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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

自分の病気が間違った形で伝わってしまい、余命宣告されたことになってしまっていた。 KT6D4-4

KT-6 プロフィール

診断時:10歳 インタビュー時:14歳 中学3年生(2012年4月)関東地方在住。内科治療を色々試したが、どれも効果がなく中学1年の時に大腸全摘の手術を行った。手術をして良かったと思っている。また、自分の体験を多くの同じ病気の人に知ってもらいたいとも思っている。今は、母と犬2匹と暮らしている。

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 一人の女の子から他の男子に「この子はこういう病気なんだって」って伝わっちゃって、その後帰りにいつも挨拶されないのに「元気でね」って言われたり、ひどかったのは、たまたまちょっと体調が悪かったのかわかんないんですが、ちょっと元気がなかった時に、多分その彼的にはそんなに悪い心で言ったわけではないんだけど、「もうすぐ亡くなられるんですか」って言って「もう余命宣告されているんですか」って言われた時には、ああ変に伝わっちゃたんだと思って、そこはもう少し私が掘り下げて話した方がよかったのかなとか、ああ伝えなかった方がよかったのかな、っていってちょっと傷つきましたね。
 でも彼には、大丈夫だよ、余命宣告されてないからって言って笑顔でかわしたんですけど、んーんその知ってる子に言った時には「大丈夫なの?」って言われて、彼女は本心気付いたんだなと思いながら、ちゃんと伝える時は全員に伝えた方がいいのかなっていうのも思いました。掘り下げて話さないと余命宣告されるような、される人もいるかもしれないけれど、されるような病気では主にないのに、余命宣告、お医者さんにもされてないのにまさかクラスメイトから言われるとは思いませんでした。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1