このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人ＩＢＤネットワークがＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

トップ

潰瘍性大腸炎の語り

　で、あのー長いその10年近くの病気との闘いの中で、えーと、ちょっと前後するかもしれませんけれど、どういう症状がでたかというと、まず一つは足に潰瘍が一杯でてきました。後は、何というかな、頭痛がすごかったんですよね、どういうわけか知りませんけど、頭痛の苦しさがひどくて、それも本当に長い長い、毎日毎日の頭痛で、鎮痛剤を飲みながらっていう、そういうふうな生活したりとか、場合によっては脳外科の方に入院なんかもして頭痛原因を調べたりもしました。後は、合併症としては全身の関節炎、これが非常にひどくて、もう痛くて立ち上がれない、そういうふうな状況でずーとベット、その時は病院に入院してたんですけど、ずーとベット生活で、トイレに行くこともできないので、ベットの周りにポータブルのトイレを置いてもらって用を足すという感じの生活を1年近くやっぱりしたのかな。入院生活は長かったです。そういう状況の中で、入退院を繰り返しながら来ました。まあ、その後ですが、病歴だけ話をしますと、胆のう炎が出てきました、胆のう炎の方は、お医者さんは潰瘍性大腸炎の合併症って形で多くなるんだよってことを言われましたので、まあそれも入院して、えーと取り除きましたけど、そういうふうな手術もあります。

　そうですね、私がこのプロジェクトに参加したのは、私が発病した頃には本当にまだ全然情報がない、潰瘍性大腸炎っていうのは本当に新しい病気って言われた時に発病して、不安もありました。で、その後、その状況で30何年間この病気と付き合って来たんですけども、私自身のこと考えると、本当に病気で辛い時もいっぱいあったんですけど、今振り返って見たら、一応38年間勤めて、ちゃんと勤めてこれましたし、今の生活は体育の教師っていうこともあるんですけど、運動好きですので定年退職後はスポーツセンターに行って、週4日、4時間ぐらい卓球とかバドミントンとかやって、そういう楽しみながら生活してますし、ちゃんと運動もできますし、まそういうふうなことを知ってほしいと思うし、
　それからもう一つ、2年前にその手術した時に、やっぱり若い人たちが、ハタチ前後の人たちが結構入院して他の病院から紹介されて手術だけに来ましたって人を何人か見かけたんですね。意外とみなさんしっかりしているので、ですけどハタチ前後で大腸全摘手術っていってるのは、非常に本人自身は受けた方が楽だと言われたとか、手術するんだっておっしゃってましたけども、ただ本当に若いですし、これから出産とか、女の子は出産とかあるので不安が一杯だと思うんですけども、そういう人たちに私自身がちゃんと子供を産んで育てて、仕事もして、ちゃんと今こうやって生活していますよってことを伝えたいなと思ったものですから、今こういう形で私の病歴のことを話しているんです。

　実を言いますと体育の教師なんです。体育の教師でして、勿論体力的なものもあります。ですからあまり迷惑をかけたくないってことで、もう具合が悪くなった時点で、もうできるだけ早く療休を取るという、そういう感じで届け出をすぐ出していました。早めに出して、ちょっと長期的に療休を取る。取れば必ず代わりが来るんです。代わりの先生が。長期的な療休を、この病気は短期間で治らないことが分かってたんで、例えば半年とか、長期的にばっと取っちゃって、それで休むという、自分でそうしてましたので、そうしたら代わりの先生が、２－３週間後に来るっていう形でしたので、まあそれほど・・まあ、勿論迷惑はかけてました、職場の皆さんには。色んな、教えること以外に色んな仕事がありますので、雑務もありますから、そういうのを引き受けてもらったりとかしたんですけど、まあそいう状況ですので、まあそれほどどうしようもなく他の人に迷惑かかるという、そういうことはないようにして心掛けてきました。　

Ｑ：お子様たちがそのお母さんの病気をどういうふうに見ていたのかとかですね、当然そのご主人にその間色々負担もかかってたと思うんですけど、そのへんは何かそういうお話とかされますか。
　えーとですね。勤めてた関係上、子供が小さいころから保育園にずっと預けていたので、子供たちは保育園生活で、私が元気なころは、勤めの出勤前と出勤後に引き取りに行くという形で全部私がやっていたのですけれども、当然私が入院した場合には主人がそれをやって、やらざるを得ない状況になりましたし、あの、主人の母親と同居していたものですから、主人の母親が一応子供の世話をしてくれるという状況でしたので、そういう意味では子供のことに関してはもう割り切ろう。自分自身で思って、早く病気を治して家庭に戻ろう、職場に戻るのが私の務めだと思ったもんですから、意外と割り切って病気とは戦っていけたかなと思うんですけど。
Ｑ：ご主人の方はいかがですか。
　いやー主人もそうですね、あまりやっぱり深刻に、私の病気に対して深刻に考えてないんだろうと思うんですよね。私が元気でっていうか、あまり症状が出てないときは普通に働いてますから、協力はしてくれなかったですけど、やっぱりあの入院したりすると、せざるを得ない、そういう状況でしたので、まあ、結構入院生活とか病気と闘っている時間が長かったですから、まあ、協力はしてくれたと思いますけども、でもあのおばあちゃんがいた関係で、小学校に二人とも入った時点ではもう、小学校は普通に通ってて、普通に帰ってきて母親がいないだけの状況ですから、まあそれほど、さみしかっただろうとは思うんですけども、大丈夫だったのかと思うんですけど、大腸全摘、最初の大腸全摘した時は上の子が丁度中学2年生でした。その間は勿論ずーと何回も何回も入退院を繰り返してたんですけども、まあ小学校高学年で子供たちもわかってきたのかなあと思うんですけども、あの、意外と男の子でしたのでさっぱりしてる面があって、まあ中学校に入ったころはほとんど病院に来ないという、そういう状況でした。でも私の方も割り切ってましたね。

Ｑ：そうしますとその手術して全摘した後も、食事とかはかなり気をつかっておられるのですか。
　えーと、腸閉そくを起こすこと、その自体で気を使いました。好き嫌いはないんですけど、腸閉そくを起こす時はやっぱり、こう何て言うか消化の悪いもの、それを食べると腸閉そくを起こすっていうことが感覚的にわかってきたので、生野菜は絶対食べないとか、後、もやしとかそういうのも食べない、キノコも食べない、そういう感じで食べ物はやはり気を使っていました。ただ、手術した後はほとんど一切薬は飲んでいません。あの最初の手術もそうですし、今回の手術もそうですけども、手術後は薬も飲んでませんし、そういう意味ではステロイドを飲んでて苦しんでた10年近くの病気の闘いの頃を思うと非常に生活の質は上がったかなと思うんですけど。
Ｑ：やっぱりこれを食べたら必ずなるみたいな。
　先入観的な感じでそう思い込んじゃってるもんですから、食べませんでしたね、やっぱり気を使って。勿論家族の調理は全部私がやっていますので、そういうものは全部使いますけども、取り除いて食べるって感じで、気を使っていました。

　やっぱり人工肛門をつけるってことは、当然初めての経験ですし、本当にこんなところから便が出てくるっていうのは最初はびっくり仰天でした。でもまあやってるうちに、自分の体ですし、自分で勿論色んな処置をしなければならないということで、自分で、元気、元気っていうとおかしいですが、手足も動きますから、全部自分でやりましたけども、やっぱり3日に一度取り変えなきゃならないとか、後、用具を買ったりとか、やっぱり高いんですよね、高いし、夏場はかゆいしっていうような、そういうふうな感じで、後、今一つ外に出れない。勿論洋服を着ればいいんですが、旅行には行けないっていうような、このままだと、その旅行に行けないのはどうしようかなって、やっぱり温泉にも行きたいなっと思ったんですけど、それも行けなくなるのかなと思ったんですけど、まあ半年後に幸いにして人工肛門を閉じる、そういう手術ができたものですから、今では主人と一緒に1年に何回か二人で旅行、温泉旅行とか行っています。

　平成22年ですか、平成22年、おととしなんですけど、そのつなぎ目が急に、なんか壊疽をおこしたらしくて、まあ勿論腸閉そくなんですけど、腸閉そくを起こしてそこが壊疽、腐っちゃって本当に緊急にまた手術、土曜日の夜中なんですけど、緊急に手術っていうことになりました。その際ですけども、最初の手術のときもそうだったんですけど、なんか、すこしステロイドをたくさん飲んでたもんですから、繋ぎ目を治すためには、一旦人工肛門を作った方がいいと言われて、第1回の手術の時にも人工肛門を作って、半年くらいで人工肛門を閉じるというそういう手術をしました。
　で、今回もです。やっぱり緊急でしたし、前回はぎりぎりのところで、肛門のぎりぎりのところで作ったっていうことで、今度は永久ですよね、永久の人工肛門にするか、それとももう一回きちんと肛門から出すかっていうそういうふうな選択があったらしいんですが、私はそのころ意識がなくて、痛い痛いで意識がなくてそういう判断もできない状況で、手術室に運ばれて行ったという状況ですので、その時主人がちょっと入院してましたので、子供が一応判断して、まあどうなるかわかんないけど、最終的な人工肛門、永久的な人工肛門にするには母親の意見としてやってほしいので、とりあえずもう一回永久的でないストマーを作ってやってほしいって、息子がお医者さんに言ったものですから、その時点でストマーを作って手術を終わったんですけど、それもそうですね去年の4月に人工肛門を取る、そういうふうな手術をして今は普通の生活をしいます。

　大学病院ですので、外科の先生、ちょうど潰瘍性大腸炎の有名な先生がそこにいらっしゃるからって、外科の方にそのまま転科して、転科して本当に数日後に大腸全摘手術を受けました。その時もステロイドは高かったんですけども、まあ、大丈夫だろうということで、即手術を受けました。で、手術受けた時には本当にあっという間に自分の判断もなくて外科へ行って手術をしたような、そういう風な感じでしたけども、ただ、やはりその潰瘍性大腸炎の患者さんがいっぱいいた外科でしたので、そういう風な情報もその時点で潰瘍性大腸炎が一杯仲間がいるんだとか、若い子もなっているんだとか、そういうのをその時点でわかったんですけど、それ以前は何の情報もなくて、その後自分はどうなるんだという、そういう非常に不安感がありましたけど、手術した後、同じ病室の人で結構みんな3週間くらいで、2週間3週間で切ったところの痛みが取れた場合には、同じ病室の人が集まってきて、わいわいがやがやみんで笑いあってたことが記憶にあるんですけど、
　で、早い人が本当に4週間、3週間前後で、手術しても退院していきますし、私はその後ちょっと微熱がでたもんですから、5週間ぐらい入院してたと思うんですけど、この時点で退院できるのか不安だったんですけど、退院した後はその関節炎も痛みもなくなっちゃって本当に、勿論ずーと病院生活ですので筋力がなくて、歩けないとかそういうのはあったんですけど、そういう関節の痛みで生活に支障は出ることはなくて、家庭に戻って一般的な家事はできたと思います。

　そうですね。一番関節炎がひどい時にはやっぱり1日の便の回数も非常に多かったし、本当に我慢できない感じで、あっと思ったらすぐトイレいかなきゃならない感じで、そんな感じでしたのでポータブルを置いてもらって、そこで用を足してたっていうそういうふうな感じでした。近くの病院から大学病院に移った時にやっぱり、ステロイドは主に治療の方針ですので、非常に最初高いそういうふうなステロイドの量を投与して、その後0.5ミリづつ、2週間くらい少しづつ減らしていくような、そういうふうなことを言われて、ずっと我慢して入院してたんですけども、やっぱりあの何ミリか忘れたんですけども、高い投与した後に徐々に減らしていって、20ミリくらいになったころかな、また同じ感じで、またばーとぶり返すわけです、下痢が。悪くなって、血便が出て、病院の中で。そうすると先生はあの、このままではだめ、もう一回ステロイドを投与しましょうって言われて、その時には前回のステロイドよりも高い、もっと高い量からスタートしなきゃだめだって言われたもんですから、またそこからスタートして徐々に徐々にこう減らしていくような、そういうふうな治療を受けたんですけど、それでもなかなか良くならなくて、関節炎もありましたし、それから病気もよくならないってことで、そうですね内科で1年半くらい入院してたんでしょうか

　二人の子供を抱えてフルで働いていました。三番目の子供が妊娠したものですから、この子も是非産みたいということで頑張ってたんですけど、残念なことに妊娠9カ月の終わり、10か月前に入って、実は、妊娠中もそうなんですけどちょっと具合が悪くなりまして、下痢が非常に激しくなりましたものですから、2カ月ばかり休職しました。で、出産に備えてたんですけど、残念なことに個人病院で産婦人科の方に入院してた時に、そこで貧血でちょっと倒れちゃったものですから、
　で、その個人病院はあまりよく手当てをしてもらえなくて、そのままほったらかしにされた状態でいたものですから、お腹がおかしくなって、自分自身がおかしいと思ったので、即病院から病院へ、大きな病院の方へ救急車で運ばれて行ったんですけれども、運ばれる途中で胎児は死亡っていうことになって、私の方もようやく本当にギリギリに命が助かったという感じで、子宮破裂、胎盤はく離っていうような状況で、まあ助かったんですけど、そこからその後勿論入院してたんですけど、その後非常に、やっぱり精神的なストレス、それが溜まってきたのか、下痢がまたものすごい始まりまして、そこから私としては非常に長い長い10年近く非常に辛い病院生活というか、病気との闘いが始まった、そういうような経歴を持っています。

　病気がわかったのは27歳の時です。最初の子供を妊娠して出産した後に、その後半年くらいたったら、ちょっと下痢とそれから血がはいってるのと、軟便みたいな感じで、それが1日に数回続いてたもんですから、職場の近くの病院に行って診てもらったら、これはちょっと大きい大学病院に行って調べてもらった方がいいっていうふうに言われました。そこで大学病院の方に行って診察を受けました。その時点で勿論検査ということになったんですけど、即もう潰瘍性大腸炎ということで言われました。
　私今62歳です。発病したのが27歳ですので、今から35，6年前ですので、まだまだ潰瘍性大腸炎という病気自体があまり一般的に知られていない時代でして、まだまだ患者数も少なかったんだと思います。で、そういうふうな時代の発病でしたので、今一つ難病ですと言われても実感もわかなかったし、あの何て言うかな、下痢は続いてたんですけど体自体はそれほど辛くて動けないとか、そういう状況はなかったもんですから、その時点も公務員として継続して勤めてはいました。そこからなんですけど、お薬ももらってそれで1カ月に1回くらい療休を取って通院をしてました。その時はまだそれほどひどくなることもなく、下痢等は続いていましたけども欠勤することもなく普通に勤めていました。で、ちょっとは症状が治まってきた頃に、第2子を妊娠し、そのまま第2子の方も無事に出産して、２児を抱えて勤めに出ていました。フルですので朝早く出て夕方帰ってくるような、で子供は二人保育園に預けてというような、そういうふうな生活をして勤務をしてました。