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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

病気はもう自分の一部になっているので、何をするにもそのことを頭に入れながらしなければならない KT6D4-5

KT-6 プロフィール

診断時:10歳 インタビュー時:14歳 中学3年生(2012年4月)関東地方在住。内科治療を色々試したが、どれも効果がなく中学1年の時に大腸全摘の手術を行った。手術をして良かったと思っている。また、自分の体験を多くの同じ病気の人に知ってもらいたいとも思っている。今は、母と犬2匹と暮らしている。

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 もう潰瘍性大腸炎になってから、最初は隣に居る病気君だと思ってたんですね。で、手術をしてからは、もうこの子とはひどくはなんないけどある程度、完治とは言ってもらえないけど、大丈夫になったから、もう自分の中の一部になってるんですね、病気君が。受験をするのにも、生活するのにも、何をするのにも、一応は私は一応病気をもっているんだということを頭に入れながら高校を選ぶのも、私、こうこうこういう病気を持ってるんですけど大丈夫ですか、受け入れてくれますか。どういう対応をして下さるんですか。相手の学校に、ずーと、私潰瘍性大腸炎なんですけど本当に大丈夫ですか、どういう対応をして下さるんですかっていうのをずーと質問してます、毎回。
Q:学校側はそれに対してどういう反応をしましたか。
 公立では、「あ、そうなんですか」受け流したわけではないと思うんですけど、あちょっと反応が軽いんじゃないかな。もう少しだけ真剣に、ちょっとだけでも考えてほしかったな。でもある程度の対応は、できるだけの対応はしますよと言ってくれてるんですけど、やっぱり私立とかと比べちゃうと、私立の場合もともと色々な設備を備えているから、ストマトイレがありますよって言われたり、「病気持ってるんですけどどうしたらいいですか」って言ったら、「単位だったらちょっと日付を変えたり、夏休みの時に来てもらって勉強したりすればいいだけですから、別にこちらとしてはそんなに深刻な問題とは考えなくて大丈夫ですよ」

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この方の語り一覧

転校した当時、環境の変化もあり、頑張りすぎちゃってお腹が痛くなった KT6A1-2

最初に難病って言う言葉を聞いた時はもうすぐ死んじゃうのかと思った KT6A2-1

看護師さんにはどの病院でも、いつ入院してもとても優しく接してもらった。 KT6A3-1

プレドニンを使っているときは写真を撮るのがいやだった KT6B1-1

とにかく早く楽になりたいという思いで手術をした。 KT6C1-1

最初は絶対に手術はしないぞという思いだったが、最終的には自分で手術をすることを決めた。 KT6C1-2

2回目の手術は1回目で痛いのが分かっていたので、「このまま帰る」ってわがまま言っていた KT6C1-3

術後便の回数は7回くらいだけど我慢できるようになったので特急にも乗れるようになった KT6C4-1

手術の傷跡はやっぱり気になる。特にみんなでお風呂に入る時は KT6C4-2

給食でみんながカレーを食べているときに自分は野菜スープだった時はため息しかでなかった。 KT6D1-1

最初は両親が病気のことを隠していたが、結局言わないと治療が進められないということで、聞くようになった KT6D2-1

友達に自分の病気のことを話すのは難しいけど、これからはできるだけ多くに人に伝えなきゃと思っている KT6D4-1

ストマの時は学校でたびたびトイレに行くのは辛かったが、カードを作ってもらって助かった。 KT6D4-3

自分の病気が間違った形で伝わってしまい、余命宣告されたことになってしまっていた。 KT6D4-4

病気はもう自分の一部になっているので、何をするにもそのことを頭に入れながらしなければならない KT6D4-5

病気のお陰で人との縁がすごい広がっている。そういうのが大好きなんです。 KT6D6-2