このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時28歳、インタビュー時51歳(2012年7月)九州地方在住。寛解と再燃を繰り返しながら、3回の入院を含め長年にわたる内科治療をしている。潰瘍性大腸炎そのものでは、発病したときは全大腸炎型でかなり重症だったが、その後はそれほど重症になったことはない。しかし合併症としての関節炎や免疫抑制剤の副作用としての歯周炎などがひどい。職業は獣医師。独身。
知識が有ったから先生、こうして、ああしてとか、あとはお医者さんの方から、こういう薬があるから使ってみないかとか言って納得しながらやっているんで、で副作用が出た時もまあ、しょうがないだろうと言って、出ましたといって、しょうがないだろうくらいですね。べつに、だから不信感とかそういうのはないし、まあこっちも納得してるっていうこともあるので敢えて聞かないとか言わない所もありますけど、そんなに悪い関係ではなかったですね。病院もいくつか変わっているけど。
Q:変わって、先生が変わったことで困ったりとかはあまりなかったんですか。
そうですね、先生が変わったから困ったということはなかったんですが、まあ、色々動いていくうちで一番問題だなと思うのはやっぱり都会ですね。関東とか東京だと病院がすぐそばにあって、それなりの医者がいて対応できるんですけれど、まあ大阪はちょっとわかんないですけれど、他の都市になると結構病院に通うっていうのは離れたところまで行かなければならないので、医療の地域間格差というのは大きいと思いますね。前の所は病院まで約1時間半ですか、往復で3時間ですよね。で、病院で治療したらやっぱり1日仕事になるので、そういう面での地域間格差、医療格差というのは大きいんじゃないかなと思いますね。
もともと便は柔らかいので気にしてなかったが、20代後半から体力が落ちたのかなというふうに思ってた QS3A1-1
IBDの知識が有ったから先生と相談しながら納得しながらやっている QS3A3-1
医師に対する不信感はないけれど薬の使用について意見が合わなかったことはある。 QS3A3-2
10年以上前なのでストロイドと後は最初はサラゾピリンですねその後にペンタサに変わったくらいで、後は生菌剤、乳酸菌製剤ですね QS3B1-1
体調が悪い時は気を使いますけど、良かったら、普通よくないって言われているものもなんでも食べます。QS3D1-1
この病気を持っていると結婚するのは大変だと思うので、結婚はしていない。 QS3D3-1
相手に迷惑にもなるので、入院したら仕事は一旦辞めるっていう形でしたね。 QS3D4-1
患者会に入ってよかったなっていうのはみんなの顔を見られる、もうひとつは福祉的な問題で声をあげないと変わっていかないこと。 QS3D5-1
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