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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

しばらくはプレドニンを飲んで寛解を維持してたんですが、その後にまた再燃してしまった。もうステロイドでは効かないということでイムランを使い始めたら、相性がいいみたいだった。 KT5B1-1

KT-5 プロフィール

 

診断時19歳、インタビュー時35歳(2012年3月) 関東地方在住。大学に入学した頃発病して内科治療を続けながら司法試験に挑戦し、苦労しながらも弁護士になった。その後も再燃、寛解を繰り返し、薬もだんだん効かなくなってきた時手術も検討したが、最近はなんとか寛解状態が続いている。独身の一人暮らし。

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 しばらくはおさまってたんですけれど、またちょっと悪くなってきて、主治医がじゃあステロイドっていうのがありますので使ってみましょうと言われて、ステロイド、プレドニンでしたかね、プレドニンを飲んで、そしたらまた良くなった形でしたね。良くなって、しばらくそのプレドニンを飲んで良くなっている状態を維持してたんですけれど、またその後に下痢出血がでるようになって、これもうプレドニン結構な量だったんですけど、それでも良くならなかったので入院しようということ、ちなみに入院のときは最初の病院ではなくて近くの都立病院でしたかね、割と大きめのところに通い始めていましたので、そこで入院することになりました。
 それでまあ入院して三週間ぐらいで一応退院にはなったんですが、そこではステロイド、プレドニンの1日70ミリくらいの点滴の投与を、大量に投与して治療したという形でした。最初の1-2週間くらいで症状は治まったということでしたけれど、その時は最初の1週間、10日くらいは絶食で、一切何も食べずにしてたということでした。あれば結構辛いものでしたね。でまあ、真ん中、10日くらいから消化にいいもの低残さなものから食事を取り始めまして、最終的には三週間で退院できたという形ですね。その後も良くなったり悪くなったりで、ずっとここまで来てまして、入院は二回ほどしてまして、そうですね薬、結局もうステロイドでは効かないようになってきまして、注腸、お尻に入れて直接プレドニン、ステロイドを投与するものとか、後ペンタサを直接入れるものとかを色々試してみまして、その都立病院から、私引っ越しましたのでちょっと遠くなったので、大きな大学病院に通い始めたんですけれど、そこで色々注腸をやってもあまり効かないし、ステロイドを入れてもあまり効かなくなってきまして、イムランという免疫抑制剤を使い始めまして、これがなかなか私には相性が良かったみたいで、これ飲み始めてからちょっとおさまりましたかね。で、現在に至っているんですけれど、それでも良くなったり悪くなったりなんで、どの薬が一番完璧に効くというわけではなさそうですけどもね。

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この方の語り一覧

大学に入った時に便をすると出血し、最初痔の薬をちょっと投与したんだが、なかなかそれが効かなくて、近くの病院に行き、潰瘍性大腸炎だという診断を受けた。 KT5A1-1

主治医からこれは難病でということを言われたんですが、そう言われても最初はなかなかピンとこなくて今一つ実感はなかった。 KT5A2-1

悪くなった日にいきなり行っても主治医がいないとか、病院の体制といいますかね、そいうのに対する不満はあります。 KT5A3-1

春に花粉が飛び始めると悪くなる。主治医にそれを言うと、春になると悪い患者さんが多くなるようで、それはおっしゃってます。 KT5A4-1

しばらくはプレドニンを飲んで寛解を維持してたんですが、その後にまた再燃してしまった。もうステロイドでは効かないということでイムランを使い始めたら、相性がいいみたいだった。 KT5B1-1

内服ではこれがもう限度ということを言われたので、やっぱり手術しなけりゃ良くならないかと、かなり悩んでたけれどそのうちになんとなく良くなってしまった。 KT5C2-1

母親はすごく落胆していまして、それでこんな病気になったのは私のせいだとか、よく嘆いていることもありました。 KT5D2-1

法廷中に中断してもらってトイレに行ったこともあるので支障はあるが、自分の裁量である程度やっていける。職場でも理解してもらっている。 KT5D4-1

司法試験というのがありまして、試験の時のプレッシャーはひどいもんでして、受かった年の司法試験もトイレに駆け込みながらだったので本当に苦労しました。 KT5D4-2

最大のメリットは同じ方々と本当に悩みを打ち明けられて、愚痴を言いあえて、それでなんか心が軽くなるといいますかね。 KT5D5-1

あれ食べちゃいけない、これ食べちゃいけないと神経、気を遣い過ぎたりするのもよくないし、本当に病気のことはあまり考えないようにしている。 KT5D6-1