このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時45歳、インタビュー時52歳(2013年2月16日)関東地方在住3年間の内科治療の後2009年に全摘手術をした。術後はほぼ順調で現在は便の回数も7回程度で安定している。家族は母親と妻と3人暮らし。
まず、潰瘍性大腸炎と診断されたら、IBDの専門医のいるところに行くのが一番良いのではないかと。経験上ですね。最初に町の普通のクリニックに行って…私の場合ですね。潰瘍性大腸炎と診断されて。で、まぁ、自分の判断で、まぁ、このクリニックで薬を飲んでれば治るだろうと思った期間が2年間もあってしまったので、その期間にステロイドも増えてしまって、とても遠回りになったと思います。で、IBDの専門医であれば、難治性と言って、もう寛解期に入れない、炎症が治まることがないっていう判断を下すこともたぶんしてくれると思うので、それによって、無駄にと言うか、たくさん飲まなくては…ステロイドをたくさん飲まなくてはいけなくなってしまうということも回避できると思いますし。一概に、手術すれば全員が良い方向に行くとは限らないんですが、おそらく手術に行くタイプである場合は、専門医の判断のほうが早いと思います。それだけ、薬の量、ステロイドの量も減らせますし、時間の浪費も減ると思いますし、あとは的確な判断と治療してもらえると思います。
電気風呂に入るようになったらいつも同じ特定の場所が痛むようになって受診した。 KT9A1-1
症状がひどくなってから慌てて病気のことを調べた。 KT9A2-1
潰瘍性大腸炎と診断されたらIBD専門医のところに行くべきだと思う。KT9A3-1
自分は副作用が出やすいタイプだったので、鬱症状なども含めて色々な副作用がでた。 KT9B1-1
手術に対する不安とか恐怖感はあったけれど、本来の自分に戻れると思って決断した。 KT9C1-1
術後ステロイドを止めてから鬱状態になって、さらに強い関節炎が出てしまった KT9C4-1
術後の便の回数は最初は1日20回くらいだったが、3年くで10回くらいになり、3年半後の今では7回くらいになった KT9C4-2
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