このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
九州地方在住。10年前、19歳で大学浪人している時に発症し、なかなか診断がつかず大変な思いをして大学に入学。その後就職してからは寛解状態が続いていたが2014年の1月に再燃し、現在は食事も制限しているが、前向きに生きている。独身で一人暮らし。
将来結婚なんですが、今やはりそういうこと考えていまして、大阪とか京都に長い期間いましたので、それが終わってこっち戻って来てから考えようって思ってまして、今本当にそういう時期になってきたんですが、やっぱり国の難病の指定の病気だということを相手に伝えるか伝えないかなんですが、それはもう絶対に伝えないと相手の家族とか相手を巻きこむことなので、それはもう絶対に伝えるようにしようと思うんですが、やっぱりそれを認めてくれる方っていうのはやっぱりそんなにいないんじゃないかと思うんですが、やっぱり病気のことを認めてくれてその上で結婚してくれる方を今探してて、それは今紹介とか親も協力してくれてそういうことを行動しているんですけど、やっぱりそうですね。難病とかを受け入れてくれる女性と結婚したいと今考えております。
Q:将来結婚して子供を作るとかいうときに、この病気がそういうことに影響するかどうかというようなことについてはお医者さんは何かおっしゃってますか。
将来結婚するって、もし子供を育てるということに関しては主治医とかに相談したことは今までないんですが、一応本とかを読む限りは、一応ペンタサとかをずっと飲んでいたんですが、そこまで影響はないというふうに書かれていますので、あまりそこまでは心配はしていないんですが、イムランとか免疫抑制剤とかは治療としてありますので、それを飲むと多少影響あるというふうには読んだ、本に書かれていたんですが、私の今飲んでいる薬で影響は出ないんじゃないかと思っているんですけど、それに関しては影響が出るから子供を育てるのはやめるとかいうふうには考えたことはなくて、それでももし子供ができたら授かった命なので大切に育てていこうとは思っています。
下痢がだんだんひどくなって何度もいろいろな病院に行ったがどこでも「受験のストレス」と言われてなかなか診断がつかなかった。 QS4A1-1
最初に診断されたときは、難病ということでこれから大変な生活が待ち受けているのかと思った。 QS4A2-1
難病であることを認めたくなくて、初めは特定疾患の申請もしなかったけれど、難病でも前向きに生活している人が居ることを知って、自分もそうしようと考えた QS4D2-1
将来自分も結婚したいが、病気のことを理解してくれる人と結婚したいし、子供も欲しいと思っている。 QS4D3-1
仕事において、自分は上司の理解があるので支障ないが、一般的にはトイレに行けないような仕事もあるので厳しいところもあるが自分でも工夫をしながら上司とも相談しながらやることが大事 QS4d4-1
病気になるまでは、自分は難病とは関係ないと思っていたが、難病でも前向きに生きている人達が居ることを知った QS4D6-1
パートナーに理解してもらうのは難しいですね。
潰瘍性大腸炎であることを告げて交際し、結婚にまではたどり着けました。
天にも昇る嬉しい心地でしたが、結婚生活を始めて体調が悪く、パートナーは『子供が作れない。なんで、難病持ちでで見合いした。』となじられ、離婚に至りました。
結婚生活は1か月ともちませんでした。