このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時28歳、インタビュー時51歳(2012年7月)九州地方在住。寛解と再燃を繰り返しながら、3回の入院を含め長年にわたる内科治療をしている。潰瘍性大腸炎そのものでは、発病したときは全大腸炎型でかなり重症だったが、その後はそれほど重症になったことはない。しかし合併症としての関節炎や免疫抑制剤の副作用としての歯周炎などがひどい。職業は獣医師。独身。
潰瘍性大腸炎の合併症もいろいろあって、さっき言った痔もクローン病だけでなく潰瘍性大腸炎でも痔もありますし、後もう一つは関節炎で、最初は膝だけだったんですけど、ひどい時には確かに歩くのは辛かったですね。膝も結構荒れてました。で、ステロイドを飲んでるっていって、ステロイドの副作用でも関節の変形が出ることもあって、病院でレントゲンとっても関節の炎症がないからステロイドの副作用ではないだろうと言われてます。その時でもそれは安心してどっちがいいのかわかんなかったですけど、歩くのもままならないっていう時もありましたね。それと後合併症では眼なんですね。えーと目の方の異常があったんで、それから年に1回眼科で診てもらって、虹彩炎とかぶどう膜炎とかがあるかないか検査だけはかかさずやっていますね。
Q:目の方は症状は何か出てましたか。
えーと、自分では少し、一時ちょっと見にくいな、ちょっとぼやぼやするなっていうくらいですけど、専門的に眼科にいくとアゴを乗せる機械があってっスリットていう検査すると丁度前房といって角膜の奥が見られて、そこまで濁るのが眼内炎なんですけどそれが治まると角膜の内側にちょっと沈着物が見られるんで、そういうのがちょっと前に炎症があったんだろうというのがわかったわけで、それからは気をつけて目の方を検査してもらっています。今までに3回くらい眼内炎が出ていますが、特にひどくはなっていないです。
もともと便は柔らかいので気にしてなかったが、20代後半から体力が落ちたのかなというふうに思ってた QS3A1-1
IBDの知識が有ったから先生と相談しながら納得しながらやっている QS3A3-1
医師に対する不信感はないけれど薬の使用について意見が合わなかったことはある。 QS3A3-2
10年以上前なのでストロイドと後は最初はサラゾピリンですねその後にペンタサに変わったくらいで、後は生菌剤、乳酸菌製剤ですね QS3B1-1
体調が悪い時は気を使いますけど、良かったら、普通よくないって言われているものもなんでも食べます。QS3D1-1
この病気を持っていると結婚するのは大変だと思うので、結婚はしていない。 QS3D3-1
相手に迷惑にもなるので、入院したら仕事は一旦辞めるっていう形でしたね。 QS3D4-1
患者会に入ってよかったなっていうのはみんなの顔を見られる、もうひとつは福祉的な問題で声をあげないと変わっていかないこと。 QS3D5-1
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