このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時19歳、インタビュー時35歳(2012年3月) 関東地方在住。大学に入学した頃発病して内科治療を続けながら司法試験に挑戦し、苦労しながらも弁護士になった。その後も再燃、寛解を繰り返し、薬もだんだん効かなくなってきた時手術も検討したが、最近はなんとか寛解状態が続いている。独身の一人暮らし。
しばらくはおさまってたんですけれど、またちょっと悪くなってきて、主治医がじゃあステロイドっていうのがありますので使ってみましょうと言われて、ステロイド、プレドニンでしたかね、プレドニンを飲んで、そしたらまた良くなった形でしたね。良くなって、しばらくそのプレドニンを飲んで良くなっている状態を維持してたんですけれど、またその後に下痢出血がでるようになって、これもうプレドニン結構な量だったんですけど、それでも良くならなかったので入院しようということ、ちなみに入院のときは最初の病院ではなくて近くの都立病院でしたかね、割と大きめのところに通い始めていましたので、そこで入院することになりました。
それでまあ入院して三週間ぐらいで一応退院にはなったんですが、そこではステロイド、プレドニンの1日70ミリくらいの点滴の投与を、大量に投与して治療したという形でした。最初の1-2週間くらいで症状は治まったということでしたけれど、その時は最初の1週間、10日くらいは絶食で、一切何も食べずにしてたということでした。あれば結構辛いものでしたね。でまあ、真ん中、10日くらいから消化にいいもの低残さなものから食事を取り始めまして、最終的には三週間で退院できたという形ですね。その後も良くなったり悪くなったりで、ずっとここまで来てまして、入院は二回ほどしてまして、そうですね薬、結局もうステロイドでは効かないようになってきまして、注腸、お尻に入れて直接プレドニン、ステロイドを投与するものとか、後ペンタサを直接入れるものとかを色々試してみまして、その都立病院から、私引っ越しましたのでちょっと遠くなったので、大きな大学病院に通い始めたんですけれど、そこで色々注腸をやってもあまり効かないし、ステロイドを入れてもあまり効かなくなってきまして、イムランという免疫抑制剤を使い始めまして、これがなかなか私には相性が良かったみたいで、これ飲み始めてからちょっとおさまりましたかね。で、現在に至っているんですけれど、それでも良くなったり悪くなったりなんで、どの薬が一番完璧に効くというわけではなさそうですけどもね。
会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1
個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2
4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1
平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1
平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3
ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4
寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1
当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1
潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1
仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1
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