このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時45歳、インタビュー時52歳(2013年2月16日)関東地方在住3年間の内科治療の後2009年に全摘手術をした。術後はほぼ順調で現在は便の回数も7回程度で安定している。家族は母親と妻と3人暮らし。
自分の場合は、副作用がとても強く出やすいタイプなので。まぁ、そうですね。一番、気になったのは、やはり、筋肉が落ちてしまうという状況ですね。あとは、精神的に不安定っていうのもありますし。ステロイドを飲み始めの頃は、妙に気分も高揚するとかいうのもありましたけど、それを、症状によって増減を繰り返していくうちに、まぁ、自分の場合はなんですが、うつ症状もひどくなってきました。それで、うーん。良く考えたのは、ステロイドをやめるためにどうすればいいのかっていうことは常に頭にあります。
Q:あと、よく、その、聞かれる、骨ですね。その大腿骨骨頭壊死とかですね。そういうような副作用はありませんでしたか?関節炎とか。
自分でも心配になったので、えーと、骨塩定量検査は、あの、まぁ、結局、自分の場合、手術になってしまってからステロイドやめたんですが、その後に一度、骨塩定量検査をして。で、まぁ、幸運にも結果は良かったんですけど。まぁ、医師には、あの、自分の自営でしてる仕事が、あの、運動に関連する仕事なので、運動をずっと、ステロイド服用中も活動期がずっと続いてる時もしていたんですけど、かえってそれが良かったのかも知れないっていうことは言われています。あの、運動をしていると、カルシウムとかそういうのも吸収もいくらか良くなるらしいので。関節痛とか筋肉痛がすごかったんですけど、まぁ、結果的には、身体は苦しかったですけど、動かしてて良かったのかなっていう考えも少しありますけど。ただ、ステロイドをかなりの量、服用しながらの運動は、やはり別の意味で負担とかがかかると思います。
電気風呂に入るようになったらいつも同じ特定の場所が痛むようになって受診した。 KT9A1-1
症状がひどくなってから慌てて病気のことを調べた。 KT9A2-1
潰瘍性大腸炎と診断されたらIBD専門医のところに行くべきだと思う。KT9A3-1
自分は副作用が出やすいタイプだったので、鬱症状なども含めて色々な副作用がでた。 KT9B1-1
手術に対する不安とか恐怖感はあったけれど、本来の自分に戻れると思って決断した。 KT9C1-1
術後ステロイドを止めてから鬱状態になって、さらに強い関節炎が出てしまった KT9C4-1
術後の便の回数は最初は1日20回くらいだったが、3年くで10回くらいになり、3年半後の今では7回くらいになった KT9C4-2
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