ、名前、一回言ってるんですけど、伏せって言うのを両親の間で考えてたっていうのを、手術が終わってから聞かせていただきました。でも結局言わないと治療は進められないというのをいつしか気付いてくださいまして、それからはお薬飲むのも、こういう治療法をするよっていうのも自分で聞き、じゃあいいですよ、でもこれはちょっといやだなっていうのはできるだけ言えるようになりました。

KT-5 プロフィール

 

診断時19歳、インタビュー時35歳(2012年3月) 関東地方在住。大学に入学した頃発病して内科治療を続けながら司法試験に挑戦し、苦労しながらも弁護士になった。その後も再燃、寛解を繰り返し、薬もだんだん効かなくなってきた時手術も検討したが、最近はなんとか寛解状態が続いている。独身の一人暮らし。

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 うちの母親はすごく神経を、もうなんかすごく落胆していましたけれどね、それでこんな病気になったのは私のせいだとか、よく嘆いていることもありましたし、あと、周りの人には絶対言っちゃだめよということで言ってまして、うちの母も私の病気に関しては他の人には一切言ってなかったようですし、かなり過敏になってたことはあったようですね。ただ、私はそれほどでもなかったので、他の人にもぺらぺらしゃべっちゃいますし、別にそんなに隠さなくてもなあと思うくらいのものでしたね。却って他の人には言っといた方が、理解は得られて何か色々、こちらも色々物事言いやすい、やりやすいという気持ちはかえって持っていました。

KS-5 プロフィール

診断時:22歳 インタビュー時:31歳(2012年4月)関西地方在住。現在、主婦で、家族はご主人とお子さん(11ヵ月)。大学卒業時に発症、母も潰瘍性大腸炎。治療は漢方中心。潰瘍性大腸炎について理解ある、現在のご主人と巡り会い結婚、そして、病気をかかえながらも男の子を無事出産。現在、育児奮闘中で、二人目のお子さんもいずれと考えている。

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 母が同じ潰瘍性大腸炎なので、どういう病気かというのはわかっていたのですけども、やっぱり当事者になってみないと、全然やっぱり全くわかっていなくて、いざ(病気に)なってみると、お腹は痛いし、何も食べれないしということで最初はすごく辛かったのですけども。母がやっぱりわかってくれるので、すごいよい話し相手になってくれたり、気を紛らわせてくれたりというのが大きくて。私の1つ下に妹がいてるのですけども、ほぼ仕事がない時とか仕事が終わった後とか毎日のように入院している時は見舞いに来てくれて、話し相手になってくれて、すごい家族には助けてもらいました。