このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
娘が患者。診断時:10歳 インタビュー時:14歳 中学2年生(2012年4月)関東地方在住。内科治療を色々試したが、どれも効果がなく中学1年の時に大腸全摘の手術を行った。今では自分も娘も手術をして良かったと思っている。今は、娘と犬2匹と暮らしている。48歳。
子供が豚カツを食べたいって言ったので焼き豚カツを作ったら、こんなのとんかつじゃないっていうふうに主人に言われた時に、子供がすごいがっかりしたのを覚えています。そういう点を意外と子供ってその時口にしなかったですけど、後後に言うんですよね。それでちょっと、そうだったのって言ったんですけど、こっちはちょっと頑張ってやっているからって思うんですけど、男の人にはそこら辺が理解できなかったのかな。それが自分がその病気だったらしょうがないと思えたのかもしれないけど自分は元気なのに何故っていうのがあるのかなっていうのが思いました。
でも、同じ病気で主人のお兄さんが潰瘍性大腸炎なんですけど、同じ病気なんですけど、やはり理解がそこら辺であるのかなと思っても、勉強一つしてもらっていなかったのが一番のショックだったですね。私すごい本をいっぱい買って、何でこんなに本買うのって文句も言われ、じゃあちょっと読んでみてって言っても、読んでもくれないで、子供がおかしくなったのは勉強させたせいだって言われ、小学校4年生の時だったので、ちょうど夏休みに病気が発覚したので、それを自由研究にさせて頂いたんですね。そしたらみんなに発表ができるといいうこともあって、病気のことをみんなに理解してもらわないと学校生活が送れないっていうのもあったので、それを発表して・・いいと思って、それをいいと思ったし、担任の先生もいいと思ったし、担当医もいいと思ったのでしたんですけど、それが主人が猛反対だったんですよね、後から聞くと。それが原因で子供がよけいおかしくなったって言うふうに言われたんで、そこら辺からもう意思の疎通が無くなってきちゃったんで、それから1年は我慢が出来たんですけど、限度がやっぱりあったし、子供にもすごい不愉快な思いをさせたし、自分の親にまで不愉快な思いをさせたんでちょっと距離を置こうと思って、やったらちょっと子供の方が良くなってきたんで、普通だったら三人で頑張ろうと思う方がいいのかもしれないけど、うちにとっては二人の生活の方がすごいよかったので、明るく暮らしていけてるんで今も、だからすごいよかったなと思っています。
病気が判明した時に、本人と出病名を聞いたんだけど、最初は本当に理解できなかった。 KT7F1-1
給食で自分だけ大好きなカレーが食べられないことがあって、学校に行けなくなってしまった。 KT7F1-2
最初は手術を拒否していたが、2年後には「はい」と言って受け入れてくれた KT7F1-3
手術をした後は子供がどんどん明るくなって、手術して正解だったと思っている KT7F1-4
子供に焼き豚カツを作ったら、こんなの豚カツじゃないっていうふうに主人に言われた時、子供がすごいがっかりしていた KT7F1-5
新しい学校に移って病気のことをみんなに話すかどうかで迷ったが話すことにした KT7F1-6
コメントを残す