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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

合併症としてやっぱり悪い時にはちょっと痔にはなるから出血があるっていうのは、痔はひとつのサインになる。 QS3E2-1

QS-3 プロフィール

診断時28歳、インタビュー時51歳(2012年7月)九州地方在住。寛解と再燃を繰り返しながら、3回の入院を含め長年にわたる内科治療をしている。潰瘍性大腸炎そのものでは、発病したときは全大腸炎型でかなり重症だったが、その後はそれほど重症になったことはない。しかし合併症としての関節炎や免疫抑制剤の副作用としての歯周炎などがひどい。職業は獣医師。独身。

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 症状が出始めたのはやっぱり下痢ですね。下痢でもどっちかというと軟便とかではなくて、ひどくなるにつれ水様便に近いような形ですね。それに血が混じってイチゴジャムみたいな形になるし。あと、便臭ですね、便臭が普通の便と匂いが違います、ね。何か腐ったような臭いになるんでその時はまた発症なんだろうなというのはあります。だから後は、最初は頻繁にトイレに行くっていうのはあったんですが、最初の時はわからなかったんですけど、後の職場では病気だっていうことなんで、仕事の合間でもトイレに行くってことはありましたし、でその間は多少(患者が)途切れることはありましたし、その時トイレに駆け込むことはありました。
 後はそうですね、合併症としてやっぱり悪い時にはちょっと痔にはなるから出血があるっていうのは、痔はひとつのサインにはなりますね。あんまり痔がひどくて出血が多い時には多分良くないんだろうなっていうのは感じてましたね。年に一回大腸内視鏡検査するんですけど、症巣が飛んでたりすることがあるんですけど、肛門の近くあたりはやっぱりちょっと病状は今でもそうなんですけど、少し炎症は残っていますね。だからまあ、痔の合併症というか痔はままありましたね。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1