このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時、31歳 インタビュー時歳49歳(2012年7月)九州在住。行政の嘱託員。発病は31歳の時。大腸検査でふさがっているところがあり、32歳で始めての手術。約10年後に再発2回目の手術。翌年に入って3回目の手術で大腸を全摘した。一時(3ヶ月)ストーマをつけたが、現在はクローズド(閉じている)。家族は母、妻、犬4匹、猫1匹。
10年近くはほとんど何もない感じで、特定疾患の申請だけをしていたと言う感じで年に1・2回病院に行くくらいだったんじゃないかなと。薬のほうも後半の方は全然飲んでいなかったんですけど、40代に入りまして、たまたまその時仕事を辞めることになり、辞めたんですよね。その時のストレスもあったのかもしれないですけども、4月に辞めてまた、2ヶ月位して自分でおなかを触ってみるとわかるんですよね、出来てるのがごろっとしたのがある。これはおかしいなと思って、妻に病院に行くから付いてきてくれということで、一緒に行って。
ま、もちろん痛かったこともあるんですけども、自分の中ではたぶん入院だなと思いながら行ったら、その日にそのまま入院ということで入院して。入院中はもう絶食ということで、点滴だけになるんですけども、腰とかも痛かったので背中をボキボキとやっていたら、その時ブチッといっちゃたんですよね、内臓のほうで。で、あっ、中が切れたなというのがわかって、でま、その病院はもう最初に入院していた病院なんですけど、外科がたまたまその時はもうなくなっていたので、大きい病院のほうに転院するような手続きはとっていたので、そちらの方に転院することになって、でまたそのプチッといったと音がしたという話をして、最初は消化器内科の方にはいったのですが、内科の方の先生も即手術だろうと言うことで、一応外科と連携しながら検査とかをまたそちらの方で受け直しまして、入院してもうすぐ2・3日で即手術。手術前の検査とかも受けたんですけども。2回目の手術を受けた時も同じように、最初と同じようにポリープがいっぱい出来ていて、狭窄ってことでなかなか通ってなかったってことで。
会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1
個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2
4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1
平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1
平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3
ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4
寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1
当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1
潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1
仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1
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