このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
九州地方在住。10年前、19歳で大学浪人している時に発症し、なかなか診断がつかず大変な思いをして大学に入学。その後就職してからは寛解状態が続いていたが2014年の1月に再燃し、現在は食事も制限しているが、前向きに生きている。独身で一人暮らし。
Q:トイレの回数とかでですね、仕事中急にトイレ行きたくなったりとかいうようなことで、仕事に影響があるとかそういうことはありませんか。
今は活動期で、少し調子が悪くて、朝がやっぱりひどくて、今6~7回どうしてもトイレに駆け込んでしまうことがありまして、で、朝を過ぎて業務時間が始まってから夕方までにやっぱり調子が悪くて、1~2回ほどなんですけど行ってしまうことがあるんですけど、それは上司の人がいつでもトイレに行っていいよというふうに理解がありまして、それは大きな支障にはなっていないと思います。
Q:そういう上司の方の理解があるということはすごく助かると思うんですけども、一般的な仕事の中でやっぱりこの病気を持っていることによって、いろんな支障っていうか障害っていうのはありそうだなっていうふうに思われますか。
やはりこの病気というのは、見た目はほぼ健常人と変わらないということがすごいやっかいって言えばおかしいですけど問題で、調子が良いときはほんとに健常人と変わらない生活ができるんですけど、調子が悪いときがどうしてもトイレに行って、お腹は調子が悪いということがありますので、例えば仕事に関してもトイレにいけないような仕事もいっぱいあると思うんですけど、そういうときは例えばどうしてもその仕事をするしかないというのであれば、おむつとかをしたり、動き回るのは例えばお腹に刺激があるので良くないとすれば、例えばもう腹巻きとか体を温める、外での寒い仕事とかはホッカイロとかで体を温めるというふうに何かこう自分らしい対策を考えないとやっぱりどうしても悪くなってしまう病気なので、そういう面で、同じような健常人と仕事ができるということに関してはある程度難しいんじゃないかなと思うんですけど、やっぱりこう、自分が気をつけながら上司とこういう病気ですというふうに相談しながらすれば、できない仕事もあると思うんですけど、ある程度はできる仕事が増えるんじゃないかなというふうに思います。
下痢がだんだんひどくなって何度もいろいろな病院に行ったがどこでも「受験のストレス」と言われてなかなか診断がつかなかった。 QS4A1-1
最初に診断されたときは、難病ということでこれから大変な生活が待ち受けているのかと思った。 QS4A2-1
難病であることを認めたくなくて、初めは特定疾患の申請もしなかったけれど、難病でも前向きに生活している人が居ることを知って、自分もそうしようと考えた QS4D2-1
将来自分も結婚したいが、病気のことを理解してくれる人と結婚したいし、子供も欲しいと思っている。 QS4D3-1
仕事において、自分は上司の理解があるので支障ないが、一般的にはトイレに行けないような仕事もあるので厳しいところもあるが自分でも工夫をしながら上司とも相談しながらやることが大事 QS4d4-1
病気になるまでは、自分は難病とは関係ないと思っていたが、難病でも前向きに生きている人達が居ることを知った QS4D6-1
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