座談会IN大阪（UCとの上手な付き合い方２）　OSKZADAN-５

（KS２）患者会の活動して僕いつも行ってみんな言うんだけど、インターネットでみん調べました調べましたばっかりで、すごい落ち込んで情報がない人おって、医療を調べるんじゃなくてインターネットは言葉を調べるところですから、わからない言葉はインターネットでなんぼでも調べてください。ただ、治療の方法は調べたらダメです。本当に古い情報から新しい情報とか、偏った情報がすごく多いのでそれで気が滅入って余計悪くなってしまうので、自分の子供がどうのこうのとか最近言われる方がすごく多いのだけど、インターネットはね、患者会のあり、ネットワークとかその中のことから真実やったらいいけど、ただ潰瘍性大腸炎で検索してポンと出てきた患者から、こんなことでしんどかったとか、個人がなになに言ったからとかじゃなくて、ある意味ネットワークでは言葉を調べてもらったらいい。
（KS４）僕も 同じ意見で、最初の頃インターネットで調べたらものすごく怖くなったんです。患者会のアピールするわけはやないんですけど、インターネットは情報がたくさん乗っているんですけど、言い方悪いかもしれないんですけど、すごくうまくいかなかった人がたくさん書いているような気がするんです。読んでると、なんか悪い情報ばっかり入ってきて、すごくしんどくなってくる。でも患者会でこう見てみると意外と働けてるやん、元気な人がいっぱいおるやんって、そこがあったのでインターネットで情報集めるのはいいんですけれど、やはり全て書いてないと思うんです。薬の怖いところとかそればっかりじゃなくて、もし元気になったらこういうところに行きたいとか、話をするっていうはすごくプラスになると思うので、そういった形で使ってもらったらいいなと思う。患者会では生きた言葉がいっぱいあるので、
（KS３）一人で 抱え込まないのと、その時病気になってもうはっきり言って真っ白じゃないですか。医療機関は医療についてで、福祉とか、社会的なアプローチとかそういうのはあまり言ってくれないので、そこに繋がるネットワークを私らも頑張っていかないといけないけど、そういうのが病院としても繋げるところを作って欲しいし、知識として何かあった時に、怪我でも病気でもそうやけど、どこにみんな相談したらいいかということを知っといてもらったら、何かあったときいい。癌なんかでも、支援するところがあるみたいに、相談窓口や支援するところがあるんですよ。そのときはこうやって検索とか、保健所に聞いてくださいとかそういうふうに一人じゃないですよっていうのを伝えられたらいいなと思います。