このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
九州地方在住。10年前、19歳で大学浪人している時に発症し、なかなか診断がつかず大変な思いをして大学に入学。その後就職してからは寛解状態が続いていたが2014年の1月に再燃し、現在は食事も制限しているが、前向きに生きている。独身で一人暮らし。
私は潰瘍性大腸炎と診断されたときは、まずはその病名がどういう病気なのかまず分からなくて、で、母親、すぐ入院だったので、入院のベッドだったんですけども、母親はこちらに来て深刻な顔をして泣いてしまったので、何かひどい病気なのかなというふうに初め思っていたんですけども、母親が言うには一応国の指定の難病だということで、これからもしかしたらどこにも出かけられないし、旅行とかにも行けなくて、大変な生活が待ち受けているっていうふうに考えてたらしいんですけども、で、僕もそういうふうに聞いてそういう病気なんだというふうに思ったんですけども、一応その今現在では本当に調子が良いときは普通の人と同じような生活が送れるので、そういう面では難病にしては調子が良いときは、すごいその、幸運だったのかなというふうに思っているんですが、その当時はすごい大変な病気にかかってしまったのだというふうに思っています。
下痢がだんだんひどくなって何度もいろいろな病院に行ったがどこでも「受験のストレス」と言われてなかなか診断がつかなかった。 QS4A1-1
最初に診断されたときは、難病ということでこれから大変な生活が待ち受けているのかと思った。 QS4A2-1
難病であることを認めたくなくて、初めは特定疾患の申請もしなかったけれど、難病でも前向きに生活している人が居ることを知って、自分もそうしようと考えた QS4D2-1
将来自分も結婚したいが、病気のことを理解してくれる人と結婚したいし、子供も欲しいと思っている。 QS4D3-1
仕事において、自分は上司の理解があるので支障ないが、一般的にはトイレに行けないような仕事もあるので厳しいところもあるが自分でも工夫をしながら上司とも相談しながらやることが大事 QS4d4-1
病気になるまでは、自分は難病とは関係ないと思っていたが、難病でも前向きに生きている人達が居ることを知った QS4D6-1
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