このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
娘が患者。診断時:10歳 インタビュー時:14歳 中学2年生(2012年4月)関東地方在住。内科治療を色々試したが、どれも効果がなく中学1年の時に大腸全摘の手術を行った。今では自分も娘も手術をして良かったと思っている。今は、娘と犬2匹と暮らしている。48歳。
そこから二人で勉強をいっぱいして、でも勉強をいっぱいしたことによって、あの子を追い込んでしまって、余計病気を悪化させちゃったみたいで、それが精神的なものになっちゃって困ったことがありました。二ヶ月くらいして、発病から、学校に行けなくなることになっちゃって、それがなぜ行けないのかっていうのが、みんなと同じ給食が食べられないっていう問題。どうしても香辛料とか、刺激物が潰瘍性大腸炎には悪いということで、取り除いてもらうっていうことを給食の方に頼んだんです。
そうすると本人は大好きなカレーが食べれない。知らずに学校に行ったら自分だけ違うスープが出てきちゃった。そうするともう学校に行けなくなってトイレに固まった状態が起きて、そうするとまたそれがストレスになって再入院なので、2か月の間に4回ほど入院を繰り返して、それで落ち着いたころには精神症状が現れちゃいまして、解離性障害といって、3歳くらいの子供に戻っちゃったんですね。それで精神科のほうへ入院を半年くらいさせていただいて、ああよかった、精神状態安定したなと思ったら、今度は家から学校まで、養護学校だったので、車で登校っていうふうにいわれてて、精神的に安定するまでは車登校といわれてて、それを1時間かけて往復2時間ですよね、それをすることによってそれがまたストレスになっちゃって、また入院を繰り返したっていうんで、すごいそういう親としての、この子にどうやったらストレスを与えないでいられるんだろうというのは感じましたね。
病気が判明した時に、本人と出病名を聞いたんだけど、最初は本当に理解できなかった。 KT7F1-1
給食で自分だけ大好きなカレーが食べられないことがあって、学校に行けなくなってしまった。 KT7F1-2
最初は手術を拒否していたが、2年後には「はい」と言って受け入れてくれた KT7F1-3
手術をした後は子供がどんどん明るくなって、手術して正解だったと思っている KT7F1-4
子供に焼き豚カツを作ったら、こんなの豚カツじゃないっていうふうに主人に言われた時、子供がすごいがっかりしていた KT7F1-5
新しい学校に移って病気のことをみんなに話すかどうかで迷ったが話すことにした KT7F1-6
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