NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

本人は将来看護師か司書になりたいと言っているが、私としては看護師になってほしいと思っている。 KT7F1-8

KT-7 プロフィール

娘が患者。診断時:10歳 インタビュー時:14歳 中学2年生(2012年4月)関東地方在住。内科治療を色々試したが、どれも効果がなく中学1年の時に大腸全摘の手術を行った。今では自分も娘も手術をして良かったと思っている。今は、娘と犬2匹と暮らしている。48歳。

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Q:将来の希望として看護師さんか司書さんになりたいっておっしゃってた。
 そうですね、看護師はえーと自分がやっぱり入院して一番看護師さんにお世話になったというのがあるんですけど、ストマを3ヶ月間付けさせていただいた時に、やはり専門的な看護師さんがすごい必要だったというのもあるし、自分がいろいろ研究して、私もすごい研究して、色んなものを購入してみたんですけど、やっぱり人それぞれストマっていうのは合う、合わないっていうのがすごい大きく出たのがあったので、あの子にとっては看護師でもストマ看護師っていうのをすごい一目置いていて、ストマ看護師になりたいっていう希望と、前々から本が大好きなんですよ。で、図書館が大好きなんですよね。匂いが好きらしくてなりたいっていうのが将来の夢になりますね。
Q:お母さんとして見てらっしゃっていかがですか。看護師さんてすごい体力が必要になってくる職業ですし。
 そうですね。体力が必要だからちょっと厳しいかなって思うんですけど、私にとっては、後なれても6年くらいかかりますよね、そしたらある程度自分のペースがつかめてくる、約10年くらい経つんで、手術後、そしたら、みんなの気持ちがわかるっていうこともあるんで、私は看護師をやらしたいかなとは思っています。その方が自分のためにもなるし、同じ病気で苦しんでる人たちのためにもなるんで、一番わかる看護師になれると思ったんで、私は看護師をすごい勧めてはいます。
 あの、司書を選ぶとやっぱり楽な方を選んじゃったという感じがあったんで、私は、お母さんは司書じゃなくて看護師で、自分がすごい苦しんだ体験を活かしながらみんなを支えていってあげたらいいんじゃないかなって、そういって看護師を目指して下さいって言葉に出して言います。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1