座談会IN大阪（医療者との関係）　OSKZADAN-3

（司会）まず一つ目のテーマとしては、お医者さんとか場合によっては看護師さんとか、医療関係者との間に立って、おそらくいい事も、もう一つかなと思うこともあったと思いますがそのへん経験的なお話があれば、挙手を。
（KS１）やっぱり私が思うのは、いい先生なんですけどやっぱり西洋医学のお医者さんていうのはまず薬ありきで始まってしまうので、おっしゃることはだいたいマニュアル通りのことしか言わないというか、それ以上研究されて、難病故に何も施しようがないから仕方ないのかもしれないけれど、やっぱり何か、一人一人に違った病気の対処の仕方とか、そういうのもあればいいなとずっと思うんです。それはやっぱり個人で見つけていくしかないのかなと。薬以外にも何かあればいいなと。お薬っていのは決まっているので、UCだったら飲む薬だったらアサコールかペンタサかサラゾピリン、あと今新しい、何でしたっけ、レミケードか白血球除去かっていうかその選択肢の中でするしかないというのが、これからまあ研究されて他にも出るのかもしれないけれど。
司会）マニュアル通りのお医者さんの対応ということですね。
それが効 かないから苦しんでいるわけで。ないものねだりを言っても仕方ないんですけど。もうちょっとカウンセリング的なことをしてもらったりとか、っていうのもあればいいかなと思ったり。下痢の不安とかそういうことが大きいと思うんです。ひどい時は特に。下痢は薬で止めるわけにはいかないので。
（KS３）それも含めて全部なんですけど、医者と話して、医者は神様じゃない、全人格的に見れるのは緩和ケアだけだと。だからあくまでも消化器だったら消化器っていう形で見てる。生活すべてその人個人としては見れない。専門化すればするほど。だから私はいわゆる代替療法を今勉強してやってきた中で、そういう個人によりそうっていうのは西洋医学でそういう細切れの時間のなかでは難しいなって思ったからこそ、一人一人に時間掛けてということで始めたわけですけど、専門知識として大切なものもあるけど逆にそこに固執すればするほどあとは切り捨てていかないとやっぱりやっていけない部分と、そこをフォローしてくれる、変な宗教とかじゃなくても、例えば家庭医とかそういう部分でメンタルだったらメンタルとして別の医療機関とか医者とか例えばそこで医者とは話できないけど看護婦さんとか臨床心理士とか、ケースワーカーとかってやっぱり全部見てもらうというのは無理なんやろうねって。
（KS１）だからそういう患者会とかいうのが大事になってくる。
（KS２）みなさんの言われた通りで、医者は完全じゃないので私自身も自分の主治医っていうのが日赤病院時代、大きな病院ってしんどくて、行っても何時間も待たされるっていうことで（KS1病院ってしんどい時には行けないと思いますよね。逆にね、しんどいと行けない、病院行けるってことは元気）開業して隣で、検査は全部日赤病院でやってくれるので、夜に行けるようになってすごく楽になった。それで漢方医とか言ったりとか点滴の時は近くで、向こうまで行くのがしんどいんで、すぐ近所の病院と連携取ってくれるところで簡単な点滴はやってもらえて、やっぱり通うのがしんどいんで、まあ歩いてすぐのところがそういった対応もしてくれたので助かった。医者は細かいこと言わなくて、病気の、だからそのへんは患者会で話し合うことによって同病者の悩みがわかって自分自身の気が楽になる。医者と話しとっても事務的な話だけになってきてすごい気が滅入るだけで、「次これあかんかったら、この治療しようか」とかいうだけで、
（KS３）（薬の）量を変えた時点ですごく、ある程度慣れてきたら増やしたり減らしたりするじゃないですか。そういうしんどさって医者はわかろうとしない。あくまでも効くか効かないか、その量が合ってるかしか見ないから、本人しんどかろうが、医者は良くすることがメインやから考えてくれなんかいうてもね。ステロイドとかいろんなものに対してそれの副作用を抑えるような薬っていうの、ほんまに増えて私もいったんだけど。それはやっぱりその人が薬を飲んだり使ったりした苦しみってのはその人じゃないとわからへんし・・