このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人ＩＢＤネットワークがＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

Ｑ：具体的にはどういう症状があって、活動期の症状などどのようなものがありましたか。
　とりあえず、まずは下血、完全にひどい時は血の色で、少し治まるとピンクとかだんだん薄まってきて、それから粘液も出るのでドロッとした感じとか、朝起きた時にとにかくずっと出るのでトイレから２０、３０分ぐらいは、終わったかなと思ってもまたという感じなので、すっかり出きるまでは落ち着かないからトイレから出れないという状況で、また食事をすると症状が出ますので、またトイレに入ってというで、それが落ち着かないと動けないので仕事に行くのに１時間ぐらい今までよりも早く起きて、落ち着いてから仕事に行くというような状況でした。腹痛と、あとはすごくだるくて仕事に行ったら、もうそれ以外のことは、家のことは最低限のことはしますけども極力どこにも行かないとか、それからお腹も痛いので食欲もないし、少し食べといた方がよい時には、ご飯をおじやにして食べていました。でも、入院は嫌だったので、とりあえずそれで体をもたせるみたいな感じでした。

　私が潰瘍性大腸炎を発症した頃に比べて今はすごくネット社会なので、皆さん、ネットですごくいろんな情報を仕入れてきているのですけども、ネットもすべてよい情報とは限りません。やはり患者会に来られて、いろんな人の話とか、それから実際に同じ状況におられる方の心配や悩みを抱えてどうしようと思っている方がお互いに助け合える、支え合えるというのがあって、また専門の先生とか、それからなおかついわゆる社会支援と言われる、例えば社会労務士さんが来たりとか、心のケアというかたちで音楽をしていただいたりとか、栄養士さんに来ていただいたりとか、直接自分の身近なところでいろんなお話や交流ができて、ネットにはない、自分の療養生活や日常生活にプラスになる、自分たちで良くしていく会だと思います。また、患者になって初めてわかることで、少しでも自分たちの生活をよくしていこうということで、患者会が連携というか連帯というか、皆でまとまって行動しているということも非常によくわかりましたので、そういう意味で、自分たちの生活を少しでも良くしていこうと思ったら、やはり患者会に入って、患者会の活動を皆で支えあっていくのが大事なのじゃないかと思いました。

　患者会に行ったら、やはり自分の今の状況がどういう状況かわからなかったり、情報がどうしても乏しいので、情報を知りたい方、それから逆に長年患者会で活動されていて支援されている方、それから専門医の先生が熱心に外科の先生と内科の先生が交互に来てくれて、いわゆるセカンドオピニオンを無料で聞けるし、自分たちで助け合ったりできるので、すごく患者会はいいところだなと思いました。しんどかったけども、もっと早く来ていれば、一人でもがいていた時期がもっと早く救われたのではないかと思いました。なので、自分が少し落ちついて、患者会の中で逆に今までお世話になったことを皆さんに少しでも返せたらいいなと思って、お手伝いしようと思っているのですが、いまいちもうひとつできていないのがちょっと残念です。

　１回目はサラゾピリンで膨疹が出たので、ペンタサという大体小腸で吸収されてしまうので潰瘍性大腸炎では効きが悪いと言われているのですけども、それに切り替えて、初めはそれとステロイド剤を併用していました。で、一応寛解の時も量を減らして最低４錠まで減らして、もうそろそろ止めようかなということを言っていたのですけども、６年ぶりに再燃をしましたのでペンタサを９錠まで増やしたのですけども、直腸型なので（薬の効果が）あまり奥までいかないので注腸液を併用しまして症状はだんだん落ち着いてきたのですけども、２，３年前にアサコールといってペンタサの外側にコーティングをして大腸まで薬効がいく薬が使えるようになりましたので、それを出してもらって、（これまで他の薬では）結構いろいろ副作用が出たので、初めはお試しで使って大丈夫だったので、今はアサコールを６錠とペンタサ注腸を寝る前に使っています。サラゾピリンはいろんな副作用が出まして、ペンタサの方が（副作用は）軽いのですけども効果が弱いので、アサコールにすると大腸までよく効いて、同じ量でも効きがよいのではないかと思うし、全身に対する副作用も、下の大腸の方だけに効くので他のところに対する作用も少ないのじゃないかと思いました。

　副作用がある薬は使えない。でもステロイドも副作用があるんだということで、そこで主治医ともだいぶやり取りをしましたが、治療法がないと言われてステロイドを選択しました。すると、すごくむくんで、朝、薬を飲むと６～８kgぐらいむくんで、足の爪みたいとか、シャンプーとか階段の昇り降りとか足元を見れないとか、完全に妊婦状態になって、思考が全くできないという感じと、それからニキビみたいなのが全身に発疹が出たり、ぶつぶつが出たり、汗が３０分くらいしたらドバッと出て３０分ぐらい引かないとか、毛が濃くなったりとか、イライラしたりとか、夜が全く寝れないとか、光を見るとすごく眩しいとか、薬の副作用に書いてあることが全部、血圧ももちろん上がりましたし、非常にいろんな副作用が出ました。

　２００１年の５月に突然下血が始まって、３日ぐらいは食中毒かなと思っていたのですけど、おさまらないので、「これは違うぞ」というふうに思いました。内科で診てもらったら、まず絶食で点滴をするから入院と言われたのですけど、それが嫌で家に帰りました。大腸内視鏡の検査をするのに予約を取る際にちょうど予約日と生理が重なったので、非常にそれが嫌でまた延期をしました。結局６月に入って検査をして即、潰瘍性大腸炎と診断されました。