このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時45歳、インタビュー時52歳(2013年2月16日)関東地方在住3年間の内科治療の後2009年に全摘手術をした。術後はほぼ順調で現在は便の回数も7回程度で安定している。家族は母親と妻と3人暮らし。
それで、術後は、自分では本当に停滞感があるなと思っていたんですが、先生との話ではかなり順調ということで、術後に出やすいイレウスって腸閉塞とかそういうもの一切起きずに、あとは、あの、潰瘍性大腸炎のその勢いがものすごく強い方は、手術直後にもうその大腸取ったはずのところに、小腸で作った回腸のうというところに、また潰瘍性大腸炎と同じような炎症が起き始めてしまう方がごく稀にいるという話だったんですが、それもなかったという。で、予想外に悪いことが出たのは、ステロイドを2年半休まずにずっと服用してしまったために、ステロイドをやめて…そうですね。やめてから、すごく強い関節痛が出ました。それと、心療内科に行かなくてはならないほどの鬱症状が出ました。
Q:それは、手術したあとですか。
そうです。手術をしても、手術の近くまでステロイドをずっと飲んで…服用していまして。今度、手術が終わったあとに、まぁ、これはちょっと自分の想像なんですが、お腹の中に、こう、手術後に、たぶん、炎症起こさないようにとかそういうことで、点滴でかなり強いステロイドをするんですね。で、そのステロイドをまた急激にやめることができないということで、ステロイドはちょっと急激にやめることができない薬なので、またしばらくその強い点滴をしてしまったために、またステロイドを減らすために、ステロイドをしばらく飲まなくてはいけなくて。それが完全に切れてから、そうですね。完全に切れて2、3ヶ月ぐらいしてから、ちょっとあり得ないような関節痛が(笑)出まして。その術後に、えーと、大学病院に行った時の症状は、主に、関節痛の悩みで行ってるという感じでした。で、医師からの説明では、ステロイド長い間使っていて切った人は、強い関節痛が出る方が稀にいるということ。
電気風呂に入るようになったらいつも同じ特定の場所が痛むようになって受診した。 KT9A1-1
症状がひどくなってから慌てて病気のことを調べた。 KT9A2-1
潰瘍性大腸炎と診断されたらIBD専門医のところに行くべきだと思う。KT9A3-1
自分は副作用が出やすいタイプだったので、鬱症状なども含めて色々な副作用がでた。 KT9B1-1
手術に対する不安とか恐怖感はあったけれど、本来の自分に戻れると思って決断した。 KT9C1-1
術後ステロイドを止めてから鬱状態になって、さらに強い関節炎が出てしまった KT9C4-1
術後の便の回数は最初は1日20回くらいだったが、3年くで10回くらいになり、3年半後の今では7回くらいになった KT9C4-2
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