NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

患者会に行ったら、私も普通なんだと気がついて気持ちが楽になった KS1D5-1

KS-1 プロフィール

診断時29歳、インタビュー時47歳(2012年3月)関西地方在住。長年にわたる内科治療のあと去年の年末初めて入院した。今は緩解状態だが、最悪の場合手術も視野に入れている。現在は専業主婦で、家族構成は夫と娘が一人

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 とりあえず患者会に行って同じ患者の人の話を聞いてみようというとこで、軽い気持ちで行ってみて、するとすごく私が今まで、すごく大げさに考えていたというか、こんな下痢ひどくて生きていけないわというか、どこにも出れないと思っていたことが、みなさん当たり前のように、「そんなん普通やよ、病気やから下痢するのは当たり前やし」という感じで言われて、あ、そうなんや、で、仕事を持っていらっしゃる方は仕方ないから紙おむつで出かけるよとか、普通に話されてるのを聞いて、別にこういう世界に入ると、私は普通なんだという感じですごく気持ちが楽になったということで、それでまあ色々専門医の先生も来て、ふだん診察室ではそんなに長い間色んなことを根掘り葉掘り聞けないんですけれども、時間も限られてますし、だけどそこではすごく普段疑問に思ってることだとかそういうことでも、外科の先生あと内科の先生もいらっしゃるのでその時その時に自分が疑問に感じたことを答えていただいたり、納得いくまで答えていただいたりということがあったので、すごく、なんて言うんでしょう、気持ちが楽になった。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1