このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時、31歳 インタビュー時歳49歳(2012年7月)九州在住。行政の嘱託員。発病は31歳の時。大腸検査でふさがっているところがあり、32歳で始めての手術。約10年後に再発2回目の手術。翌年に入って3回目の手術で大腸を全摘した。一時(3ヶ月)ストーマをつけたが、現在はクローズド(閉じている)。家族は母、妻、犬4匹、猫1匹。
人口肛門になかなか慣れなくてですね、漏れがあったり、かぶれたりとか、すごい痛みがあったりとか。排便通とか腹部痛とかはほとんどもなかったんで、食事の方も普通食摂っていいということだったので、そういう部分では気が楽だったんですけど、やっぱりそのストマの管理、パウチの管理、そちらの管理の方に気をとられることがあって、なかなか日常生活でスムーズに他の方と同じようにいけるかというと、どうしてもそちらの部分があるからですね、うまくいくことはなかったんですけど、まあ自分なりにこうしたら、楽にやって行けるとか、改善しながらとか、ストマ看護師さんとかいらっしゃるので、そういう方におたずねしてですね対応策をきいたり、合うストマ、合うパウチを選んで頂いたりとかで、色んな方法を試してみて・・
最終的に4回目で閉じたのですが、閉じて10日から2週間くらいで退院だったのですが、あと2日という退院の時に腸閉塞をおこしまして、それからまたちょっと退院が何日間延びるかたちになったんです。あ、これが腸閉塞かとその時初めて感じまして、ものすごく痛かったので。それから食事のほうも注意しないといけないのかなと思いながらすごしておりまして、生活自体はですね一応食事の方は普通にとっていいですよということだったんですけれど、食べてると、普通に食べると腹部痛・下腹部痛・肛門痛とか排便後の痛みとか、色々痛みがあるので、それを一応先生の方に相談して、食事の制限とか経口の栄養剤とかをすることによって、なるべく排便の軽減とか痛みの軽減、薬も飲んでいますけども、そういうところでなるべく普通の生活が、一般の生活が出来るような方法をなるべく今模索しながらですけどやっていってます。
会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1
個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2
4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1
平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1
平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3
ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4
寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1
当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1
潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1
仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1
コメントを残す