このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時:10歳 インタビュー時:14歳 中学3年生(2012年4月)関東地方在住。内科治療を色々試したが、どれも効果がなく中学1年の時に大腸全摘の手術を行った。手術をして良かったと思っている。また、自分の体験を多くの同じ病気の人に知ってもらいたいとも思っている。今は、母と犬2匹と暮らしている。
Q:ご自身の病気の体験が、何かに活きてるな、活かせそうだな、これから先活かせそうだなとか、今自分がこれが役立っているとか思うことって何かありますか。
まず一つ目はさっきもお話したけど、将来。多分病気をしてなかったら看護師になろうとか司書になろうなんて多分思ってなかった。看護師のなかでもIBD科に勤めたいって思ったのはやっぱし、自分がちっちゃいころに病気をしてるから、その人のある程度の気持ちは理解してあげれるから、なんだ、役立てるんじゃないか、ん、恩返しかな、恩返しできるんじゃないかなと思うので、役立てるし、後はなんだろう、何かを決めるときにはやっぱし病気のことを考えなきゃいけないけど、病気のお陰で、おかげじゃないけど、自分が潰瘍性大腸炎だったおかげで、人との縁がすごい広がってるんですよ。そういうのが大好きなんです。病気の人とのお話ができるようになったご縁もあれば、同じ病気の友達とも話せることができたし、看護師さんともお話できるし、お医者さんともお話になれるといって、すっごい人との縁が広がっていくのがすごい、あ、病気のお陰だなっと思ってうれしいんです。
転校した当時、環境の変化もあり、頑張りすぎちゃってお腹が痛くなった KT6A1-2
最初に難病って言う言葉を聞いた時はもうすぐ死んじゃうのかと思った KT6A2-1
看護師さんにはどの病院でも、いつ入院してもとても優しく接してもらった。 KT6A3-1
プレドニンを使っているときは写真を撮るのがいやだった KT6B1-1
とにかく早く楽になりたいという思いで手術をした。 KT6C1-1
最初は絶対に手術はしないぞという思いだったが、最終的には自分で手術をすることを決めた。 KT6C1-2
2回目の手術は1回目で痛いのが分かっていたので、「このまま帰る」ってわがまま言っていた KT6C1-3
術後便の回数は7回くらいだけど我慢できるようになったので特急にも乗れるようになった KT6C4-1
手術の傷跡はやっぱり気になる。特にみんなでお風呂に入る時は KT6C4-2
給食でみんながカレーを食べているときに自分は野菜スープだった時はため息しかでなかった。 KT6D1-1
最初は両親が病気のことを隠していたが、結局言わないと治療が進められないということで、聞くようになった KT6D2-1
友達に自分の病気のことを話すのは難しいけど、これからはできるだけ多くに人に伝えなきゃと思っている KT6D4-1
ストマの時は学校でたびたびトイレに行くのは辛かったが、カードを作ってもらって助かった。 KT6D4-3
自分の病気が間違った形で伝わってしまい、余命宣告されたことになってしまっていた。 KT6D4-4
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