このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時45歳、インタビュー時52歳(2013年2月16日)関東地方在住3年間の内科治療の後2009年に全摘手術をした。術後はほぼ順調で現在は便の回数も7回程度で安定している。家族は母親と妻と3人暮らし。
一番は、排便のコントロールですね。自分の意志ではどうにもならないっていう状況で。一応、軽症の方は3回ぐらいらしいんですが、自分の場合は、一応、重症は6回以上とか書いてありますけどそれどころではなくて。まぁ、普通に考えても8回ぐらいのほかに、ガスとか、えーと、粘液とか粘血とかがまた別に出るので、それを含めれば15回とか20回とかっていう感じ。しかも急に来るので、トイレに駆け込まなきゃいけないという状況がずっと続いてました。
結局、その状況は、2年半以上はずっとその状況でした。自分の場合は、あの、慢性持続型というやつで、まぁ、炎症が寛解と言って治まる…症状が治まるという時期がまったくない状態が2年半ずっと続きました。
Q:ほかに、その痛みとかそういうものはなかったですか。
痛、はい。痛みは、あの、直腸のほうに炎症がひどくなってきて。S状結腸から、自分の場合は、特殊で、普通、直腸から始まるらしいんですが、自分の場合は、S状結腸から始まって、それが直腸に来た時には痛みがひどかったです。やはり、椅子に座っていられないとか、乗り物に乗れないとか、まぁ、ズキズキ痛むとか。あと、物を食べた刺激で、蠕動(ぜんどう)運動、たぶん、内臓が動くと思うんですけど、それでも痛かったです。まぁ、もちろん、一番、痛いのは排便の時、一番痛いです。
電気風呂に入るようになったらいつも同じ特定の場所が痛むようになって受診した。 KT9A1-1
症状がひどくなってから慌てて病気のことを調べた。 KT9A2-1
潰瘍性大腸炎と診断されたらIBD専門医のところに行くべきだと思う。KT9A3-1
自分は副作用が出やすいタイプだったので、鬱症状なども含めて色々な副作用がでた。 KT9B1-1
手術に対する不安とか恐怖感はあったけれど、本来の自分に戻れると思って決断した。 KT9C1-1
術後ステロイドを止めてから鬱状態になって、さらに強い関節炎が出てしまった KT9C4-1
術後の便の回数は最初は1日20回くらいだったが、3年くで10回くらいになり、3年半後の今では7回くらいになった KT9C4-2
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