このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
娘が患者。診断時:10歳 インタビュー時:14歳 中学2年生(2012年4月)関東地方在住。内科治療を色々試したが、どれも効果がなく中学1年の時に大腸全摘の手術を行った。今では自分も娘も手術をして良かったと思っている。今は、娘と犬2匹と暮らしている。48歳。
最初手術をしましょうと言われたのが小学校5年生の時だったんですけれど、その時は手術したほうがいいですよ、どちらにしますかっていうふうに聞かれた時は、本人にもう一度自分の病気のことを先生とゆっくり理解するように話していただいて、その時には本人が嫌だという決断をだしたので、内科治療を続行して頂いたんですけれど、その時に先生と約束もしてた点もあって、次もし入院して何もお薬が効かなかったら手術だよっていうことはその時から約束していたので、2年経った時に入院してすぐに新薬の治療を始めて、大体1週間もすれば効果が表れますからって言われてたんですけれど、3日目ですかね、全然現れる気配もなかったので、先生の方から手術したらどおっていうことを本人の目の前で先生が言ったので、本人がその時に自分で「はい」って言ったので、その「はい」を私は、この子は同意したんだと受け止めて、すぐに同意書にハンコを押させていただきました。
病気が判明した時に、本人と出病名を聞いたんだけど、最初は本当に理解できなかった。 KT7F1-1
給食で自分だけ大好きなカレーが食べられないことがあって、学校に行けなくなってしまった。 KT7F1-2
最初は手術を拒否していたが、2年後には「はい」と言って受け入れてくれた KT7F1-3
手術をした後は子供がどんどん明るくなって、手術して正解だったと思っている KT7F1-4
子供に焼き豚カツを作ったら、こんなの豚カツじゃないっていうふうに主人に言われた時、子供がすごいがっかりしていた KT7F1-5
新しい学校に移って病気のことをみんなに話すかどうかで迷ったが話すことにした KT7F1-6
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